Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
H Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) ιδρύθηκε το 1992 από μια μικρή ομάδα γονέων με πάσχοντα παιδιά, καθώς και ιατρών. Σε συνεργασία με την Tuberous Sclerosis International και την Tuberous Sclerosis Europe, με τις οποίες είναι ισότιμο μέλος, στοχεύει :
- στην ενημέρωση
- στην υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους
- στην επίλυση προβλημάτων ασφάλισης και περίθαλψης
- στη συγκέντρωση στατιστικών στοιχείων, πολύτιμων στους επιστημονικούς φορείς
- στην προώθηση της έρευνας
Στοιχεία Επικοινωνίας
Τιμοθέου 99-101 , 16232 Αθήνα
Τηλ. +30 210 7660989 – +30 210 7600289
Fax. +30 210 7660991
Website: www.tsahellas.gr
E-mail : tsahellas@ath.forthnet.gr
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωµικά Νοσήµατα «Η Αλληλεγγύη»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωµικά Νοσήµατα «Η Αλληλεγγύη» ιδρύθηκε το 1997 από ασθενείς µε νόσο Gaucher όσο και γονείς, φίλους και επιστήµονες σε µια προσπάθεια κάλυψης της ανάγκης των ασθενών να επικοινωνήσουν και να συµπαρασταθούν ο ένας στον άλλο, ευαισθητοποίησης της ιατρικής κοινότητας, αλλά και της κοινής γνώµης πάνω σε αυτές τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και διεκδίκησης των δικαιωµάτων τους στη δωρεάν θεραπεία και διάγνωση καθώς και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Τηλ. +30 210 6611270 – +30 6944 838607 – +30 6937 932154
Fax. +30 210 6611270
Website: http://greeklysosomal.blogspot.gr
E-mail : greeklysosomal.assoc@gmail.com
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Ο σύλλογος ΑΡΤΕΜΙΣ αποτελείται από μία ομάδα γονέων, ασθενών, γιατρών και φίλων, που συνεργάζονται στενά με το Νίκολας Συμπόσιο, ο σκοπός του οποίου είναι η ανακάλυψη της παθογέννεσης της ασθένειας μέσω επιστημονικών συνεδρίων. Στα συνέδρια αυτά συμμετέχουν επιστήμονες και ογκολογία από διάφορα μέρη του κόσμου, οι οποίοι έχουν εκδηλώσει έντονο ενδιαφέρον για τη νόσο και ορισμένοι από αυτούς έχουν συμβάλει καθοριστικά στη διερεύνηση και αντιμετώπιση της.
Οι στόχοι του συλλόγου περιλαμβάνουν, συμπαράσταση στους ασθενείς και τις οικογένειές τους παρακίνηση και υποστήριζη της έρευνας, συνεχής επικοινωνία και ενημέρωση για τις τελευταίες εξελίζεις αντιμετώπισή της νόσου.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Σκουζέ 10 – 185 36 Πειραιάς
Τηλ.: +30 210 4520453
Fax: +30 210 4516990
Website: www.histioartemis.gr
E-mail: info@histioartemis.gr
Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση
Στοιχεία Επικοινωνίας
Τηλέφωνο: 6944 666257
Όνομα Επικοινωνίας: Γιαννούλης Ιωάννης
E-mail:
Ιστοσελίδα: http://www.phagr.com
Σύλλογος Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Ο σύλλογος «Το Μέλλον» είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που έχει τους παρακάτω στόχους:
- Κοινωνική και οικονομική υποστήριξη των γονέων και των παιδιών που πάσχουν από συγγενείς ανωμαλίες με ή χωρίς ψυχοκινητική καθυστέριση.
- Σωστή ενημέρωση των οικογενειών με βάση τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα.
