Εκδηλώσεις

Θέλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά, όλους τους εθελοντές μας για την πολύτιμη βοήθεια τους καθ΄όλη τη διάρκεια του “Φεστιβάλ Φορέων Ειδικής Εκπαίδευσης” που πραγματοποιήθηκε στο Γκάζι στις 5 & 6 Ιουνίου 2016.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων σας προσκαλεί στο 1ο Φεστιβάλ Φορέων Ειδικής Εκπαίδευσης με θέμα «Αναζητώντας την ισοτιμία, διεκδικώντας τη συμμετοχή
στο Γκάζι όλοι μαζί», που θα πραγματοποιηθεί στις 5-6 Ιουνίου 2016 στην «ΤΕΧΝΟΠΟΛΙΣ» Δήμου Αθηναίων στο Γκάζι, στο οποίο θα συμμετέχει με περίπτερο.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΦΕΣΤΙΒΑΛ

Κυριακή 5 Ιουνίου

11:00-16:00:    Ημερίδα

11:00-11:30: Χαιρετισμοί

11:30-13:00: “Ειδική Εκπαίδευση και Ένταξη: Πολιτικές  Συγκλίσεις  και Αποκλίσεις με Φόντο τις Διεθνείς Εξελίξεις”

Δημήτρης Αναστασίου, Καθηγητής Southern Illinois University

13:00-13:30:Διάλειμμα

13:30-15:00: «Διά Βίου Εκπαίδευση και Αναπηρία: Πρακτικές       συνεκπαίδευσης ή πρακτικές ειδικής αντιμετώπισης; Η οπτική των ατόμων με αναπηρία και των εκπαιδευτών»

Ανθή Χατζηπέτρου, MSc Εκπαίδευσης Ενηλίκων – Επιστημονικό Στέλεχος Ε.Σ.Α.μεΑ.

15:30-16:00: Προβολή ντοκιμαντέρ μικρού μήκους «Όταν αρχίζει το τραγούδι»

16:30-17:30: Προβολή Ταινίας ¨Η Ρουτίνα»

18:00-18:45: ΕΕΕΕΚ Καμινίων (θεατρική παράσταση «Τα μάγια της πεταλούδας», υπεύθυνη Μαρία Προσαλέντη)

19:00-20:00: Θεατρικό δρώμενο «Playback»

21:00-23:00: Συναυλία

Παράλληλες δράσεις 1^ης ημέρας

12:00-16:00: Βιωματικές δράσεις ΚΕΑΤ-Συλλόγου Σκύλων οδηγών)

18:00-18:30: Αφήγηση Παραμυθιού «Τα τρία γουρουνάκια» από το Ειδικό Δη. Σχολείο «Παμμακαρίστου» Ν. Μάκρης

Δευτέρα 6 Ιουνίου

9:00-9:15: Ειδικό Νηπιαγωγείο Κωφών-Βαρηκόων (τραγούδι στη νοηματική)

9:15-9:30: «Ορνιθοσκαλίσματα» από την ΕΣΤΙΑ (θεατρική παράσταση)

9:30-10:15: ΕΕΕΕΚ Νταού Πεντέλης (μουσικοχορευτικο δρώμενο, «Καλημερα Ελλάδα» κια «Ο πιο καλός ο μαθητής», υπεύθυνος Γιάννης Πλατής, εκπαιδευτικός)

10:30-11:15: ΕΕΕΕΚ Αγ. Δημητρίου (Νερό, πηγή ζωής, αιτία πολέμου, υπεύθυνη Γιούλη Τζανάκου)

11:15-12:00: Εταιρία Προστασίας Σπαστικών «Πόρτα ανοικτή» (θεατρική παράσταση «Ιθάκη»)

 Θα χαρούμε να σας δούμε όλους εκεί!

42ου Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο

Ξενοδοχείο Divani Caravel

13/5/2016

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκαν οι ομιλίες για τους Σπάνιους Καρκίνους την Παρασκευή 13/5/2016 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, στο πλαίσιο του 42ου Ετήσιου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου, στο οποίο συμμετείχε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων.

Ευχαριστούμε τους εξαίρετους ομιλητές μας για τις πολύ ενδιαφέρουσες ομιλίες τους, καθώς και τους συμμετέχοντες για την παρουσία τους.

