Συμμετοχή της ΠΕΣΠΑ στο 11ο συνέδριο ασθενών

---

Ειδική γονική άδεια για γονείς παιδιών με Σπάνια Νοσήματα

Επιτεύχθηκε η αναμόρφωση του θεσμικού πλαισίου και για άλλες περιπτώσεις κατηγοριών αναπηρίας/χρόνιων παθήσεων από τις οποίες πάσχουν παιδιά, όπου μεταξύ αυτών είναι και τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, προκειμένου να χορηγείται στους γονείς τους ειδική γονική άδεια.

Σας παραθέτουμε το ΦΕΚ (άρθρο 24): Ν4892_ΦΕΚ28Α-22.02.2022-2

---

---

---

---

---

Συμμετοχή σε KΔΑΠ

Ο Νίκος Γονιός, διακεκριμένος παραoλυμπιονίκης, ενημερώνει ότι: “Είμαι μέλος σε μια καινούρια ΚΔΑΠ(Κέντρο Δημιουργικής απασχόλησης) που εδρεύει στην Παιανία. Ψάχνουμε για μέλη και η προθεσμία υποβολής εγγράφων λήγει 12/8/2022. Έχει πουλμανάκι μεταφοράς, είναι 10′ από τον Χολαργό και έχει πολλές δράσεις δωρεάν για ΑμεΑ. Ο υπεύθυνος είναι και ομοσπονδιακός προπονητής της εθνικής ομάδας Boccia και προπονητής μου . Έχει γιατρό, κοινωνική λειτουργό, ψυχολόγο, προπονητές παραολυμπιακών αθλημάτων, αθλητικών δράσεων, εκδρομές, καλλιτεχνικές δράσεις και πολλά άλλα. Έχει και όχημα για μεταφορά μελών από συγκεκριμένα σημεία – σταθμούς”

---

Νέο ΔΣ

Πρόεδος	Ζάφτης  Δημήτρης
Αντιπρόεδρος	Οικονόμου Ολγα
Γραμματέας	Χονδρού Μαρία
Ταμίας	Δέλγα Δήμητρα
Μέλη	Γονιός Νίκος
	Δανιήλ Ευαγγελία
	Λαινά Ιωάννα

---

---

Αγαπητοί κ.κ. Πρόεδροι και μέλη ΔΣ Συλλόγων, οι Αρχαιρεσίες της ΠΕΣΠΑ θα διεξαχθούν στις 13 Απριλίου 2022, ημέρα Τετάρτη και ώρα 14.00 έως 16.00 στο Ινστιτούτο Pasteur και παρακαλούμε όπως ενημερώσετε τα μέλη σας.

    Υποψήφια μέλη Διοικητικού Συμβουλίου

    ΓΟΝΙΟΣ ΝΙΚΟΣ (ΑΣΘΕΝΗΣ)

   ΔΑΝΙΗΛ ΕΥΑΓΓΕΛΙΑ (ΜΗ ΑΣΘΕΝΗΣ)

   ΔΕΛΓΑ ΔΗΜΗΤΡΑ (ΑΣΘΕΝΗΣ)

   ΖΑΦΤΗΣ ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ (ΑΣΘΕΝΗΣ)

  ΛΑΙΝΑ ΙΩΑΝΝΑ (ΜΗ ΑΣΘΕΝΗΣ)

 ΟΙΚΟΝΟΜΟΥ ΟΛΓΑ (ΜΗ ΑΣΘΕΝΗΣ)

  ΧΟΝΔΡΟΥ ΜΑΡΙΑ (ΑΣΘΕΝΗΣ)

 ΧΡΥΣΟΧΛΟΟΥ ΔΕΣΠΟΙΝΑ (ΑΣΘΕΝΗΣ)

Υποψήφια μέλη Εξελεγκτικής Επιτροπής

ΚΟΙΛΙΑ ΤΑΤΙΑΝΑ ΧΡΙΣΤΙΝΑ (ΜΗ ΑΣΘΕΝΗΣ)

ΣΠΙΓΓΟΥ ΝΑΝΤΙΑ (ΑΣΘΕΝΗΣ)

ΧΑΤΖΗΔΑΚΗ  ΓΕΩΡΓΙΑ (ΜΗ ΑΣΘΕΝΗΣ)

Με εκτίμηση
Για το απερχόμενο ΔΣ της ΠΕΣΠΑ

Όλγα Οικονόμου

---

Ανακοίνωση

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι η τελική ημερομηνία διεξαγωγής των εκλογών της ΠΕΣΠΑ έχει οριστεί για τις 13/4/2022, ημέρα Τετάρτη. Πληροφορίες σχετικά με τον τόπο διεξαγωγής θα δοθούν προσεχώς με νέα ενημέρωση. Η ημερομηνία κατάθεσης υποψηφιότητας για τα όργανα της ένωσης  είναι το αργότερο έως και τις 3/4/2022, ημέρα Κυριακή.

Με εκτίμηση,

Το απερχόμενο ΔΣ

                                              

---

---

---

                                       Πρόσκληση ΓΣ

Έπειτα από απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου, συγκαλείται η Τακτική Γενική Συνέλευση των μελών  την Πέμπτη 2/12/2021 στις 6.30μ.μ. Η συνέλευση θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά λόγω των ειδικών ρυθμίσεων που ισχύουν εξαιτίας της πανδημίας COVID-19.

Θέματα Γενικής Συνέλευσης :

•          Εκλογή Προεδρείου Γενικής Συνέλευσης..

•          Λογοδοσία Διοικητικού Συμβουλίου.

•          Έγκριση πεπραγμένων Διοικητικού Συμβουλίου.

•          Έγκριση απολογισμού του ταμία.

•          Έγκριση Εξελεγκτικής Επιτροπής.

•          Εκλογή Εφορευτικής Επιτροπής για την διεξαγωγή Αρχαιρεσιών  στις 21/12/2021

 Καλούμε τα μέλη που επιθυμούν να θέσουν υποψηφιότητα για την εκλογή τους στο Διοικητικό Συμβούλιο  ή στην Εξ. Επιτροπή, να υποβάλουν εγγράφως το αίτημα τους στην    Γραμματεία της Ένωσης, δέκα (10) ημέρες πριν από τις εκλογές. Ο Γραμματέας θα συντάξει το σχετικό ψηφοδέλτιο (αρθρ. 7 καταστατικού).

Επίσης για να ασκήσουν  τα τακτικά μέλη το δικαίωμα εκλέγειν και εκλέγεσθαι και να συμμετάσχουν στη Γ.Σ., οφείλουν να είναι ταμειακώς εντάξει.

Ψηφοφορία μέσω αντιπροσώπου είναι δυνατή κατόπιν έγγραφης απλής εξουσιοδότησης του αντιπροσωπευόμενου μέλους προς οποιοδήποτε μέλος του σωματείου και μόνο για μέχρι τρία (3) μέλη (άνω άρθρο 7). Η αξιολόγηση των υποψηφιοτήτων και η εκλογική διαδικασία θα γίνει με ευθύνη της Εφορευτικής Επιτροπής που θα εκλεγεί την ημέρα της Γεν. Συνέλευσης.

Ο χώρος διεξαγωγής των εκλογών μένει να προσδιοριστεί, ενώ όλοι οι ενδιαφερόμενοι θα ειδοποιηθούν εκ νέου με email.

Σε περίπτωση μη απαρτίας στις 2/12/2021, η Γενική Συνέλευση θα επαναληφθεί, χωρίς περαιτέρω ειδοποίηση, την Παρασκευή 10/12/2021 και ώρα 6.30, με οποιονδήποτε αριθμό μελών. 

Η συμμετοχή όλων μας είναι απαραίτητη!!

Με εκτίμηση,

Η πρόεδρος

Ολγα Οικονόμου

ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ ΣΕ ΣΥΝΑΡΤΗΣΗ ΜΕ ΤΟΝ ΙΟ  SARS-CoV-2

Η πανδημία της ασθένειας COVID-19 αναδεικνύει τη σημασία των ισχυρών, καλά χρηματοδοτούμενων συστημάτων δημόσιας υγείας και πρόνοιας που αντιμετωπίζουν ειδικότερα τις ανάγκες των ευάλωτων πληθυσμών καθώς επίσης και την προστιθέμενη αξία του συντονισμού στην πολιτική δημόσιας υγείας και τη διασυνοριακή συνεργασία.

Η Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), αξιοποιώντας στοιχεία, δεδομένα και υποδείξεις των συλλόγων-μελών της, συνέταξε και καταθέτει σχέδιο δράσης σε σχέση με τον ιό SARS-CoV-2, που εκτείνεται σε πέντε άξονες και περιλαμβάνει όλες εκείνες τις ενέργειες και μέτρα που κρίνονται εξόχως απαραίτητα για τους ασθενείς μας και τις ειδικές ανάγκες τους και απαιτείται ιδιαίτερος τρόπος περίθαλψης τους:

1. Πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη

* Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνια ασθένεια βλέπουν να περιορίζεται η τακτική τους πρόσβαση σε ιατρικές συμβουλές και να διαταράσσεται η συνέχεια της φροντίδας τους λόγω της πίεσης του συστήματος υγείας την περίοδο που διανύουμε και της προτεραιότητας που δίνεται στην αντιμετώπιση της πανδημίας.

Η  αναβολή  ιατρικής παρέμβασης μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρή επιδείνωση των συμπτωμάτων, ενώ πιθανές  επιπλοκές στην υγεία των ασθενών  ενδέχεται να επιβαρύνουν στη συνέχεια  τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

* Οι ασθενείς που ζουν με σπάνια νόσο αντιμετωπίζουν προβλήματα κατά την άσκηση του δικαιώματός τους για διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη που παρέχεται βάσει της σχετικής νομοθεσίας της ΕΕ, λόγω ταξιδιωτικών περιορισμών ή επειδή τα νοσοκομεία στο εξωτερικό ακυρώνουν επεμβάσεις που δεν σχετίζονται με την ασθένεια COVID-19. Η πρόσβαση σε εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη ή θεραπεία σε άλλη χώρα της ΕΕ είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ανθρώπους που πάσχουν από σπάνια πάθηση, λόγω της διασποράς των εμπειρογνωμόνων  καθώς και επειδή εξειδικευμένες θεραπείες   διατίθενται μόνο σε ορισμένα νοσοκομεία σε ολόκληρη την ΕΕ.

* Οι ασθενείς με σπάνια ασθένεια, στην περίπτωση που προσβληθούν από τον ιό SARS-CoV-2, μπορεί να αντιμετωπίσουν εμπόδια κατά την διάρκεια περίθαλψης τους στο νοσοκομειακό περιβάλλον, καθώς δεν υπάρχουν πρωτόκολλα που συγκεκριμένα να αφορούν την περίπτωση τους. Αυτό οφείλεται, εν μέρει, στην περιορισμένη γνώση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες.