- Διοργάνωση σεμιναρίων, συνεδρίων, διαλέξεων με την συμμετοχή Ελλήνων και ξένων επιστημόνων για την επιστημονική ενημέρωση τόσο των μελών όσο και της κοινής γνώμης.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Μακρυνίτσας 16
115 22 Αμπελόκηποι
Τηλ: +30 210 64 20 821
Fax: +30 210 64 20 829
Website: www.tomellon.com.gr
Email: info@tomellon.com.gr
Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ) ιδρύθηκε το 2005 με κύριους σκοπούς τη βελτίωση της θεραπευτικής αντιμετώπισης και των συνθηκών νοσηλείας, την πολύπλευρη στήριξη των νοσούντων και του περιβάλλοντός τους και τη βελτίωση της καθημερινής ζωής των πασχόντων.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Παπαδιαμαντοπούλου 114
157 73, Ζωγράφου
Τηλ: 211 7708182
Φαξ: 211 7708172
Website: http://www.syppadremia.gr
Email: info@syppadremia.gr
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες και Παιδιατρικής Ανοσολογίας «Αρμονία»
Ο Σύλλογος “ΑΡΜΟΝΙΑ” γεννήθηκε από την ανάγκη για ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας αλλά και του κοινού σχετικά με τα νοσήματα του ανοσοποιητικού συστήματος. Σε συνεργασία με επιστήμονες του χώρου και άλλες οργανώσεις ασθενών προσπαθεί να προσφέρει υποστήριξη για στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, ενώ παράλληλα υπερασπίζει τα δικαιώματα των ασθενών, κυρίως σχετικά με την πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και τις ειδικές συνθήκες νοσηλείας που χρειάζονται.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Τηλ: 210 6532683
Website: http://www.paed-anosia.gr/contents_gr.asp?id=348
Email: manolakakisch@windowslive.com
Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Φάρμακα «Κρίκος Ζωής»
Ο “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” είναι – σύμφωνα με το καταστατικό του – ένα Σωματείο με κοινωφελή και φιλανθρωπικό χαρακτήρα, με έδρα την Θεσσαλονίκη. Ο πλήρης τίτλος του Σωματείου είναι ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”.
Σκοπός του Συλλόγου είναι η παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Τηλ: 2310 672 450 – 6948 089 974
Website: www.krikoszois.gr
Email: giannisanag@gmail.com
Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού» είναι Σωματείο Μη Κερδοσκοπικού Περιεχομένου, Ιδιωτικού Δικαίου και ιδρύθηκε επίσημα το 1983 από γονείς καρδιοπαθών παιδιών με σκοπό την ηθική, ψυχολογική, υλική στήριξη και την παροχή πληροφόρησης στις οικογένειες των παιδιών.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Αιόλου 104
2ος όροφος γραφείο 215
Αθήνα 105 64
Τηλ: +30 210 3218488
Φαξ: +30 210 3253876
Website: www.kardiapaidiou.gr
Email: info@kardiapaidiou.gr
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Στοιχεία Επικοινωνίας
Website: www.keratoconos.gr
Email: info@keratoconos.gr
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης είναι ένας Σύλλογος μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα (Αριθμ.Αποφ. Πρωτοδικείου Ηρακλείου 1870/8.5. 2003/254/760/196/2003) που ιδρύθηκε το 2003 και καλύπτει όλους τους Νομούς της Κρήτης.
Οι στόχοι μας είναι:
1. Ενημέρωση των μελών και του κοινωνικού συνόλου σε θέματα πρόληψης , νέων μεθόδων θεραπείας και αποκατάστασης που αφορούν τους ρευματοπαθείς.
2. Διεκδίκηση καλύτερης ποιότητας υπηρεσιών υγείας, οργάνωση των απαραίτητων υποδομών και επάνδρωση τους με κατάλληλα εκπαιδευμένους παροχούς εξειδικευμένων υπηρεσιών.
3. Στήριξη και αλληλοβοήθεια των μελών μας και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος.
4. Προαγωγή της έρευνας για την αιτιοπαθογένεια και θεραπεία των ρευματικών νοσημάτων.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Κόσμων 6
712 02 Ηράκλειo
Τηλ: 2810226966
Φαξ: 2810226966
Website: www.srcrete.gr
Email: sylogosreum.crete@gmail.com
Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett
Το σωματείο ειναι μη κερδοσκοπικό και σκοπός του είναι η ανάληψη κάθε δραστηριότητας που θα βοηθήσει άτομα με Σύνδρομο Ρετ και τους γονείς τους.
Ενδεικτικά μεταξύ των δραστηριοτήτων του Σωματείου αναφέρονται και οι ακόλουθες:
α)Πληροφόρηση και υποστήριξη γονέων και προσώπων που έχουν την επιμέλεια ατόμων με Σύνδρομο Ρετ.
β)Ενθάρρυνση και στήριξη ατόμων με Σύνδρομο Ρετ ώστε να αξιοποιήσουν όλες τις δυνατότητές τους.