Δείτε φωτογραφίες από την εκδήλωση.

Την Παρασκευή 13/5/2016 και ώρα 10:30-12:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων θα συμμετάσχει στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο με ομιλίες σχετικές με τους Σπάνιους Καρκίνους. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

Δείτε εδώ το πρόγραμμα.

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Θα είναι μεγάλη χαρά για εμάς να σας έχουμε κοντά μας!

ΑΝΑΒΟΛΗ ΕΠΟΜΕΝΩΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΣΕΜΙΝΑΡΙΩΝΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Λόγω φόρτου εργασιών που έχουν προκύψει από τα άπειρα προβλήματα που οι ασθενείς μας αντιμετωπίζουν από την δύσκολη οικονομική κατάσταση της χώρας μας, αναγκαζόμαστε να αναβάλουμε τα επόμενα δύο εκπαιδευτικά σεμινάρια για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να αντιμετωπίσουμε τις σοβαρές και δύσκολες υποχρεώσεις.

Αναλυτικά:

Αναβολή τέταρτου σεμιναρίου στις 20/4/2016, ημέρα Τετάρτη 17:00-20:00 Αίθουσα Athens View Divani Caravel με θέμα: Καταγραφή ασθενών και ασθενειών και ενημέρωση για θέματα Πολιτικής Υγείας.

Αναβολή πέμπτου σεμιναρίου στις 14/5/2016, ημέρα Σάββατο στο Ίδρυμα Θεοχαράκη με θέμα: Βελτίωση ποιότητας Ζωής – Υποστηρικτικές Δραστηριότητες.

Όμως, η συνάντησή μας για τον Εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Οζώδους Σκληρύνσεως θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, το Σάββατο 14/5/2016 και ώρα 17:00.

Θα χαρούμε ιδιαίτερα να είστε μαζί μας!

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

ΓΙΑ ΤΟ ΤΡΙΤΟ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Σε συνέχεια του προγράμματος σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώνει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), σας προσκαλούμε στο τρίτο σεμινάριο  με θέμα «Συμμετοχή σε Κλινικές Μελέτες/Δοκιμές» που θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 21/3/2016, στο Divani Caravel Hotel, αίθουσα Athens View και ώρες 17:00-20:00.

Δείτε το πρόγραμμα του σεμιναρίου εδώ: 3o Σεμινάριο

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Επίσης, σας ενημερώνουμε ότι την ίδια ημέρα Δευτέρα 21/3/2016 και στο ίδιο ξενοδοχείο Divani Caravel η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων θα συμμετάσχει στο 11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δημόσιας Υγείας & Υπηρεσιών Υγείας με ομιλία της Προέδρου της Π.Ε.Σ.ΠΑ. κας Μαριάννας Λάμπρου. Η ομιλία θα έχει θέμα «Οι θέσεις των συλλόγων των ασθενών – Η άποψη των ασθενών με σπάνια νοσήματα» και θα πραγματοποιηθεί στην αίθουσα ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ Β΄ και ώρες 15:00-16:30, στο στρογγυλό τραπέζι «Προσκαλώντας τους ασθενείς να συζητήσουν θέματα δημόσιας υγείας: από τη ρητορική ερώτηση στην πράξη».

Θα είναι χαρά μας να σας έχουμε κοντά μας.

Σας περιμένουμε όλους εκεί!

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

ΙΔΡΥΜΑ ΕΥΓΕΝΙΔΟΥ

29 Φεβρουαρίου 2016

 Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση για την 9η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στο Ίδρυμα Ευγενίδου στις 29 Φεβρουαρίου 2016.

 Σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ένωσαν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

 Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 ήταν «ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΑΚΟΥΣΤΕΙ  Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ».

 Με αφορμή την Ημέρα αυτή πραγματοποιήθηκε το Δεύτερο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», στο οποίο παρουσιάστηκαν σημαντικές ομιλίες από εξαίρετους ομιλητές. Τις ομιλίες συντόνισαν η κυρία Μαριάννα Λάμπρου και η κυρία Μαρία Κανάριου.