Τι μπορούν και πρέπει να κάνουν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικών υγείας:

• Διασφάλιση της συνέχειας της περίθαλψης και της πρόσβασης σε ιατρικές συμβουλές για άτομα που υποφέρουν από σπάνια νόσο,  χρηματοδοτώντας με τα αναγκαία κεφάλαια το Εθνικό Σύστημα Υγείας (ΕΣΥ), ώστε να ενισχυθεί με ιατρικό προσωπικό και εξοπλισμό. Ενθάρρυνση και διευκόλυνση πρακτικών όπως οι εικονικές διαβουλεύσεις (τηλεϊατρική) ή  χορήγηση ορισμένων θεραπειών στο σπίτι, όπου είναι ιατρικά δυνατόν, για να εξασφαλιστεί η συνέχεια της περίθαλψης των ασθενών και να αποφευχθεί η μετάβαση στο νοσοκομείο.
• Εκπόνηση  κατευθυντήριων γραμμών για τους επαγγελματίες υγείας που τυχόν ενδέχεται να θέσουν υπό αμφισβήτηση τα δικαιώματα των ατόμων που ζουν με σπάνια ασθένεια. Κατά την εκπόνηση ή την έγκριση ιατρικών κατευθυντήριων γραμμών, οι αρχές πρέπει να λάβουν υπόψη τη δέσμευσή τους στη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, ιδίως τα άρθρα 11 σχετικά με καταστάσεις κινδύνου και ανθρωπιστικής έκτακτης ανάγκης και 25 σχετικά με την υγεία.
• Υιοθέτηση συγκεκριμένων μέτρων / πρωτοκόλλων για τις πολύπλοκες ανάγκες των ασθενών σπάνιων ασθενειών στην παροχή επείγουσας υγειονομικής περίθαλψης κατά την κρίση της COVID-19. Για παράδειγμα:  1. Η υποστήριξη της πρόσβασης στην βάση δεδομένων της Orphanet από τους επαγγελματίες υγείας 2. Η επικοινωνία των ιατρών  ΜΑΦ και ΜΕΘ  με τον θεράποντα ιατρό ασθενούς με σπάνιο νόσημα   για να κατανοήσει το συγκεκριμένο ιστορικό της νόσου και το σχέδιο θεραπείας του ασθενούς κ 3. Πρόσβαση στις  πηγές των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (π.χ. ERN-BOND COVID-19 γραμμή βοήθειας).
• Αναγνώριση του ρόλου των φροντιστών ως ειδικών για τη νόσο και τις ανάγκες του κάθε ασθενούς και χορήγηση ειδικής άδειας να παρευρίσκονται στην ΜΕΘ.
• Διαμόρφωση   χώρων στα νοσοκομεία για την  παραμονή  επιβαρυμένων   ασθενών  με σπάνια νόσο και COVID-19.
• Υποστήριξη της χρήσης του Συστήματος Διαχείρισης Κλινικών Ασθενών (CPMS) για την επιτάχυνση των ανταλλαγών πληροφοριών μεταξύ εμπειρογνωμόνων σε ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς σπάνιων ασθενειών σχετικά με την COVID-19.
• Καθορισμός ατόμων που ζουν με σπάνια ασθένεια, ενήλικες και παιδιά, ως πληθυσμό προτεραιότητας για προληπτικά μέτρα (ιδανικά έλεγχος PCR) για να σταματήσει η εξάπλωση της COVID-19, τόσο κατά τη διάρκεια της απομόνωσης, όσο και κατά την άρση αυτών των μέτρων. Κατά τη διάρκεια της περιόδου περιορισμού ειδικά, οι ασθενείς που φροντίζουν τους ασθενείς με σπάνια νόσο που είναι πιο ευάλωτοι στον SARS-CoV-2, πρέπει να εξετάζονται συστηματικά (ή να ελέγχονται κατόπιν αιτήματος) με μοριακές και ορολογικές εξετάσεις. Θα πρέπει να λαμβάνουν μάσκες / εξοπλισμό ατομικής προστασίας ως προτεραιότητα, όταν οι ποσότητες το επιτρέπουν.

 2. Έλεγχος και διάγνωση σπάνιων ασθενειών

* Εργαστηριακές εξετάσεις όπως η ιατρική απεικόνιση και αιματολογικές αναλύσεις  μπορούν να οδηγήσουν στη διάγνωση μιας σπάνιας ασθένειας. Η μη έγκαιρη διεξαγωγή τους μπορεί να αποβεί επιζήμια για την υγεία αδίαγνωστων ασθενών ή νοσούντων από εκφυλιστικές παθήσεις. Τα ραντεβού για ιατρική απεικόνιση και για άλλες εξετάσεις αναβάλλονται  ή ακυρώνονται, λόγω έλλειψης προσωπικού ή λόγω προτεραιότητας στην διενέργεια εξετάσεων των ασθενών με COVID-19.

Τι μπορούν και πρέπει να κάνουν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικών υγείας:

•  Εξασφάλιση επαρκών πόρων και εργατικού δυναμικού που θα κατανέμονται στα νοσοκομεία έτσι ώστε να εξασφαλίζεται η διενέργεια βασικών εξετάσεων κατά τη διάρκεια της πανδημίας  και να αποφευχθούν συνθήκες που μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά το προσδόκιμο ζωής ασθενών υψηλού κινδύνου (π.χ ανοσοανεπάρκειες και εκφυλιστικές ασθένειες). Για τον σκοπό αυτό θα μπορούσαν να διοχετευθούν κονδύλια από το ειδικό πρόγραμμα της ΕΕ (EU Coronavirus Response Investment Initiative Plus)

3. Ολιστική φροντίδα, συμπεριλαμβανομένων των κοινωνικών υπηρεσιών και της κοινωνικής στήριξης

* Η ολιστική φροντίδα καλύπτει ένα ευρύ φάσμα, κοινωνικών και καθημερινών αναγκών των ανθρώπων που ζουν με σπάνια νόσο και των οικογενειών τους. Η εφαρμογή των μέτρων περιορισμού και της απομόνωσης για την αποφυγή της εξάπλωσης της COVID-19 μπορεί να έχει σοβαρό αντίκτυπο στην παροχή της φροντίδας αυτής  στους συγκεκριμένους ασθενείς.

* Η παροχή υπηρεσιών βασικής φροντίδας για άτομα που υποφέρουν από σπάνια πάθηση, όπως υποστήριξη στο σπίτι ή προσωπική βοήθεια, διαταράσσεται λόγω αναστολής λειτουργίας κέντρων αποκατάστασης, έλλειψης διαθέσιμου προσωπικού και απαραίτητου εξοπλισμού προστασίας (ΜΑΠ), τόσο για τους παρόχους υπηρεσιών όσο και για τον ασθενή. Ως επακόλουθο, τα άτομα με σπάνιες ασθένειες και αναπηρίες, που χρειάζονται εντατική υποστήριξη για να ζουν ανεξάρτητα, αντιμετωπίζουν πολλές ώρες αναμονής για την αγωγή, καθώς και την προσωπική τους υγιεινή.

Τι μπορούν και πρέπει να κάνουν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικών υγείας:

• Εξασφάλιση μιας βασικής υπηρεσίας υποστήριξης και προσωπικής βοήθειας για ευάλωτους πληθυσμούς, συμπεριλαμβανομένων ανθρώπων που ζουν με σπάνια ασθένεια, με τον ίδιο τρόπο που εφαρμόζονται βασικές υπηρεσίες φύλαξης παιδιών σε πολλά κράτη μέλη. Να ληφθούν μέτρα για την προώθηση και  ιεράρχησης των μέτρων ασφαλούς προστασίας (ΜΑΠ), για τους επαγγελματίες που εργάζονται στις κοινωνικές υπηρεσίες. Δημιουργία κατευθυντήριων γραμμών για τους παρόχους κοινωνικής μέριμνας κατά τη διάρκεια της πανδημίας covid-19. Να εξασφαλιστεί ότι οι εθνικές και περιφερειακές αρχές αξιοποιούν τους πόρους που διατίθενται από τo Ευρωπαικό πρόγραμμα Coronavirus Response Investment Plus (CRII+), για τη χρηματοδότηση φορέων παροχής κοινωνικής μέριμνας και υποστήριξης για άτομα με αναπηρίες, προκειμένου να διασφαλιστεί η συνέχεια της περίθαλψης και της υποστήριξης σε αυτή την περίοδο κρίσης. Πλήρης υποστήριξη των υπαρχουσών  εθνικών γραμμών βοήθειας για σπάνιες ασθένειες τόσο οικονομο-τεχνικά όσο και με κατευθυντήριες γραμμές / πιο ακριβείς ενημερωμένες πληροφορίες, ώστε να μπορούν να καθοδηγούν και να  ενημερώνουν τους ασθενείς κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Συνεργασία και υποστήριξη των οργανώσεων των ασθενών, οι οποίες συνδέονται με τις κοινότητες τους, μπορούν να  συνδράμουν στις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, στην εξασφάλιση της ροής πληροφοριών και καλής επικοινωνίας, στην αλληλοεξυπηρέτηση και την εξεύρεση λύσεων σε ποικίλα θέματα.

4. Καθημερινή ζωή και συνθήκες εργασίας

* Οι “Σπάνιοι ασθενείς”, ενήλικες και παιδιά,  συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες εξισορρόπησης της επαγγελματικής ή σχολικής  ζωής και της οργάνωσης της θεραπείας τους. Επιπλέον, συχνά αντιμετωπίζουν έλλειψη κατανόησης από τους εργοδότες ή το σχολείο, αντίστοιχα.  Τα ζητήματα αυτά πολλαπλασιάζονται στις συνθήκες της πανδημίας COVID-19.

* Το κλείσιμο ειδικευμένων εγκαταστάσεων παιδικής μέριμνας και σχολείων σημαίνει ότι οι οικογένειες ανθρώπων που ζουν με σπάνια νόσο υποχρεούνται να αναλάβουν καθήκοντα φροντίδας για τα παιδιά ή τους ενήλικες συγγενείς και κατά συνέπεια  αδυνατούν να εργαστούν .Επιπλέον οι ασθενείς με σπάνια πάθηση συχνά δεν αναφέρονται ως «πληθυσμός που κινδυνεύει» στην πανδημία COVID-19, γεγονός που σημαίνει ότι οι εργοδότες δεν  προσφέρουν στους ίδιους  ή τους φροντιστές τους απαραίτητα ειδικές διευκολύνσεις, όπως ευέλικτη εργασία ή εργασία εξ αποστάσεως.

 * Τα άτομα που ζουν με σπάνια ασθένεια είναι ιδιαίτερα ευάλωτα στις αρνητικές οικονομικές επιπτώσεις (απολύσεις και μείωση του εισοδήματος) που απορρέουν από την επίδραση της κρίσης στην αγορά εργασίας. Η επισφάλεια είναι ήδη πραγματικότητα υπό κανονικές συνθήκες για πολλές οικογένειες. Το πρόσθετο κόστος που σχετίζεται με τη διαχείριση της COVID-19, είναι δυσβάσταχτο, και οδηγεί σε πολλές περιπτώσεις στην οικονομική απογύμνωση των νοικοκυριών αυτών.