γ)Εποπτεία και παροχή βοήθειας σε νόμιμους επιμελητές ατόμων με Σύνδρομο Ρετ τα οποία στερούνται γονέων.
δ)Φροντίδα για ένταξη στο κοινωνικό περιβάλλον.
ε)Πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού.
στ)Εντόπιση των δικαιωμάτων και διεκδίκηση αυτών.
ζ)Ίδρυση και λειτουργεία σχολών,εργαστηρίων και λεσχών.
η)Ενίσχυση επιστημονικών ερευνών και πρακτικών εφαρμογών.
θ)Οργανώσεις κοινωνικών εκδηλώσεων για την επιδίωξη σκοπών του Σωματείου.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Λάμπρου Κατσώνη 17
Τηλ: 213 0146293 – 6945 084723
Website: www.rettgreece.gr
Email: aggeloi_ghs@hotmail.com
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Οι στόχοι του Συλλόγου είναι οι ακόλουθοι:
Η εξασφάλιση και παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, βοήθειας και συμπαράστασης σε ανθρώπους που πάσχουν από μυασθένεια. Η διευκόλυνση πρόσβασης των ασθενών με μυασθένεια σε θέματα που αφορούν την ασθένεια τους, σε πληροφορίες και ανταλλαγή απόψεων στην Ελλάδα και στην πολιτική υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Η προαγωγή μέτρων για ενεργότερη συμπαράσταση του κράτους και της κοινωνίας γενικά προς τους ασθενείς με μυασθένεια.
Η προώθηση και ανάπτυξη της επιστημονικής έρευνας σχετικά με την Μυασθένεια και η παροχή βοήθειας προς ερευνητές στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό.
Μέριμνα για παροχή ενημέρωσης, ψυχολογικής στήριξης και ψυχαγωγίας προς τα μέλη μας.
Η καλλιέργεια αλληλεγγύης μεταξύ των μελών, η ενημέρωση σχετικά με πρόσφατα επιτεύγματα και η συστηματική προσπάθεια επίτευξης κατά το δυνατόν καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς.
Η διοργάνωση διαλέξεων, συνεστιάσεων και άλλων εκδηλώσεων στα πλαίσια των σκοπών του Συλλόγου.
Η επικοινωνία και συνεργασία με ανάλογα διεθνή και εθνικά σωματεία, οργανώσεις, συνδέσμους (π.χ. με το MDA-Hellas) καθώς και με αντίστοιχους κοινωνικούς και ιατρικούς φορείς της Ελλάδας και του εξωτερικού.
Η ηθική και επιστημονική υποστήριξη των μελών του Συλλόγου καθώς και η υποβοήθηση της οικογενειακής και κοινωνικής προσαρμογής και της επαγγελματικής αποκατάστασης.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ
Βασ. Σοφίας 127
115 21 Αθήνα
Τηλ: 211 8002680 – 211 0172002
Φαξ: 211 8009357
Website: www.myasthenia.gr
Email: info@myasthenia.gr
Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση
Στοιχεία Επικοινωνίας
210 2619718
Ελληνική Εταιρεία Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος
Νεοσυσταθείς
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση
Στοιχεία Επικοινωνίας
Τηλέφωνα επικοινωνίας: 6938100719
Τηλ: 210 7653977 – 6938100719
Email: nf.greece@gmail.com
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία – “Αρένα”
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία – “ΑΡΕΝΑ” δημιουργήθηκε το 2014 και αναλαμβάνει πρωτοβουλίες για να ενημερώσει τα μέλη του και το κοινό για την Ινομυαλγία (ΙΝΜ), να υποστηρίξει τα μέλη του στην αντιμετώπιση των προβλημάτων τους και να ευαισθητοποιήσει την πολιτεία ώστε να λάβει μέτρα διευκόλυνσης και ανακούφισης τους.
Σκοπός του Σωματείου είναι:
α) Η ενημέρωση και πληροφόρηση των μελών και του κοινού γύρω από το σύνδρομο της ΙΝΜ.
β) Η συνεργασία με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό για την βελτίωση των συνθηκών διάγνωσης, παρακολούθησης και θεραπείας.
γ) Η σύσφιγξη των σχέσεων των μελών του Συλλόγου και η ανάπτυξη της αλληλεγγύης και συνεργασίας μεταξύ τους.
δ) Η καλλιέργεια σχέσεων με παρεμφερείς Συλλόγους στην Ελλάδα ή το εξωτερικό και η συνεργασία στον κοινό αγώνα κατά του συνδρόμου της ΙΝΜ.