 Οι ομιλίες προκάλεσαν πλήθος συναισθημάτων στο κοινό, δείχνοντας την πολυδιάστατη φύση των σπανίων παθήσεων, με τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και τη θετική στάση την οποία διατηρούν πολλοί από αυτούς, παλεύοντας χωρίς να χάνουν την ελπίδα και την αγάπη τους για τη ζωή!

Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με τις συγκινητικές μελωδίες του κουαρτέτου εγχόρδων Athenian Rhapsody.

 Ευχαριστούμε όλους όσοι συμμετείχαν και μας βοήθησαν στο να πραγματοποιηθεί η εκδήλωση αυτή και ιδιαίτερα τα STARBUCKS για την ευγενική χορηγία ροφημάτων και γλυκισμάτων, το ARIA FINE CATERING για τα γλυκά εδέσματα που μας προσέφερε, καθώς και το εργοστάσιο καραμέλας SOOCRE για τις χειροποίητες καραμέλες με το λογότυπο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. που έφτιαξε με “φαντασία, αγάπη, γνώση, ικανότητα και ζάχαρη”, τα οποία απόλαυσαν οι συμμετέχοντες στην εκδήλωσή μας.

Επίσης, θα θέλαμε να ευχαριστούμε ιδιαίτερα τον κο Αχιλλέα Καρδομάτη και την εταιρεία BOXER για τα εξαιρετικά πανάκια γυαλιών με το λογότυπο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. που μας προσέφερε και μοιράστηκαν δωρεάν στους συμμετέχοντες της εκδήλωσής μας.

7.000 ΧΕΙΡΟΠΟΙΗΤΑ ΒΡΑΧΙΟΛΑΚΙΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΑΠΟ 7.000 ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ: Βραχιολάκια

Η 9η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πλησιάζει!

Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές. Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι «ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΑΚΟΥΣΤΕΙ  Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ». Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή τις εκδηλώσεις και δράσεις που αναφέρονται στο παρακάτω Δελτίο Τύπου.

Δείτε το νέο Δελτίο Τύπου εδώ:Δελτίο-Τύπου-RDD-2016

Στο Πρώτο Σκαλί σήμερα άνθισαν λουλούδια Σπάνια και Μοναδικά!Ευχαριστούμε τους πρωταγωνιστές της δράσης:Σπάνιος ναι…Μόνος όχι!

H Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ευχαριστεί θερμά τους εθελοντές καθώς και τους εκπροσώπους των Συλλόγων:

• Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού»
• Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση
• Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
• Σύλλογος Ασθενών με Von Hippel Lindau Ελλάδος
• Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
• Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών

για τη στήριξη και τη βοήθειά τους στο τραπέζι ενημέρωσης κατά τη διάρκεια του 41ου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου στο ξενοδοχείο Hilton, στις 10-13 Ιουνίου 2015.

ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

28 Φεβρουαρίου 2015

«Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση, Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι»

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση που οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στο Ίδρυμα Ευγενίδου με αφορμή την  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2015, με περισσότερουςαπό 300 συμμετέχοντες. Το μήνυμα της ημέρας αυτής ήταν «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση, Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι».

Το μήνυμα της συνάντησης ήταν η «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» και πραγματοποιήθηκαν εξαίρετες ομιλίες από τον κύριος Τάκη Ζερβακάκη αναφορικά με τη συμμετοχή του ασθενή στις Κλινικές Μελέτες, από την κυρία Ευαγγελία Δανιήλ αναφορικά με τη σχέση ασθενή και ιατρού, από την κυρία Ειρήνη Κυριακάκη αναφορικά με τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις του ασθενή, από την κυρία Ιωάννα Κουβαριτάκη αναφορικά με τα δικαιώματα των παιδιών με σπάνιες/χρόνιες παθήσεις, από την κυρία Μάρα Κλώνου αναφορικά με τα προβλήματα των ασθενών και την αντιμετώπισή τους και από την κυρία Ελένη Γιουρούκου αναφορικά με το πώς επηρεάζουν τα σπάνια νοσήματα τη ζωή του ασθενή και της οικογένειας του.Τις ομιλίες συντόνισαν οι καθηγητές Χρήστος Μπαρτσόκας και Χρήστος Λιονής.

Οι παρουσιάσεις προκάλεσαν πλήθος συναισθημάτων στο κοινό, δείχνοντας την πολυδιάστατη φύση των σπανίων παθήσεων, με τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και τη θετική στάση την οποία διατηρούν πολλοί από αυτούς, παλεύοντας χωρίς να χάνουν την ελπίδα και την αγάπη τους για τη ζωή!