Τι μπορούν και πρέπει να κάνουν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικών υγείας:

• Εφαρμογή μέτρων για την προστασία όλων των εργαζομένων, με ιδιαίτερη προτεραιότητα για τα άτομα που υποφέρουν από σπάνια πάθηση. Ο Ευρωπαϊκός πυλώνας των κοινωνικών δικαιωμάτων θα πρέπει να εφαρμοστεί πλήρως για την καταπολέμηση της φτώχειας και του κοινωνικού αποκλεισμού.
• Παροχή των κατάλληλων συνθηκών και εργαλείων που θα δίνουν τη δυνατότητα σε άτομα με σπάνια πάθηση να μπορούν να εργαστούν από το σπίτι, και, αν αυτό δεν είναι δυνατό λόγω της φύσης της εργασίας ή για οποιοδήποτε άλλο λόγο, την εξασφάλιση άδειας ειδικού σκοπού που εγγυάται το 100% του εισοδήματος του εργαζομένου.
• Οικονομική αποζημίωση και για τις οικογένειες και τους φροντιστές οι οποίοι πρέπει να λάβουν άδεια από την εργασία τους ώστε να παρέχουν φροντίδα στους αγαπημένους τους
• Σχολεία υποστήριξης, άλλα εκπαιδευτικά ιδρύματα και κέντρα που λαμβάνουν μέτρα για τη διασφάλιση της συνέχισης της εκπαίδευσης από το σπίτι για τους μαθητές που ζουν με μια σπάνια ασθένεια αλλά και την παροχή συμβουλών σχετικά με τη φροντίδαστα μέλη της οικογένειας, ώστε να ισορροπήσουν την ιδιότητα του εργαζόμενου και την ιδιότητα του φροντιστή.

5. Ασφαλή χρήση φαρμάκων

*  Ένας αριθμός φαρμάκων που έχουν ενδείξεις για άλλες ασθένειες (όπως ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος και η ρευματοειδής αρθρίτιδα) εξετάζονται επί του παρόντος για να εξακριβωθεί η αποτελεσματικότητά τους έναντι της COVID-19. Ωστόσο, η πρόσληψη αυτών των φαρμάκων σε συνδυασμό με άλλα φάρμακα ή  η χορήγηση εκτός  ενδείξεων της μπορεί να θέσει σε κίνδυνο τη ζωή του ασθενούς. Οι ασθενείς με σπάνια ασθένεια  που έχουν προσβληθεί από την COVID-19, μπορεί να νοσηλευτούν σε νοσοκομεία που δεν αποτελούν το σύνηθες κέντρο εξειδίκευσης των νόσων αυτών, και όπου δεν υπάρχει σύνδεση με τον θεράποντα ιατρό τους. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η χορήγηση φαρμάκων για τη θεραπεία της COVID-19 (αντιφλεγμονώδη, αναισθητικά, αναλγητικά κ.λπ.) είναι πιο δύσκολη από ό, τι για τον γενικό πληθυσμό. Θα μπορούσαν να υπάρξουν σοβαρές αλληλεπιδράσεις  μεταξύ των φαρμάκων της θεραπείας για την νόσο και εκείνων που παρέχονται για τη θεραπεία της COVID-19.

* Ορισμένες από τις θεραπείες που είναι απαραίτητες για την καλή διαβίωση ορισμένων ατόμων που ζουν με σπάνια νόσο (π.χ. ανοσοκατασταλτικά) μπορεί να τα καταστήσουν πιο ευάλωτα σε λοιμώξεις.

Τι μπορούν και πρέπει να κάνουν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικών υγείας:

• Διασφάλιση ότι οι εθνικές υγειονομικές αρχές παρακολουθούν και θέτουν σε εφαρμογή τα κατάλληλα μέτρα, κατευθυντήριες γραμμές ή / και πρωτόκολλα προκειμένου να διασφαλιστεί η κατάλληλη διανομή, η παράδοση και η ασφαλής χρήση των φαρμάκων. Για παράδειγμα, φάρμακα που συνήθως διανέμονται μόνο  σε νοσοκομεία, μπορούν να παραδοθούν σε ασθενείς, με την προυπόθεση ότι ο πάσχων / ή ο φροντιστής μπορούν να διαχειριστούν τη θεραπεία.
• Εξασφάλιση ότι τα συστήματα φαρμακοεπαγρύπνησης είναι κατάλληλα ενημερωμένα και ότι οι διαθέσιμες πληροφορίες σχετικά με τις ανεπιθύμητες αντιδράσεις , τις αλληλεπιδράσεις φαρμάκων και διαθέσιμα δεδομένα  για ασφαλή χρήση τους παράλληλα με την υφιστάμενη χρόνια θεραπεία, ανακοινώνονται με σαφή τρόπο στους ασθενείς.

Στον επίλογο αυτού του σχεδίου,  η ΠΕΣΠΑ, με την ιδιότητα της ως ομπρέλα των σπανίων παθήσεων, θέλει να δηλώσει στα εμπλεκόμενα υπουργεία και τους αρμόδιους φορείς  που συναποφασίζουν τις πολιτικές υγείας, ότι  είναι στην διάθεση τους για οποιαδήποτε διευκρίνιση και μελλοντική συνεργασία.

Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΘΑ ΕΧΕΙ ΚΛΕΙΣΤΑ ΤΑ ΓΡΑΦΕΙΑ ΤΗΣ ΑΠΟ 20 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ 2019 ΕΩΣ ΚΑΙ 15 ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΥ 2020

ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΗΣ ΠΕΣΠΑ ΣΑΣ ΕΥΧΕΤΑΙ
ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ ΚΑΙ
ΕΥΤΥΧΙΣΜΕΝΟ ΤΟ 2020

Ημερίδα Π.Ε.Σ.ΠΑ. – Ε.Ι.Παστέρ, 3 Δεκεμβρίου 2019

Θα θέλαμε να ενημερώσουμε όσους δεν μπόρεσαν να παρευρεθούν στην Ημερίδα μας, ότι μπορούν να δουν την μαγνητοσκοπημένη εκδήλωσή μας, κάνοντας κλικ στην παρακάτω εικόνα.

---

Πρόσβαση στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ 
(Λεωφ. Βασ. Σοφίας 127)

Μέσω της Ευρωκλινικής Αθηνών – Αθανασιάδου 7-9, πάροδος Δ. Σούτσου

Η Ημερίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. θα μεταδίδεται απευθείας από τον ΔΙΑΥΛΟ.

---

---

Τέλος στην ταλαιπωρία των ασθενών που χρειάζονται παράγωγα αίματος

Σύμφωνο συνεργασίας που βάζει τέλος στην ταλαιπωρία των ασθενών που έχουν ανάγκη από παράγωγα αίματος υπέγραψε ο υπουργός Υγείας

 

Σύμφωνο συνεργασίας που θα βάλει τέλος στην ταλαιπωρία των ασθενών που χρειάζονται παράγωγα αίματος, υπέγραψε σήμερα ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, με τον πρύτανη του ΕΚΠΑ, Μελέτιο-Αθανάσιο Δημόπουλο, για το Αιγινήτειο νοσοκομείο και εκπροσώπους ιδιωτικών θεραπευτηρίων, παρουσία εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών.

Το σύμφωνο συνεργασίας αφορά στην άμεση χορήγηση παραγώγων αίματος, κυρίως γ-σφαιρίνης, στις κλινικές που παρακολουθούνται ή νοσηλεύονται οι ασθενείς, χωρίς να χρειάζεται να περιμένουν για ώρες ή να επιβαρύνονται οικονομικά οι ασφαλισμένοι. Η εφαρμογή της απόφασης ξεκινά πιλοτικά σε τρία νοσοκομεία, πανεπιστημιακά και ιδιωτικά και θα επεκταθεί στα υπόλοιπα νοσοκομεία της χώρας εντός των επόμενων εβδομάδων.

Παράλληλα, για να εξασφαλισθεί η επάρκεια των σκευασμάτων γ-σφαιρίνης και να μην παρατηρηθούν ξανά ελλείψεις, υλοποιείται Ηλεκτρονικό Μητρώο Ασθενών που λαμβάνουν γ-σφαιρίνη, σύμφωνα με το οποίο το υπουργείο Υγείας θα γνωρίζει ανά πάσα στιγμή και με απόλυτη ακρίβεια, τις ανάγκες της χώρας σε γ-σφαιρίνη.

Μετά την υπογραφή του συμφώνου συνεργασίας, ο υπουργός Υγείας, Β. Κικίλιας, είπε επίσης ότι δημιουργείται «ηλεκτρονική πλατφόρμα με βάση δεδομένων, στην οποία θα μπορούν να μπουν όλοι αυτοί οι ασθενείς, ώστε να μην ταλαιπωρούνται και το υπουργείο να γνωρίζει τις ανάγκες της χώρας σε γ-σφαιρίνη. Αυτό εξυπηρετεί μια ευρεία γκάμα συνανθρώπων μας με διάφορες παθήσεις, οι οποίοι μέχρι σήμερα ταλαιπωρούνται. Για εμάς, πρώτοι απ’ όλους είναι οι πάσχοντες, οι ευπαθείς ομάδες. Κάνοντας καθημερινά πράξη αυτό που έχουμε υποσχεθεί, διευκολύνουμε τη ζωή τους».

Η πρόεδρος Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, Νάντια Σπίγγου, ευχαρίστησε τον υπουργό Υγείας για τη μεγάλη αυτή απόφαση που ανακουφίζει πάρα πολλούς ασθενείς, όπως είπε, οι οποίοι έχουν ταλαιπωρηθεί και τώρα, με μεγαλύτερη ευκολία θα έχουν πρόσβαση στο φάρμακό τους.

«Είμαι ασθενής 30 χρόνια, έχω νοσήσει από το 1990 και έχω μείνει περίπου 15 χρόνια σχεδόν κλινήρης. Έχοντας αυτό τον Σύλλογο λειτουργούμε εθελοντικά και θέλουμε δίπλα μας το κράτος. Βλέπουμε να υπάρχει μια αλλαγή, γιατί πραγματικά αυτή η πρώτη προσπάθεια δείχνει ότι θα έχουμε καλύτερα αποτελέσματα και το κράτος θα είναι αρωγός δίπλα μας. Στις περισσότερες των περιπτώσεων οι ασθενείς ταλαιπωρούνταν, γιατί δεν έβρισκαν το φάρμακό τους. Τα τελευταία δύο χρόνια είχαμε τεράστια προβλήματα, δεν υπήρχε γ-σφαιρίνη, ο κόσμος ήταν σε μεγάλη αναστάτωση, κινδύνευαν ζωές. Υπήρχαν άνθρωποι που έπρεπε οπωσδήποτε να λάβουν το συγκεκριμένο φάρμακο για να αποφύγουμε τα χειρότερα» ανέφερε η κ. Σπίγγου.

Το σύμφωνο υπεγράφη από τον υπουργό Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ, με τον πρύτανη του ΕΚΠΑ, Μελέτιο-Αθανάσιο Δημόπουλο για το Αιγινήτειο νοσοκομείο και εκπροσώπους ιδιωτικών θεραπευτηρίων, παρουσία εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών, όπως η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος.

