Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, ιδρύθηκε το 2003 από μία ομάδα διακεκριμένων επιστημόνων, καθώς και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με την ηθική υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις – EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) και μέλη της έχει 23 συλλόγους ασθενών, καθώς και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς. Εκπροσωπεί περίπου 800.000 άτομα στην Ελλάδα, που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις.
Είναι ενεργό μέλος του EURORDIS από το 2003 και εκπροσωπεί τη Χώρα μας στην Επιτροπή του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου. Επίσης είναι μέλος στο Συμβούλιο των Ενώσεων της Ευρώπης – CNA (Council of National Alliances) και από το 2016 μέλος στο Διεθνή Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων – RDI (Rare Diseases International).
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι ένας δυνατός φορέας ο οποίος, όπως και αντίστοιχες Ενώσεις σε όλα τα υπόλοιπα Κράτη Μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους. Στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει, πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο.
Επίσης, στοχεύει
- στην ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινού, σχετικά με τα αίτια πρόκλησης των παθήσεων αυτών, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής τους, τις επιστημονικές καταβολές τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισής τους, κυρίως δε στην προώθηση της έρευνας, η οποία θα δώσει την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων (ορφανά φάρμακα-orphan drugs) ώστε να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα της θεραπείας.
- στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, τη διάγνωση, την περίθαλψη, την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
- στην ενίσχυση της ελπίδας για τη θεραπεία των σπανίων παθήσεων μέσω της επιστημονικής και κλινικής έρευνας
- στην επίλυση κοινών ασφαλιστικών προβλημάτων
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. οργανώνει σειρά επιστημονικών συνεδρίων και διαλέξεων, καθώς και ενημερωτικές εκδηλώσεις για τους ασθενείς και το ευρύτερο κοινό και πραγματοποιεί καταγραφή ασθενών και ασθενειών στην Ελλάδα σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, προκειμένου να δημιουργηθεί Τράπεζα Πληροφοριών για την προώθηση της έρευνας, την ενημέρωση των επιστημόνων, την κάλυψη εκπαιδευτικών αναγκών και ιδιαίτερα για την παροχή πολύτιμων στοιχείων με αποτέλεσμα να υπάρξει πληρέστερη γνώση για την κάθε νόσο. Επίσης, παρέχει δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη.
Είναι αξιοσημείωτο ότι, βάσει στατιστικών στοιχείων του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων, οι Σπάνιες Παθήσεις ανέρχονται σε περισσότερες από 6.000 και αφορούν σε περίπου 30.000.000 ασθενείς στην Ευρώπη.
Στον ακόλουθο σύνδεσμο μπορείτε να βρείτε το καταστατικό του φορέα μας.