ε) Η διαπίστωση, προβολή και προσπάθεια επίλυσης του συνόλου των προβλημάτων των μελών.
στ) Η δημιουργία ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης τόσο των ατόμων με ΙΝΜ όσο και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος.
ζ) Η διεκδίκηση αναγνώρισης της ΙΝΜ ως ασθένειας στην Ελλάδα, όπως ισχύει και στην E.E.
η) Η ενημέρωση και πληροφόρηση των μελών σχετικά με τα δικαιώματα τα οποία έχουν οι ίδιοι και το οικογενειακό τους περιβάλλον (επαγγελματικά, συνταξιοδοτικά, κ.λπ).
Στοιχεία Επικοινωνίας
Ηρώων Πολυτεχνείου 29
151 27, Μελίσσια
Τηλ: 6977 383 495
Φαξ: 210 34 05 167
Email: katsimeonidou@hotmail.com
Πανελλήνιος Σύλλογος Ευαισθητοποίησης Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ευαισθητοποίησης Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker (ΠΣΕΜΔ D/B) με Αριθμό Μητρώου Σωματείου 30496, ιδρύθηκε στις 24 Οκτωβρίου 2014. Η έδρα του Σωματείου είναι στο Δήμο Ελληνικού – Αργυρούπολης Αττικής. Ξεκίνησε τις δράσεις του τον Μάρτη του 2014. Η Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne (DMD) είναι ένα είδος μυοπάθειας (πάθησης των μυών), μια γενετική, εκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τους μύες σε ολόκληρο το σώμα. Η ασθένεια DMD θεωρείται μια από τις πιο συχνές μυοπάθειες. Επηρεάζει περίπου 1 στα 3.500 αγόρια.
Στόχοι του Συλλόγου
- Ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση των ευρύτερων κοινωνικών ομάδων και κυρίως όλων των γυναικών για προ γενετικό έλεγχο
- Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της ευρύτερης κοινωνίας για την μυϊκή δυστροφία Duchenne/Becker
- Δημιουργία προοπτικών έρευνας και επιστημονικής κατάρτισης επιστημονικού προσωπικού
- Δημιουργία Κέντρου Αποκατάστασης
- Ενημέρωση για τις δράσεις του σωματείου στα ΜΜΕ
- Συμμετοχή σε συνέδρια και ημερίδες εντός και εκτός συνόρων
- Δημιουργία ιατρικής επιστημονικής ομάδας τόσο στον χώρο του συλλόγου όσο και στα νοσοκομεία που συνεργάζονται για την κατεύθυνση και αξιολόγηση του κάθε ασθενούς μεμονωμένα
Στοιχεία Επικοινωνίας
Υπεύθυνος Επικοινωνίας: Νικόλαος Τσακρής
Διεύθυνση: Mαρίνου Γερουλάνου 125 16452 Αργυρούπολη
Τηλέφωνο: 2109631537
Email: info@awarenessdmd.gr
Ιστοσελίδα: www.awarenessdmd.gr
Σύλλογος για το Χρωμόσωμα 18
Περισσότερες πληροφορίες για τον σύλλογο εδώ.
Πανελλήνιος Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ»
Στοιχεία Επικοινωνίας
Τσώκρη 80
ΤΚ 21231 Άργος
Τηλ: 210 5561308 και 6936 105659
Email: lungsoflife.gr@gmail.com
VHLfamily Alliance
H VHLfamily Alliance, είναι ένας μη κερδοσκοπικος οργανισμός που προσπαθεί και δεσμεύεται να βρει θεραπεία για την νόσο και τον καρκίνο γενικότερα στα περισσότερα όργανα. Είναι μια σπάνια κληρονομική ασθένεια, που δημιουργεί όγκους στα μάτια, την σπονδυλική στήλη, τον εγκέφαλο, το πάγκρεας και τα νεφρά.
Περίπου 10.000 πάσχουν στις ΗΠΑ ενώ γύρω στις 200.000 παγκόσμια, στην χώρα μας οι περισσότεροι αδιάγνωστοι.
Blogspot: Vhlgr.blogspot.gr
Στοιχεία επικοινωνίας συλλόγου και έδρα :
Τήνου 41- κυψέλη
Τηλ. 6944969603
Email: hellas@vhl.org
Αλεξανδρίδου Αθηνά