Με την ίδια απόφαση, δίνεται τέλος και στην ταλαιπωρία των ασθενών με νόσο Pompe, οι οποίοι, επίσης, δεν θα πηγαίνουν στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, αλλά στο Αιγινήτειο νοσοκομείο όπου και παρακολουθούνται.

Παράλληλα, για να εξασφαλισθεί η επάρκεια των σκευασμάτων γ-σφαιρίνης και να μην παρατηρηθούν ξανά ελλείψεις, υλοποιείται Ηλεκτρονικό Μητρώο Ασθενών που λαμβάνουν γ-σφαιρίνη, σύμφωνα με το οποίο το υπουργείο Υγείας θα γνωρίζει ανά πάσα στιγμή και με απόλυτη ακρίβεια, τις ανάγκες της χώρας σε γ – σφαιρίνη.

Πηγή: ΑΠΕ – ΜΠΕ

---

«Η κληρονομικότητα δεν είναι στίγμα»

ΑΝΟΙΧΤΗ ΣΥΝΑΥΛΙΑ ΜΕ ΤΟΥΣ GADJO DILO

Για το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και τη νόσο VHL (Von Hippel-Lindau)

Παρασκευή 25 Οκτωβρίου 2019 – 18.00 Πλατεία Κλαυθμώνος

Anakoinwsi-synavlias-kadjo-Dilo

---

Βραβείο Nobel Ιατρικής για τους William G. Kaelin Jr, Sir Peter J. Ratcliffe και Gregg L. Semenza

Μεγάλη νίκη στον αγώνα κατά των παθήσεων VHL.

Περισσότερα μπορείτε να διαβάσετε εδώ
Βραβεία Nobel – αναφορά

---

ΔΙΑΡΚΗΣ ΟΜΑΔΑ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΤΟΥ ΙΑΤΡΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΘΗΝΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΗΜΟΣΙΑ ΥΓΕΙΑ

Αθήνα 22/10/2019

ΘΕΜΑ: Θέσεις και προτάσεις της διαρκούς Ομάδας εργασίας του Ιατρικού Συλλόγων Αθηνών και Συλλόγων Ασθενών για την Δημόσια Υγεία

Σε συνέχεια της από 3/7/2019 επιστολής μας με ΑΠ 5021 επιστολής μας προς τον Υπ. Υγείας και τους Τομείς Υγείας Νέας Δημοκρατίας, ΣΥ.ΡΙΖ.Α., ΚΙΝ.ΑΛ., Κ.Κ.Ε. και Ένωσης Κεντρώων και στα πλαίσια της προσπάθειας συνεισφοράς στην βελτίωση της Δημόσιας Υγείας η Διαρκής Ομάδα εργασίας του ΙΣΑ και των Συλλόγων ασθενών για την Δημόσια Υγεία καταθέτει υπό μορφή υπομνήματος τις θέσεις και τις προτάσεις της.

1. Αύξηση του προϋπολογισμού για τη Δημόσια Υγεία στο επίπεδο του μέσου όρου του Α.Ε.Π. της Ε.Ε.
2. Στελέχωση των Δημόσιων νοσοκομείων και Κέντρων Υγείας από ιατρονοσηλευτικό προσωπικό σε όλες τις ειδικότητες.
3. Η ανάπτυξη, η βελτίωση της στελέχωσης με προσλήψεις και της οργάνωσης, ο εκσυγχρονισμός του τρόπου λειτουργίας και της τεχνολογίας των Δημόσιων Δομών ΠΦΥ και ιδιαίτερα σε μακρινές και απομονωμένες γεωγραφικά περιοχές, με θέσπιση ειδικού προγραμματισμού και κινήτρων προσέλκυσης επιστημόνων υγείας, προκειμένου να καλυφθούν οι ανάγκες υγείας του πληθυσμού και να διευκολυνθεί η πρόσβαση σε αυτές.
4. Προτείνεται η αύξηση ευρύτερα των πόρων που διατίθενται για την ΠΦΥ με διακριτούς κωδικούς χρηματοδότησης τόσο σε επίπεδο κρατικού προϋπολογισμού του Υπουργείου Υγείας, στους προϋπολογισμούς των Υγειονομικών Περιφερειών και των περιφερειών της χώρας, όσο και για τη χρηματοδότηση μέσω του ΕΟΠΥΥ της ΠΦΥ στον Ιδιωτικό τομέα για τη διενέργεια ιδιαίτερα εργαστηριακών διαγνωστικών εξετάσεων για την πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία.
5. Ο θεσμός του Οικογενειακού Ιατρού πρέπει να υπάρχει ως δικαίωμα και όχι υποχρέωση του ασθενή με δυνατότητα άμεσης πρόσβασης στον ειδικό ιατρό χωρίς υποχρεωτικό σύστημα παραπομπών (gatekeeping).
6. Χρηματοδότηση νέων θεραπειών και εξετάσεων από νέο κωδικό ξεχωριστό των υπαρχόντων.
7. Ολοκλήρωση Ηλεκτρονικού φακέλου υγείας ασθενούς με ειδικότερη έμφαση στην προστασία των ευαίσθητων δεδομένων.
8. Θεσμοθετημένη εκπροσώπηση των εκπροσώπων των συλλόγων ασθενών στην λήψη αποφάσεων για την Δημόσια Υγεία.
9. Παράλληλη χορήγηση φαρμάκων από φαρμακεία ΕΟΠΥΥ και φαρμακεία νοσοκομείων με παράλληλη αύξηση του προϋπολογισμού για τα νοσοκομεία ή ξεχωριστός κωδικός προς ασθενείς.
10. Ψυχική στήριξη – ψυχολογική υποστήριξη σε ομάδες ασθενών, ψυχοκοινωνική υποστήριξη ασθενών και οικογενειών τους. Μέριμνα για την υποστήριξη των γονέων παιδιών που νοσούν από σοβαρές ασθένειες και αναγκάζονται να διαμείνουν εκτός του τόπου κατοικίας τους για την αντιμετώπιση της νόσου.
11. Κάρτα αναπηρίας, χωρίς δημοσιοποίηση πάθησης με ποσοστό αναπηρίας.
12. Επαρκής στελέχωση των ΚΕΠΑ με όλες τις αναγκαίες ιατρικές ειδικότητες και τήρηση κανόνων που θα συμπεριλαμβάνουν διαφάνεια στις διαδικασίες, σεβασμό στην προσωπικότητα του ασθενή και υποχρεωτική παρουσία σχετικών με τις παθήσεις που εξετάζονται ιατρικών ειδικοτήτων.
13. Δημιουργία δομών κέντρων αποκατάστασης, αποθεραπείας, ανακουφιστικής φροντίδας και φιλοξενίας ασθενών και φροντιστών.
14. Συνύπαρξη και παράλληλη λειτουργία Δημόσιου και ιδιωτικού φορέα με επαρκή χρηματοδότηση για εξασφάλιση και ομαλή λειτουργία τους.
15. Εφαρμογή των θεραπευτικών και διαγνωστικών πρωτοκόλλων που έχουν ήδη εκπονηθεί και αναρτηθεί στο Υπουργείο Υγείας και ολοκλήρωση όσων απομένουν με παράλληλη ψηφιοποίησή τους από την ΗΔΙΚΑ.
16. Η κατάργηση της συμμετοχής στις εξετάσεις σε ειδικές κατηγορίες ασθενών είναι προς τον σωστό δρόμο αυτό όμως θα πρέπει να συνοδεύεται από αντίστοιχη αύξηση του προϋπολογισμού και ξεχωριστή χρηματοδότηση για να μην αυξηθεί υπέρμετρα το clawback των εργαστηρίων, διότι σε αντίθετη περίπτωση θα σημαίνει σημαντική επιβάρυνση των εργαστηρίων που αυτά στην ουσία επωμίζονται την κοινωνική πολιτική της εκάστοτε κυβέρνησης. Να υπάρξει ειδική μέριμνα με ξεχωριστή χρηματοδότηση για την κάλυψη των ανασφάλιστων ασθενών.
17. Δημιουργία Εθνικών Μητρώων ασθενών και διασύνδεσή τους με τις βάσεις δεδομένων των συστημάτων των δομών του Ε.Σ.Υ. για την ορθότερη παρακολούθηση και εξέλιξη τους.
18. Δημιουργία πρότυπων κέντρων αναφοράς για εξειδικευμένες ή και σπάνιες παθήσεις και καρκίνους, προκειμένου να υπάρξει ορθή και εξειδικευμένη αντιμετώπιση
19. Τροποποίηση κανόνων ηλεκτρονικής συνταγογράφησης φαρμάκων και διαγνωστικών εξετάσεων

Ομάδα εργασίας Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και Συλλόγων ασθενών
για την Δημόσια Υγεία

---

Επικαιροποιημένο Έντυπο Εξουσιοδότησης Εταιρειών Ταχυμεταφοράς

Σε συνέχεια παλαιότερης ενημέρωσής μας για την δυνατότητα παραλαβής των φαρμάκων από τους ασθενείς μέσω ταχυμεταφορών (courier), σας ενημερώνουμε ότι ανακοινώθηκε από τον ΕΟΠΥΥ το νέο έντυπο εξουσιοδότησης προς τις εταιρείες ταχυμεταφορών.

Το σχετικό link στον ΕΟΠΥΥ και το έντυπο εξουσιοδότησης.

---

ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΤΟΥ Ι.Σ.Α. ΜΕ ΘΕΜΑ ΤΟΝ ΑΝΤΙΓΡΙΠΙΚΟ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟ ΤΩΝ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΩΝ ΚΑΙ ΕΥΠΑΘΩΝ ΟΜΑΔΩΝ ΤΟΥ ΠΛΗΘΥΣΜΟΥ

Προς
Συλλόγους Ασθενών

Αξιότιμες/οι κυρίες/κύριοι,

Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών έχοντας συναίσθηση του πολλαπλού ρόλου του ως προς την υγεία των πολιτών διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση την Τρίτη 15 Οκτωβρίου 2019 και ώρα 11:00π.μ. έως 13:00 στην αίθουσα εκδηλώσεων του Ι.Σ.Α. (Σεβαστουπόλεως 113, 3^ος όροφος) με θέμα τον Αντιγριπικό Εμβολιασμό των Υγειονομικών και των ευπαθών ομάδων του πληθυσμού.

Σημαντικοί εκπρόσωποι των θεσμικών φορέων που άπτονται του αντικειμένου θα παρουσιάσουν τα τελευταία δεδομένα και θα δώσουν τις σύγχρονες κατευθυντήριες οδηγίες.

Ως εκπρόσωποι ενός σημαντικού Φορέα Υγείας σας προσκαλούμε να παρευρεθείτε στην εκδήλωσή μας και να κάνετε τη δική σας σύντομη παρέμβαση γιατί πιστεύουμε ότι ο διάλογος και η ανταλλαγή απόψεων πάντα αποβαίνει επ’ ωφελεία του σκοπού για την οποίο γίνεται.

Παράλληλα μπορείτε να ενημερώσετε τα μέλη των Συλλόγων σας και να τους ενθαρρύνετε να παρακολουθήσουν την εκδήλωση του ΙΣΑ.

