Στην οικονομία του 21ου αιώνα είναι αναμφισβήτητα διακριτό πως η κοινωνία μας διέπεται από τον όρο επίδοση. Πρέπει να κάνουμε περισσότερα, πρέπει να είμαστε οι καλύτεροι, πρέπει να αποδεικνύουμε πως όλες οι αρετές έχουν συγκεντρωθεί στο πρόσωπό μας ενώ και εμείς κάναμε τα πάντα για να τις αναπτύξουμε.
Στον καθρέφτη αυτόν της κοινωνίας στον οποίο αντανακλάται η δόμηση του κράτους, η μορφή του πρέπει έχει δοθεί όχι μόνο σε ανθρώπους αλλά, και σε πολιτικές.
Από ένα σημείο όμως και έπειτα, εκεί που το πρέπει αγγίζει τα όριά του, κάτι που επιτυγχάνεται σε σύντομο χρονικό διάστημα, η κοινωνία της επίδοσης οδηγείται σε αδιέξοδο.
Σε αυτή την επικρότηση της ομοιόμορφης επίδοσης, και της διαρκούς αγωνίας γι’αυτή, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) προτάσσει το μπορώ, λέξη που φέρει πάνω της όλο το φορτίο της επιθυμίας και των ανατροπών που καλούνται να επιφέρουν οι σπάνιοι ασθενείς τους οποίους έχουμε ως τιμή να εκπροσωπούμε.
Η σύγχρονη κουλτούρα διαρκούς σύγκρισης και παρομοίωσης δεν επιτρέπει οποιαδήποτε διαφοροποίηση από τα «συνηθισμένα». Και ο αγώνας που δίνουν τα μέλη μας αφορά την ανατροπή αυτού του επιλεκτικού προσδιορισμού τους, από μερικούς, ως κάτι «ασυνήθιστο».
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων έχει μακρά διαδρομή και ακόμα πιο ελπιδοφόρο μέλλον. Αυτή η πεποίθηση έχει τις ρίζες της στην βάση της Ένωσης που είναι γεμάτη από ανθρώπους που δεν αντιμετωπίζουν απλά τις σπάνιες ασθένειές τους αλλά, τις προκαλούν.
Ως Ένωση επιδιώκουμε να εξαλείψουμε το στίγμα, να ενημερώσουμε και να εκπαιδεύσουμε την κοινωνία και τους υγειονομικούς γύρω από τις σπάνιες παθήσεις και, πρωτίστως, να ενισχύσουμε και να στηρίξουμε τον μεγάλο αγώνα των ανθρώπων μας που αντιμετωπίζουν σπάνιες παθήσεις καθώς, και των οικογενειών τους με όποιο τρόπο και μέσα μπορούμε.
Γι’αυτό, και οι προσπάθειές μας, εκτός των άλλων, αφορούν και τις δυνατότητες που δίνονται στους σπάνιους ασθενείς να αναπτύξουν τα πολλαπλά ταλέντα τους και να αφήσουν το δικό τους αποτύπωμα στον κόσμο.
Ακόμη και σήμερα, πολλοί συνάνθρωποί μας με σπάνιες παθήσεις δεν είναι ενταγμένοι στην αγορά εργασίας- ακόμα και εάν θέλουν να δουλέψουν, έχουν τις ικανότητες να δουλέψουν, και μπορούν να συμβάλλουν τόσο πολύ στην κοινωνία μας. Μπορεί, ο λόγος αποκλεισμού τους από αυτή την αγορά να είναι έλλειψη πρόσβασης στις απαιτούμενες γνώσεις για την απόκτηση των ζητούμενων προσόντων. Μπορεί, να είναι έλλειψη γνώσης από τους εργοδότες του τι αυτοί οι άνθρωποι μπορούν να προσφέρουν. Ακόμη, μπορεί να είναι και έλλειψη πίστης αυτών των συνανθρώπων μας στο τι μπορούν οι ίδιοι να προσφέρουν, απόρροια μιας κοινωνίας που στιγματίζει οτιδήποτε ανόμοιο και ντύνει με χαμηλές προσδοκίες τις ικανότητες τους.
Στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων αντιλαμβανόμαστε αυτή την ανάγκη και, αυτός είναι και ο λόγος που δεν μαχόμαστε μόνο ως προς την αναγκαία και έγκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία των μελών μας αλλά, και για την ίση αντιμετώπιση της κοινωνίας ως προς μέλη μας. Για εμάς, οποιοσδήποτε και εάν είναι ο λόγος που τα μέλη μας δεν νιώθουν ισότιμα στην κοινωνία, είναι επιλογή και σκοπός μας να τον ανατρέψουμε και να προσπαθήσουμε για το καλύτερο-έτσι ώστε η πηγή ταλέντων των μελών μας να μην πάει χαμένη.
Στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων επιλέγουμε επομένως να επενδύουμε στις ικανότητες των ανθρώπων μας και στο δικαίωμά τους να βιώσουν και εκείνοι στο έπακρο τις απεριόριστες δυνατότητες που προσφέρει η εποχή μας. Μαθαίνουμε να δημιουργούμε μονοπάτια προς την ισότητα στη ζωή γκρεμίζοντας όχι μόνο φυσικά εμπόδια αλλά, κυρίως, αντιλήψεις του τι μπορούν οι άνθρωποί μας να κάνουν.
Σας καλούμε να γνωρίσετε τις δράσεις μας και, κυρίως τις ιστορίες των ανθρώπων μας που κάνουν τη διαφορά. Σας καλούμε να εξαλείψετε όποιο στίγμα και να γιορτάσετε τη ζωή!
*Δρ. Όλγα Οικονόμου
Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων