Σύλλογοι Ασθενών
- Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
- Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωµικά Νοσήµατα «Η Αλληλεγγύη»
- Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
- Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση
- Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
- Σύλλογος Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
- Ελληνική Εταιρεία για την Κυστική Ινώδη Νόσο
- Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
- Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες και Παιδιατρικής Ανοσολογίας «Αρμονία»
- Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Φάρμακα «Κρίκος Ζωής»
- Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
- Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού»
- Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
- Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βορείου Ελλάδος
- Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
- Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett
- Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
- Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση
- Ελληνική Εταιρεία Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος
- Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση
- Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία
- Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης
Επιτροπές – Οργανισμοί
- EURORDIS : European Organisation of Rare Diseases
- ORPHANET : A database of rare diseases and orphan drugs for the general public.
- ΕΜΑ : European Medicines Agency
- COMP : Committee on Orphan Medicinal Products
- CPMP : Committee on Orphan Medicinal Products for Human use
- CVMP : Committee on Orphan Medicinal Products for Veterinary use
- ΕFPIA : European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations
- EPPOSI : European Platform for Patients’ Organizations, Science and Industry
- EuropaBio : The European Association for Bioindustries
- CLIMB : Children Living with Inherited MetaBolic diseases
- IFPMA : International Federation of Pharmaceutical Manufactuers Association
- ORD : Office for Rare Diseases
- NORD : National Organization for Rare Diseases (USA)
- NIH : National Institutes for Health
- EUROCAT : European network of population based registries for congenital anomalies
- Rare Didease Day : Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Σπάνιες Ασθένειες
- Office Of Rare Diseases (Σελίδα με αναφορά στις σπάνιες ασθένειες και αλφαβητικός κατάλογος των σπάνιων ασθενειών με επεξήγησή τους)
Ορφανά Φάρμακα
- Κατευθυντήρια έγγραφα ανακοινώσεις Τύπου του COMP και δημόσιες περιλήψεις της γνώμης για κάθε προϊόν.
- Κοινοτικό μητρώο ορφανών φαρμάκων και κατάλογος των κινήτρων που θεσπίζουν η Κοινότητα και τα κράτη μέλη για ορφανά φάρμακα.
- Πέμπτο πρόγραμμα-πλαίσιο
- Κοινοτικό πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες ασθένειες (1999-2003)
Άλλα ενδιαφέροντα sites