ΓΙΑ ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ

ΤΟΥ ΙΑΤΡΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΘΗΝΩΝ

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                        Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
Γ. ΠΑΤΟΥΛΗΣ                          ΣΤ. ΤΣΟΥΚΑΛΟΣ

---

ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΑΡΘΡΟ

9ος Γενικός Κύκλος ReGeneration: Ξεκίνησαν οι αιτήσεις για Ευκαιρίες Απασχόλησης σε Νέους και Νέες με ή χωρίς αναπηρία

Το ReGeneration είναι το μεγαλύτερο και πιο πολυσυμμετοχικό πρόγραμμα απασχόλησης και εκπαίδευσης στην Ελλάδα, με στόχο τη δημοκρατικοποίηση της ευκαιρίας των νέων πτυχιούχων για μετα-πανεπιστημιακή εκπαίδευση και επαγγελματική σταδιοδρομία στη χώρα μας.

Από τον 9ο γενικό κύκλο το πρόγραμμα ξεκινά την προσπάθεια να δίνει πλέον και στους νέους πτυχιούχους με αναπηρία ισότιμες ευκαιρίες για επαγγελματική και προσωπική ανάπτυξη.

Το ReGeneration αποτελεί μια ενέργεια των Global Shapers Athens Hub, πρωτοβουλία του World Economic Forum, και δημιουργήθηκε με σκοπό να συμβάλλει τόσο στην καταπολέμηση της νεανικής ανεργίας όσο και του φαινομένου του ‘brain drain’, με παράλληλη δράση στο γεφύρωμα του χάσματος μεταξύ του νέου πτυχιούχου και της αγοράς εργασίας.

Απευθύνεται σε ταλαντούχους νέους πτυχιούχους με ή χωρίς αναπηρία, όλων των ειδικοτήτων, μέχρι 29 ετών, με 0-3 χρόνια προϋπηρεσίας και συμμετοχή σε εξωακαδημαϊκές δραστηριότητες που ενδιαφέρονται να κάνουν τα πρώτα τους επαγγελματικά βήματα και να ξεχωρίσουν στην Ελλάδα.

Είναι πρόγραμμα μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και υποστηρίζεται από τους: Coca-Cola, The Coca-Cola Foundation, The Hellenic Initiative και Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, ενώ οι υπηρεσίες του ReGeneration προς εταιρείες και υποψηφίους δεν συνεπάγονται καμία οικονομική υποχρέωση.

Ο πυρήνας του ReGeneration είναι η εξάμηνη (κατ’ελάχιστο) αμειβόμενη απασχόληση που προσφέρει σε πτυχιούχους νέους όλων των ειδικοτήτων, στην Ελλάδα (Αθήνα και άλλες πόλεις), με δύο βασικές συμβατικές υποχρεώσεις από πλευράς εταιρειών: minimum 6μηνη σύμβαση εργασίας & minimum 750 ευρώ μεικτά ανά μήνα.

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει διαδικασία αξιολόγησης και επιλογής σε 3 στάδια:

1. Αίτηση βάσει 4 κριτηρίων (πτυχιούχοι, έως 29 ετών, με 0-3 χρόνια προϋπηρεσία και συμμετοχή σε εξωακαδημαϊκές δραστηριότητες)
2. Ολοκλήρωση ψυχομετρικών τεστ
3. Live Assessment Centre: συνεντεύξεις από 100+ έμπειρα στελέχη Ανθρωπίνου Δυναμικού που αξιολογούν το προφίλ των υποψηφίων και θα επιλέξουν τους τελικούς finalists που θα εισαχθούν στο πρόγραμμα
   Το Πρόγραμμα επίσης περιλαμβάνει εκπαίδευση των τελικών υποψηφίων σε θέματα επαγγελματικής και προσωπικής ανάπτυξης με στόχο την προετοιμασία τους για μια δυναμική ένταξη στην αγορά εργασίας, 25 ώρες κοινωνικής προσφοράς σε επιλεγμένες ΜΚΟ σε συνεργασία με την ethelon και Mentoring σε συνεργασία με το Job-Pairs.
   
   Αιτήσεις συμμετοχής στο Πρόγραμμα για τον επόμενο, 9ο Γενικό Κύκλο, υποβάλλονται από 2 έως 15 Σεπτεμβρίου 2019.
   
   Μέχρι στιγμής το πρόγραμμα μετρά:
   • 1000+ προσλήψεις
   • 360+ συνεργαζόμενες εταιρείες που προσλαμβάνουν
   • 90% ανανέωση συμβολαίου πέραν του αρχικού 6μήνου
   • 125.000 ώρες εκπαίδευσης
   • 16.000 ώρες εθελοντικής προσφοράς
   • 6+ εκ ευρώ σε μισθούς υποψηφίων που προσλήφθηκαν μέσω του προγράμματος
   • 8 εθνικά βραβεία και μία διάκριση από τη Deloitte και το Global Business Coalition for Education, το μεγαλύτερο ερευνητικό κέντρο εκπαίδευσης και εργασίας που ξεχώρισε το ReGeneration ως παγκόσμιο case study σχετικά με το μέλλον της εργασίας και την 4η Βιομηχανική Επανάσταση
   
   Για περισσότερες πληροφορίες:
   www.regeneration.gr
   info@regeneration.gr
   https://www.facebook.com/ReGeneration greece
   https://www.linkedin.com/company/regenerationgr/
   
   Οι υποψήφιοι με αναπηρία, για πληροφορίες προσβασιμότητας, μπορούν να επικοινωνούν με τον Σύμβουλο Προσβασιμότητας του Προγράμματος, κ. Βαγγέλη Αυγουλά στο vaggelis@regeneration.gr.
   
   

---

Τα γραφεία της Π.Ε.Σ.ΠΑ. θα παραμείνουν κλειστά
από 1 έως και 23 Αυγούστου 2019

---

Συμμετοχή Δ.Σ. Π.Ε.Σ.ΠΑ. στη συνάντηση στο Υπουργείο Υγείας – 29/07/2019

---

Αγαπητά Μέλη της Π.Ε.Σ.ΠΑ.,

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) συμμετείχε την Δευτέρα 29 Ιουλίου 2019 στη συνάντηση της Πολιτικής Ηγεσίας του Υπ. Υγείας με Συλλόγους Ασθενών, ύστερα από επίσημη πρόσκληση του Υπουργού Υγείας κ. Β. Κικίλια και του Υφυπουργού Υγείας
κ. Β. Κοντοζαμάνη.

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. εκπροσωπήθηκε στη συνάντηση αυτή από την Πρόεδρο κ. Οικονόμου Όλγα, την Αντιπρόεδρο κ. Λαϊνά Ιωάννα και τον Ταμία κ. Παναγιωτόπουλο Σπυρίδωνα.

Κατά την συνάντηση ο Υπουργός Υγείας κ. Κικίλιας μεταξύ άλλων υπογράμμισε πως “με σεβασμό και προσήλωση θα σκύψουμε πάνω από τις μικρές και μεγάλες ανάγκες των ασθενών, υπηρετώντας με συνέπεια τη φιλοσοφία μας “πρώτα ο άνθρωπος”. 

Η Πρόεδρος του  Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ. αναφέρθηκε  στα θέματα και στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι ασθενείς αλλά και το σύνολο των ασθενών καθώς και ειδικά θέματα των σπανίων, όπως η ένταξη στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση των σπανίων παθήσεων και η εφαρμογή της κωδικοποίησης της Orphanet (orphacode – orphanumber), η προσβασιμότητα σε θεραπείες και φάρμακα, οι σοβαρές ελλείψεις των φαρμάκων, η ανάγκη μηδενικής συμμετοχής σε απαραίτητα φάρμακα, η αντιμετώπιση  των ασθενών από τα ΚΕΠΑ  και την αναγκαιότητα άμεσης επίλυσης των προβλημάτων τους από την Πολιτεία.

Παράλληλα κατέθεσε  υπόμνημα με τα αιτήματα των Συλλόγων-Μελών αλλά και των μεμονωμένων Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και τόνισε την ανάγκη η επικοινωνία του Υπουργείου Υγείας «να ξεκινά από τη βάση της πυραμίδας του συστήματος υγείας που είναι οι ασθενείς» και που αποδεικνύει η απόφαση του Υπουργείου Υγείας να ξεκινήσει τον κύκλο επαφών με τους φορείς της υγείας από τους Συλλόγους ασθενών.

Σημαντική ήταν επίσης η απόφαση του Υπουργού Υγείας να υπάρχει ειδικός σύνδεσμος με υπηρεσιακούς παράγοντες για άμεση επικοινωνία με τους Συλλόγους ασθενών και η οποία ανακοινώθηκε  στη συνάντηση, για συστηματοποίηση της επικοινωνίας μεταξύ Υπουργείου και Συλλόγων Ασθενών, σε καθημερινή βάση. 

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ., συνεπής στον μακροχρόνιο και διαρκή αγώνα της για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, θα είναι παρούσα σε όλη την διαδικασία επικοινωνίας, τόσο με το Υπουργείο Υγείας  όσο και με το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικών Ασφαλίσεων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης προς τους Υπουργούς, Υφυπουργούς και Γεν. Γραμματείς των οποίων έχει στείλει αιτήματα συνάντησης προκειμένου να ενημερωθούν για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

Ελπίζουμε και πιστεύουμε στην υλοποίηση όλων των παραπάνω και στην προσπάθεια αυτή χρειαζόμαστε όλους – Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς δίπλα μας, διότι η επιτυχία αυτής της προσπάθειας, επιστρέφει στους ίδιους τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

Με εκτίμηση,

Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Όλγα Οικονόμου                             Χριστίνα Κοίλια

Πρόεδρος                                          Γεν. Γραμματέας

---

Επιστολές πρόσκλησης για συναντήσεις με νέους Υπουργούς Υγείας και Εργασίας & Κοινων. Ασφαλίσεων

Αγαπητά Μέλη,

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. απηύθυνε χθες επιστολές πρόσκλησης για συνάντηση του Δ.Σ. και Εκπροσώπων Συλλόγων – Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στον Υπουργό Υγείας κ. Β. Κικίλια και τον Υφυπουργό Υγείας κ. Β. Κοντοζαμάνη, καθώς και στον Υπουργό Εργασίας & Κοιν. Ασφαλίσεων
κ. Ι. Βρούτση, ώστε να ενημερωθούν άμεσα για φλέγοντα θέματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Επίσης η Πρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Κα Όλγα Οικονόμου συμμετείχε σήμερα το πρωί στο Επίσημο Πρόγευμα (κλειστή συνάντηση εργασίας) με θέμα: «Προτεραιότητες στην Υγεία» που πραγματοποιήθηκε στα πλαίσια του “10th Pharma & Health Conference” στο ξενοδοχείο Athenaeum InterContinental, στο οποίο παρίστατο ο κ. Υπουργός και ο κ. Υφυπουργός Υγείας, όπου και τους παρέδωσε τις επιστολές στα πλαίσια των επαφών της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Ευχαριστούμε τους Εκπροσώπους των Συλλόγων – Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. για τις προτάσεις τους σε σχέση με τις συναντήσεις αυτές και θα σας ενημερώσουμε για τις όποιες εξελίξεις.