Στην εκδήλωση παρευρέθηκε ο κύριος Ευάγγελος Αυγουλάς, ειδικός συνεργάτης του Υπουργού Υγείας και Πρόεδρος της νεολαίας του Πανελλήνιου Συνδέσμου Τυφλών Ελλάδος, ο οποίος απηύθυνε χαιρετισμό στο κοινό.

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2015 αναφερόταν στη συνεργασία των ατόμων που επηρεάζονται από τις σπάνιες παθήσεις, είτε ως ασθενείς και συγγενείς τους ή ως επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας και με την παρουσία και συμμετοχή του κόσμου στο Ίδρυμα Ευγενίδου, έγινε εμφανής η ουσιαστική σημασία της φράσης «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση, Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι»: Η ανάγκη συνεργασίας και κατάρριψης των ορίων ανάμεσα σε όλους μας, ώστε από κοινού να καταφέρουμε να δημιουργήσουμε ένα καλύτερο αύριο.

Ευχαριστούμε όλους όσοι συμμετείχαν αλλά και μας βοήθησαν στο να γίνει γνωστή η Ημέρα αυτή!

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων σας προσκαλεί στην εκδήλωση για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015 που θα πραγματοποιηθεί στο Ίδρυμα Ευγενίδου (Λ. Συγγρού 387, Π. Φάληρο), στις 28/2/2015 και ώρα 15:00. Παρακάτω θα βρείτε το Δελτίο Τύπου και την πρόσκληση της εκδήλωσης.

Στον παρακάτω σύνδεσμο μπορείτε να δείτε το trailer και την περίληψη της δωρεάν παράστασης που μας προσφέρει το Ίδρυμα Ευγενίδου, την ίδια ημέρα στις 19:30, με τίτλο “Ο Αγγελιοφόρος του Σύμπαντος”.https://vimeo.com/118803014

Για ακόμη μια φορά η Κοινότητα της Σχολής Μωραΐτη μας αγκαλιάζει και μας καλεί να συμμετέχουμε σε μια μεγάλη εκδήλωση – γιορτή με έμφαση τον άνθρωπο τη σημασία του να είμαστε άνθρωποι μέσω του εθελοντισμού και της κοινωνικής προσφοράς.

 

Οργανώσεις που συμμετέχουν : ActionAid Ελλάς, Πανελλήνιος Σύλλογος Προσαρμοσμένων Δραστηριοτήτων «ΑΛΜΑ», Δίκτυο για τα Δικαιώματα του Παιδιού, Δεσμός, Ένα παιδί ένας κόσμος, Ευ Ζην – Κοινωνικός Συνεταιρισμός, Hellenic Hope, Homestart, Ίδρυμα «Η Παιδική Στέγη», Κέντρο Ειδικών Ατόμων η «Χαρά», Μαζί για το Παιδί, MDA Ελλάς, Εργαστήρι Ειδικής Αγωγής «Μαργαρίτα», Μέριμνα, Μπορούμε,  Ψυχογηριατρική Εταιρεία ο «Νέστωρ», Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), Ινστιτούτο Prolepsis/Πρόγραμμα ΔΙΑΤΡΟΦΗ, Σύνδεσμος Κοινωνικής Ευθύνης για Παιδιά και Νέους (Σ.Κ.Ε.Π.), Themelia, Φίλοι του Θεοτόκος, Library4all, Μικροί Γίγαντες, Φίλοι Εντατικής Θεραπείας Παιδιού η «Πνοή», Κέντρο Αγάπης Ελευσίνας «Φιλική Φωλιά».

 

Eκδηλώσεις : παραστάσεις, βιωματικά εργαστήρια, εκθέσεις, ομιλίες, προβολές και παιχνίδια για μικρούς και μεγάλους..

Πότε : 15 Φεβρουαρίου 2015

 

Πού : Σχολή Μωραΐτη (Αγ. Δημητρίου & Παπαναστασίου, Π. Ψυχικό)

 

Διάρκεια : 10:00 π.μ. έως τις 8:00 μ.μ.

 

Είσοδος : Eλεύθερη για όλες τις δραστηριότητες