Εκ μέρους του Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

Η Πρόεδρος                                        Η Γ. Γραμματέας

Όλγα Οικονόμου                              Χριστίνα Κοίλια

---

ΗΜΕΡΙΔΑ Π.Ε.Σ.ΠΑ.

“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες”

Θα θέλαμε να ενημερώσουμε όσους δεν μπόρεσαν να παρευρεθούν στην Ημερίδα μας, ότι μπορούν να δουν την μαγνητοσκοπημένη εκδήλωσή μας, κάνοντας κλικ στην παρακάτω εικόνα.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Αθήνα, 28 Ιουνίου 2019

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στα πλαίσια της πολύχρονης και διαρκούς προσπάθειάς στην ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, διοργάνωσε με επιτυχία Επιστημονική Ημερίδα στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ την Τρίτη 25 Ιουνίου 2019 και ώρες 17:00 – 21:00μμ με θέμα:

“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα –
Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες”

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε υπό την Αιγίδα του Ε.Ι. Παστέρ, της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών και του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, στο πλαίσιο ενημέρωσης ασθενών, συλλόγων ασθενών, επαγγελματιών υγείας και ευαισθητοποίησης του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους και απηύθυναν χαιρετισμό:

• Η Πρόεδρος του Ε.Ι. Παστέρ, Καθηγήτρια κ. Φωτεινή Στυλιανοπούλου

• Ο Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού και Γ. Γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) κ. Αντώνης Αυγερινός

• Ο Γενικός Γραμματέας της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, κ. Ελευθέριος Θηραίος.
  
  
• Ο εκπρόσωπος και Ταμίας της EURORDIS κ. Δημήτριος Συνοδινός

ενώ σύντομο χαιρετισμό απηύθυναν εκπρόσωποι των πολιτικών κομμάτων.

Την εκδήλωση παρακολούθησαν εκπρόσωποι των Συλλόγων – Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., ασθενείς, επιστήμονες του ιατρικού και φαρμακευτικού κλάδου,  τ. Διοικητές Νοσοκομείων, πολιτειακοί παράγοντες, εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών και δημοσιογράφοι.

Κλείνοντας επιτυχημένα και με την ενεργή συμμετοχή των Συλλόγων-Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., επιβεβαιώνεται για μια ακόμη φορά η ανάγκη της διαρκούς ενημέρωσης των ασθενών και των επαγγελματιών υγείας, με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας υγείας και ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Εκ μέρους του Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

Η Πρόεδρος                                        Η Γ. Γραμματέας

Όλγα Οικονόμου                                Χριστίνα Κοίλια

---

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στα πλαίσια της διαρκούς  προσπάθειάς της για την ενημέρωση αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, συνδιοργανώνει με τη συνεργασία Συλλόγων – Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:

“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες”

η οποία θα πραγματοποιηθεί στο  Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ την Τρίτη 25  Ιουνίου 2019 και ώρες 17:00-21:00μμ

Στην εκδήλωση θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων και στη συνέχεια οι ασθενείς, οι εκπρόσωποι των Συλλόγων ασθενών καθώς και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους.

Θα είναι μεγάλη χαρά και τιμή για εμάς να σας έχουμε κοντά μας!

Ακολουθεί το πρόγραμμα της Ημερίδας.

ΧΟΡΗΓΟΙ – ΕΥΓΕΝΙΚΟΙ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ευχαριστεί θερμά τους Χορηγούς και τους Ευγενικούς Υποστηρικτές της, χωρίς την συμβολή των οποίων δεν θα ήταν εφικτή η πραγματοποίηση της Ημερίδας.

ΧΟΡΗΓΟΙ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ

Ευχαριστούμε θερμά τους Χορηγούς Επικοινωνίας για την προώθηση της της Ημερίδας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και την στήριξή τους.

---

Πρόσβαση στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ 
(Λεωφ. Βασ. Σοφίας 127)

Μέσω της Ευρωκλινικής Αθηνών – Αθανασιάδου 7-9, πάροδος Δ. Σούτσου

ΣΥΜΜΟΡΦΩΣΗ-GDPR-ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ-ΚΟΙΝΟΥ

---

Π Ρ Ο Σ Κ Λ Η Σ Η
Με αφορμή την έκδοση του βιβλίου
ου Κυριάκου Σουλιώτη 

ΤΕΚΜΗΡΙΩΜΕΝΗ ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
ΜΙΑ ΠΡΟΤΑΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

οι Εκδόσεις Παπαζήση και το Βιβλιοπωλείο ΙΑΝΟS έχουν την τιμή να σας προσκαλέσουν στη συζήτηση που θα διεξαχθεί, με θέμα

ΤΕΚΜΗΡΙΩΜΕΝΗ ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ – ΕΙΝΑΙ ΕΦΙΚΤΗ;

Η συζήτηση θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 26 Ιουνίου 2019, και ώρα 18.00
στην αίθουσα εκδηλώσεων του Βιβλιοπωλείου ΙΑΝΟS (Σταδίου 24)

ΟΜΙΛΗΤΕΣ:

Γιάννης Μπολέτης, Καθηγητής Νεφρολογίας στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών
Ξενοφών Κοντιάδης, Καθηγητής Δημοσίου Δικαίου και Δικαίου Κοινωνικής Ασφάλειας στο Πάντειο Πανεπιστήμιο και Πρόεδρος του Κέντρου Ευρωπαϊκού Συνταγματικού Δικαίου
Πάρις Κοσμίδης, Διευθυντής Παθολογικής – Ογκολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ
Γιώργος Καλαμίτσης, Πρόεδρος της Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας και Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας»
Κυριάκος Σουλιώτης, Αναπληρωτής Καθηγητής Πολιτικής Υγείας στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου και Αναπληρωτής Διευθυντής του LSE Enterprise – Ομάδα Έρευνας Τεχνολογιών Υγείας
 
Συντονίζει η Εύη Χατζηανδρέου, Ιατρός, Δρ. Δημόσιας Υγείας Πανεπιστημίου Harvard
 
Η παρουσία σας θα μας τιμήσει ιδιαιτέρως

---

ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ ΔΡΑΜΑΤΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ
«ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ , ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ : Η ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΣΠΑΝΙΑΣ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ»

Η σχέση μεταξύ ψυχής και σώματος, από τα πολύ παλιά χρόνια, αποτελούσε θέμα αντιπαράθεσης μεταξύ φυσιολόγων και φιλοσόφων. Στη σημερινή εποχή, η κατανόηση της στενής σχέσης που υπάρχει μεταξύ της υγείας και της ψυχολογίας, καθίσταται απαραίτητη στα πλαίσια ενός σύγχρονου βιοψυχοκοινωνικού μοντέλου υγείας.

Στόχος του σεμιναρίου είναι, μέσα από το δημιουργικό πρίσμα της προσέγγισης της Δραματοθεραπείας , με όχημα το παιχνίδι, την παντομίμα, την κίνηση, τη ζωγραφική, να προσεγγίσουμε τις ψυχολογικές διαστάσεις της σπάνιας νόσου και τον σημαντικό ρόλο που παίζουν οι ψυχικοί παράμετροι στην υγεία και την ασθένεια.

Το σεμινάριο απευθύνεται σε επαγγελματίες υγείας όλων των ειδικοτήτων (ιατρούς, νοσηλευτές, επισκ. υγείας κτλ.), σε επαγγελματίες ψυχ. υγείας και ανθρωπιστικών επιστημών (ψυχολόγους , κοιν. λειτουργούς, κτλ.) σε εκπαιδευτικούς και δασκάλους, καθώς και σε όσους ασχολούνται επαγγελματικά με την πρόληψη, την αγωγή υγείας και τη φροντίδα του παιδιού και του ενηλίκου.

Οι ενδιαφερόμενοι θα πρέπει να αποστείλουν την αίτηση συμμετοχής τους στο info@aerton.gr μέχρι την Τρίτη 28/5/2019.

Χώρος διεξαγωγής : άερτον, Λεωφ. Βασ. Σοφίας 98, Πλατεία Μαβίλη

Σάββατο 1 Ιουνίου 2019, ώρα 11.00-14.00,

Κόστος συμμετοχής : 30 Ε

Μέγιστος αριθμός συμμετεχόντων : 10 άτομα

Θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης.

Υπεύθυνη σεμιναρίου : Ελένη Μακρογιάννη, ψυχολόγος, δραματοθεραπεύτρια

«Ο ρόλος της Φυσικοθεραπείας στην Κοινότητα»

Σάββατο 18 Μαΐου 2019, Αμφιθέατρο Γ.Ν.Α.” Γ. Γεννηματάς”

Η Φυσικοθεραπεία έχει ηγετικό ρόλο στα συστήματα φροντίδας υγείας και κυρίως στις υπηρεσίες της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, όπου ο φυσικοθεραπευτής συμμετέχει ως ενεργό μέλος του συστήματος υγείας με υπεύθυνους ρόλους στην ολοκληρωμένη φροντίδα υγείας (προαγωγή υγείας, πρόληψη, θεραπεία, αποκατάσταση) του ατόμου, της οικογένειας, του πληθυσμού ευθύνης και της κοινότητας στην οποία εργάζεται. Γενικότερα, ο ρόλος και οι δραστηριότητες του φυσικοθεραπευτή σε επίπεδο κοινότητας και δημόσιας υγείας, είναι ιδιαίτερα σημαντικός αλλά και επιβεβλημένος. Η ασθένεια δεν είναι αποκλειστικά βιολογικό φαινόμενο, αλλά έχει και κοινωνική βάση και ένας σημαντικότατος παράγοντας για την υγεία είναι η αρμονική συμβίωση του ανθρώπου με το κοινωνικό και οικογενειακό περιβάλλον.

Στο Π.Τ. Αττικής θεωρούμε πως η παραπάνω συμβολή και ο ρόλος της φυσικοθεραπείας χρειάζεται να προβάλλεται τόσο προς την υγειονομική κοινότητα, όσο και προς την κοινωνία. Για το σκοπό αυτό το Περιφερειακό Τμήμα Αττικής του Πανελληνίου Συλλόγου Φυσικοθεραπευτών, διοργανώνει το Σάββατο 18 Μαΐου 2019 και ώρες 09:00 π.μ.- 14.00 μ.μ., Ημερίδα με θέμα: «Ο Ρόλος της Φυσικοθεραπείας στην Κοινότητα». Η Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Γ.Ν.Α. «Γ. Γεννηματάς» (Λεωφόρος Μεσογείων 154, Αθήνα) με ελεύθερη συμμετοχή. Αξιόλογοι φυσικοθεραπευτές με εμπειρία στο αντικείμενο θα παρουσιάσουν και αναδείξουν το ρόλο της Φυσικοθεραπείας στις τοπικές κοινωνίες. Η Ημερίδα τελεί υπό την αιγίδα της Περιφέρειας Αττικής και της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδος.

Oδηγίες πρόσβασης στο χώρο https://www.gna-gennimatas.gr/dieuthinsi/ Πρόγραμμα ημερίδας (PDF), Αφίσα (jpg)
Σχετ. ανακοίνωση : https://www.psf.org.gr/pt-attikis-news-det5976.php

Οργανωτική Επιτροπή
Πρόεδρος: Γιάννης Μαρμαράς,
Μέλη: Γεώργιος Λεοτσάκος, Βασίλης Παπατσίμπας, Σταύρος Σταθόπουλος, Χρήστος Μιλτσακάκης

Με εκτίμηση Για τη Δ.Ε. του Π.Τ. Αττικής
Ο Πρόεδρος – Μπουρνουσούζης Ελευθέριος
Η Γ. Γραμματέας – Κέντρου Ευαγγελία

«Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως»

Φωταγώγηση της Πύλης του Αδριανού στην Αθήνα και της καλλιτεχνικής σύνθεσης του
Γ. Ζογγόπουλου (Ομπρέλλες) στην προκυμαία της Θεσσαλονίκης στο πλαίσιο της Διεθνούς Ημέρας
για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17 Μαΐου 2019.

Εκδηλώσεις Διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17 Μαΐου 2019

Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας κατά της Νευροϊνωμάτωσης διοργανώνεται σε πολλές χώρες τους κόσμου η δράση “Shine a light on NF”, σύνθημα που έχουμε υιοθετήσει κι εμείς στην Ελλάδα μεταφράζοντάς το ως «Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως».

Στο πλαίσιο αυτής της παγκόσμιας καμπάνιας, ο Σύλλογός μας εκπροσωπώντας -ως ιδρυτικό μέλος- τον Πανευρωπαϊκό Σύλλογο «NF Patients United» που συστάθηκε το 2018 στο Παρίσι και που έχει την έδρα του στη Βιέννη, συμμετέχει στην διεθνή καμπάνια “Shine a light on NF” και θα φωταγωγήσει την Πύλη του Αδριανού στην Αθήνα και την καλλιτεχνική σύνθεση του Γ. Ζογγόπουλου (Ομπρέλλες) στην προκυμαία της Θεσσαλονίκης στα χρώματα της NF, το μπλε και το πράσινο χρώμα. Κατά τη συγκεκριμένη δράση θα φωταγωγηθούν τοπόσημα κτίρια όπως είχαν φωτιστεί τα προηγούμενα χρόνια σε πολλά μέρη του κόσμου, όπως π.χ. οι Καταρράκτες του Νιαγάρα στις ΗΠΑ, ο πύργος  Skylon στο Τορόντο, το Ολυμπιακό Στάδιο του Μόντρεαλ, η πλατεία Trafalgar στο Λονδίνο, το μνημείο “Kelpies” στη Σκωτία, πολλές γέφυρες της Βιέννης, στην Αυστρία, στον Καναδά, Αγγλία, Ιταλία. Περισσότερες πληροφορίες για τα μνημεία που θα φωταγωγηθούν και σε ποιές χώρες στο https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light .

Την Παρασκευή 17 Μαΐου 2019 στις 20.00 στη Πύλη του Αδριανού και στην καλλιτεχνική σύνθεση του Ζογγόπουλου συμμετέχουμε σε δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για αυτή την νόσο, που θεωρείται ως η συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα. Ο Σύλλογός μας μεριμνά για την στήριξη και ενημέρωση των ασθενών με NF (NF 1, NF 2 και Σβαννωμάτωση) καθημερινά και αγωνίζεται για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των πασχόντων από την σπάνια αυτή γενετική διαταραχή.                          

Με τιμή,

Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου

Λαμπρινή Σωτηροπούλου
Πρόεδρος του Συλλόγου (6983100719)

Ειρήνη Πουπάκη-Χριστοπούλου
Εκπρόσωπος του Συλλόγου στον  Ευρωπαϊκό Σύλλογο (6973578663)

                           

ΝΕΑ Εγκύκλιος ΕΟΠΥΥ – Παραλαβή Φαρμάκων από τους ασθενείς, μέσω courier

Αγαπητά Μέλη της Π.Ε.Σ.ΠΑ.,

Με χαρά σάς διαβιβάζουμε ενημέρωση εκ μέρους του Προέδρου του Δ.Σ. του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης κ. Σπύρου Παναγιωτόπουλου σε σχέση με την ενημέρωση του ΕΟΠΥΥ για την δυνατότητα παραλαβής των φαρμάκων από τους ασθενείς μέσω ταχυμεταφορών (courier).

Η απόφαση αυτή, αποτέλεσμα συντονισμένων ενεργειών του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης και της Π.Ε.Σ.ΠΑ., έρχεται όχι μόνο να ανακουφίσει μεγάλο αριθμό ασθενών και να τους απαλλάξει από τις ατελείωτες ώρες αναμονής στις ουρές των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ όπως αναφέρει η παρακάτω ανακοίνωση, αλλά και να καταδείξει τη σημασία και την αποτελεσματικότητα των κοινών προσπαθειών των Συλλόγων Ασθενών και της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

 Η προσπάθειά μας σε συνεργασία με όλους τους Συλλόγους Ασθενών αλλά και τους μεμονωμένους ασθενείς θα συνεχιστεί, διότι τα προβλήματα είναι και διαρκή και απαιτείται κοινή προσπάθεια όλων για τη λύση τους.

Με εκτίμηση,

Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Όλγα Οικονόμου                      Χριστίνα Κοίλια
Πρόεδρος                                  Γενική Γραμματέας

ΠΑΡΑΛΑΒΗ-ΦΑΡΜΑΚΩΝ-ΑΠΟ-ΕΤΑΙΡΕΙΕΣ-ΤΑΧΥΜΕΤΑΦΟΡΩΝ

https://www.eopyy.gov.gr/article/84725bf1-b6e5-4787-9aa5-b71776577256

Αγαπητά μέλη καλημέρα,

σας επισυνάπτουμε την ενημέρωση απο τον ΕΟΠΠΥ με υπογραφή απο τον Αντιπρόεδρο κ. Παναγιώτη Γεωργακόπουλο ότι, θα μπορούν οι ασθενείς να λαμβάνουν το φάρμακό τους απο τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, μέσω των συμβεβλημένων και πιστοποιημένων εταιρειών ταχυμεταφορών (Courier) στο σπίτι τους.

Επιτέλους οι συνεχείς προσπάθειες του συλλόγου μας με την βοήθεια της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων με υπομνήματα, αλλά και σε προσωπικό επίπεδο, να επισημαίνουμε την απαράδεκτη κατάσταση που επικρατούσε με τις ουρές στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ όπου, κύριο σύνθημά μας ήταν να πηγαίνει ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΣΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΟΧΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΣΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ βρήκε ανταπόκριση απο τον Αντιπρόεδρο του ΕΟΠΥΥ τον οποίο, σε εκδήλωσή της  η Π.Ε.Σ.ΠΑ. στις 27 Φεβρουαρίου 2019 βράβευσε με τιμητική πλακέτα για την προσφορά του στους σπάνιους ασθενείς. 

Το Δ.Σ. του συλλόγου μας ευχαριστεί τον Αντιπρόεδρο του Ε.Ο.Π.Π.Υ.  κ. Παναγιώτη Γεωργακόπουλο για την βοήθεια του στους σπάνιους ασθενείς και την Πρόεδρο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. κ. Όλγα Οικονόμου για την συνδρομή της σε αυτή την προσπάθεια.

Εκ μέρους του Δ.Σ.

Ο Πρόεδρος                                                  Η Γεν. γραμματέας
Σπύρος Παναγιωτόπουλος                        Ντανιέλα Ντέλφς

ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ
“ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ”   ( ΜΗ ΚΕΡΔΟΣΚΟΠΙΚΟΥ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ )

Αγίου Νικολάου 9Α – Τ.Κ. 153 51   ΠΑΛΛΗΝΗ – ΑΤΤΙΚΗΣ
Τηλ. +30 210 55 61 308  Κινητό: +30 6946 222 444

 

ΒΙΒΛΙΑ – ΑΡΘΡΑ

Η Πανελλήνια  Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) εγκαινιάζει την παρουσίαση συγγραμμάτων, βιβλίων και άρθρων που αφορούν ή ενδιαφέρουν τόσο τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις όσο και επιστήμονες με ενδιαφέρον στα σπάνια νοσήματα και με τον τρόπο αυτό συνδράμει στην ενημέρωση και υποστήριξη τόσο των ασθενών όσο και των ίδιων αυτών των σκοπών της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Αρχής γενομένης με το βιβλίο με τίτλο:

«Στοιχεία Νευρογενετικής – η κλινική πρακτική»

του κ. Μάριου Πάνα MD, PhD, Νευρολόγου – Νευρογενετιστή, Αν. Καθηγητή ΕΚΠΑ, τ. Υπεύθυνου της Μονάδας Νευρογενετικής της  Α΄ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ. 

Το βιβλίο «ΣΤOIXEIA ΝΕΥΡΟΓΕΝΕΤΙΚΗΣ – η κλινική πρακτική», αποτελεί μία πρώτη οριοθέτηση του δύσβατου χώρου της νευρογενετικής στη χώρα μας. Μοναδικό στην ελληνική βιβλιογραφία, απόσταγμα πολυετούς εμπειρίας από τη λειτουργία της Μονάδας Νευρογενετικής  της Α΄ Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών “Αιγινήτειο Νοσοκομείο”, αναφέρεται με διδακτικό τρόπο στο χώρο της κλινικής νευρογενετικής, χωρίς εξαντλητικές και λεπτομερείς αναλύσεις, αλλά συγχρόνως αποφεύγοντας τις υπεραπλουστεύσεις. Απευθύνεται στον κλινικό ιατρό, ανεξαρτήτως ειδικότητας, πολύ περισσότερο βέβαια στον νευρολόγο, προσφέροντάς του ένα λεξιλόγιο που θα τον βοηθήσει να κατανοεί καθημερινές έννοιες γενετικής, προμηθεύοντάς του τη μεθοδολογία που θα του επιτρέψει να αντιληφθεί την παρουσία ενός κληρονομικού νοσήματος του νευρικού συστήματος και εισάγοντάς τον στις αρχές της γενετικής συμβουλευτικής.

Ο συγγραφέας, κος Μάριος Πάνας, Νευρολόγος – Νευρογενετιστής, Αναπληρωτής Καθηγητής στην Α’ Νευρολογική Κλινική του ΕΚΠΑ, συμπυκνώνει στο ευσύνοπτο αυτό βιβλίο τη δουλειά της Μονάδας Νευρογενετικής της ως άνω Κλινικής. Η Μονάδα λειτουργεί τόσο σε ερευνητικό όσο και σε κλινικό και εκπαιδευτικό επίπεδο με σημαντικά και διεθνώς αναγνωρισμένα αποτελέσματα. Το ανά χείρας βιβλίο αποτυπώνει τα χαρακτηριστικά του συγγραφέως όπως η μετριοπάθεια στην έκφραση προσωπικών απόψεων, η εξονυχιστική αλλά όχι φλύαρη τεκμηρίωση των όσων αναφέρονται, η επίγνωση του αναγκαίου και η αποφυγή του περιττού για την εκπλήρωση, του δηλωμένου, εκπαιδευτικού χαρακτήρα του βιβλίου.

---

Τα σχετικά Βιβλία και Άρθρα βρίσκονται εδώ: ΑΡΧΕΙΑ\Βιβλία-Άρθρα

---

ΠΕΣΠΑ: Απαραίτητη η ανάπτυξη Κέντρων Αναφοράς για σπάνιες παθήσεις

Συνέντευξη της Προέδρου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.,  Όλγας Οικονόμου στην ΕΡΤ Ορεστιάδας με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019.

---

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2019

---

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

 Αθήνα, 28 Φεβρουαρίου 2019

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019 Σύλλογοι – Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσαν υπό την Αιγίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σειρά δράσεων και εκδηλώσεων από τις 23/2/2019 έως και 26/2/2019 και συγκεκριμένα:

• Επίσκεψη – ξενάγηση στο Παναθηναϊκό Στάδιο από τον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA),
• Διαδραστική εκδήλωση ”Βάλε και εσύ το δικό σου κομμάτι” στο Πολ. Κέντρο «Μελίνα Μερκούρη» από την Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»,
• «6.000 σπάνιες παθήσεις – 6.000 βήματα» από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση (NF),
• Ενημερωτική επίσκεψη στον ΕΟΠΥΥ για θέματα των ασθενών, από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» και τον Ελληνικό Σύλλογο Πνευμονικής Ίνωσης «ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ»και συμμετοχή της Ένωσης Πασχόντων Οικογενειών με VHL Ελλάδος “VHL Family Alliance Greece”.

Η σειρά εκδηλώσεων κορυφώθηκε με την ενημερωτική εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 27 Φεβρουαρίου 2019 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στο Ε.Ι. Παστέρ με τίτλο: «Γεφυρώνοντας την Υγεία με την Κοινωνική Φροντίδα».

Την εκδήλωση παρακολούθησαν εκπρόσωποι των Συλλόγων – Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., πλήθος ασθενών, επιστήμονες του ιατρικού και φαρμακευτικού κλάδου,  Διοικητές και εκπρόσωποι Κρατικών Φορέων από τον χώρο της Υγείας, πολιτειακοί παράγοντες αλλά και εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης χαιρετισμούς απηύθυναν μεταξύ των άλλων και:

• Ο τ. υπουργός Ναυτιλίας και Νησιωτικής Πολιτικής και Βουλευτής Αθηνών, κ. Παναγιώτης Κουρουμπλής
• Ο Αντιπρόεδρος ΕΟΠΥΥ κ. Παναγιώτης Γεωργακόπουλος
• Ο παιδίατρος κ. Κων/νος Γρηγοράκος εκ μέρους του Βουλευτή κ. Βασίλη Οικονόμου
• Η Πρόεδρος του Ε.Ι. Παστέρ κ. Φωτεινή Στυλιανοπούλου
• Ο τ. Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού και Γ. Γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) κ. Αντώνης Αυγερινός
• Ο εκπρόσωπος και Ταμίας της EURORDIS κ. Δημήτριος Συνοδινός και
• Η Αναπλ. Διοικήτρια του ΓΝΑ «Λαϊκό» κ. Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης η Πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ κ. Όλγα Οικονόμου ανακήρυξε τον Αντιπρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κ. Π. Γεωργακόπουλο Επίτιμο Μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και του παρέδωσε τιμητική πλακέτα για την προσφορά του στους Σπάνιους Ασθενείς.

Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με επιτυχία και ιδιαίτερη συγκίνηση για όλους τους παρευρισκόμενους, ειδικά ύστερα από τις παρουσιάσεις του καθημερινού αγώνα που κάνουν όλοι οι ασθενείς αλλά και οι φροντιστές τους, οι οποίοι  τους στηρίζουν στον καθημερινό αγώνα της ζωής με μια σπάνια πάθηση.

Κλείνοντας επιτυχημένα και με την ενεργή δράση των Συλλόγων-Μελών της ΠΕΣΠΑ την καμπάνια για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019, το μήνυμα από όλες τις δράσεις μας ήταν δυνατό και αισιόδοξο:

ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ, ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ

Εκ μέρους του Δ.Σ. της ΠΕΣΠΑ

Η Πρόεδρος                                         H Γ. Γραμματέας

Όλγα Οικονόμου                                  Χριστίνα Κοίλια

---

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2019
Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ, 27 Φεβρουαρίου 2019, 16.30

Πρόσκληση

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) σάς προσκαλεί:

Την Τετάρτη 27 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 16.30 στην ενημερωτική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ – Λ. Βασ. Σοφίας 127, 115 21  Αθήνα, με θέμα:

«Γεφυρώνοντας την Υγεία με την Κοινωνική Φροντίδα»

Στο πρόγραμμα της εκδήλωσης θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων, καθώς και ασθενών με σπάνιες παθήσεις και στη συνέχεια οι εκπρόσωποι των Συλλόγων ασθενών και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους.

Θα είναι μεγάλη χαρά και τιμή για εμάς να σας έχουμε κοντά μας.

Εκ μέρους του Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

Η Πρόεδρος                         Η Γ. Γραμματέας
κ. Όλγα Οικονόμου             κ. Χριστίνα Κοίλια

---

ΕΥΓΕΝΙΚΟΙ ΧΟΡΗΓΟΙ
ΗΜΕΡΑΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2019

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

ΑΦΙΣΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ

---

 

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΤΙΣ ΔΡΑΣΕΙΣ της ΠΕΣΠΑ και ΜΕΛΩΝ-ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΤΗΣ
ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2019

Αγαπητά μέλη της Π.Ε.Σ.ΠΑ.,

Στα πλαίσια του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων σε συνεργασία με τους Συλλόγους – Μέλη της, πραγματοποιεί σειρά εκδηλώσεων με στόχο:

•    την προβολή των προβλημάτων των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις,
•    την επαφή με την ευρύτερη κοινή γνώμη και την ευαισθητοποίησή της
•    την  ενημέρωση των Πολιτειακών Αρχών και των δομών Υγείας

για τα καίρια και διαρκή προβλήματα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι η μέρα των ασθενών και των Συλλόγων τους!

Γι’ αυτό και καλούμε όλους τους ασθενείς και τους συλλόγους ασθενών της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων να συμμετάσχουν στις εκδηλώσεις που πλαισιώσουν αυτήν την μεγάλη ημέρα.

Οι σύλλογοι που έχουν μέχρι στιγμής προτείνει δράσεις και εκδηλώσεις είναι οι:

•    Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett – «ΆΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ»
•    Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση
•    Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης – «ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ»
•    Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA)
•    Ένωση Πασχόντων Οικογενειών με VHL Ελλάδος “VHL Family Alliance Greece”
•    Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων  Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα
«Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»

Οι Σύλλογοι οι οποίοι συμμετάσχουν στη διοργάνωση εκδηλώσεων θα αναφερθούν και στην αφίσα εορτασμού της RDD 2019.

Σας περιμένουμε όλους – γιατί μας αφορά όλους!

Εκ μέρους του Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

Η Πρόεδρος                         Η Γ. Γραμματέας
κ. Όλγα Οικονόμου           κ. Χριστίνα Κοίλια

Το πλάνο δράσεων για την RDD 2019 μπορείτε να το δείτε παρακάτω:

ΠΛΑΝΟ ΔΡΑΣΕΩΝ RDD-2019

Τα δελτία τύπου των συμμετεχόντων συλλόγων: H-MGA, ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ (ΔΤ – ΑΦΙΣΑ), NF

---

ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟΥ ΤΥΠΟΥ

Κοπή Πίτας Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων
3 Φεβρουαρίου 2019
Ξενοδοχείο Divani – Caravel

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η ετήσια κοπή πίτας της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) για το 2019, που έγινε στο Ξενοδοχείο DIVANI – CARAVEL στις 3 Φεβρουαρίου 2019 και συνδιοργανώθηκε με την συμμετοχή 6 συλλόγων ασθενών της Π.Ε.Σ.ΠΑ.: του  Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ», της  Ένωσης Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»,  της Ένωσης Πασχόντων Οικογενειών με VHL Ελλάδος “VHL Family Alliance Greece”, του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση και του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA).

Την εκδήλωση παρουσίασε και προλόγισε η Πρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. κα. Όλγα Οικονόμου, η οποία ευχαρίστησε τους συμμετέχοντες συλλόγους ασθενών, τους ασθενείς και τους επίσημους προσκεκλημένους, τονίζοντας τόσο τις διαρκείς και αυξανόμενες ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις,  όσο και την ανάγκη και υποχρέωση της Πολιτείας να συνδράμει άμεσα, ουσιαστικά και αποτελεσματικά στην βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Παράλληλα αναφέρθηκε στις εκδηλώσεις και δράσεις μας που έλαβαν χώρα την χρονιά που μας πέρασε καθώς και τον προγραμματισμό της Π.Ε.Σ.ΠΑ. για το 2019, με πρώτη χρονολογικά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2019.

Μαζί με την πίτα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, ξεχωριστές πίτες κόπηκαν τιμητικά για καθέναν από τους παραπάνω Συλλόγους Ασθενών οι οποίοι συμμετείχαν ενεργά στη διοργάνωση αυτή και την κοπή τους προλόγισαν οι Πρόεδροι αυτών των Συλλόγων Ασθενών.

Στην κοπή της πίτας παραβρέθηκε επίσης μεγάλος αριθμός ασθενών με σπάνιες παθήσεις αλλά και πλήθος εκπροσώπων της Πολιτείας, των Κομμάτων, Φαρμακευτικών Εταιρειών καθώς και Φορέων και Οργανισμών και συγκεκριμένα:  η κα Θεανώ Φωτίου – Αναπληρώτρια Υπουργός Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, ο κ. Σάκης Παπαδόπουλος – Βουλευτής Τρικάλων ΣΥΡΙΖΑ, ο κ. Κώστας Μπαργιώτας – Υπεύθυνος Τομέα Υγείας ΚΙΝΑΛ, ο κ. Ολύμπιος Παπαδημητρίου – Πρόεδρος Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος, εκπρόσωπος του Προέδρου της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας κ. Θεόδωρου Τρύφων, ο κ. Δημήτριος Μπούμπας – Πρόεδρος Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, η κα. Χριστίνα Γαλανοπούλου – υποψήφια Περιφερειακή Σύμβουλος εκ μέρους του κου Γεώργιου Πατούλη, Προέδρου του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών & υποψήφιου Περιφερειάρχης Αττικής, ο κ. Χάρης Χουρδάκης – Επικεφαλής Συντονιστικής Επιτροπής Αγώνα Αναπήρων (ΣΕΑΑΝ) και εκπρόσωπος του Τομέα Υγείας και Πρόνοιας του Κ.Κ.Ε., ο κ. Αντώνης Αυγερινός – Φαρμακοποιός, π. Πρόεδρος Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού (ΕΕΣ) & Γενικός Γραμματέας ΕΕΣΠΟΦ, ο κ. Γεώργιος Τσόλας – Πρόεδρος Ινστιτούτου Νοσηλευτικών Ερευνών & Πολιτικής της Υγείας (ΙΝΕΠΥ), ο κ. Μίλτος Μπαντής – Επικεφαλής της δημοτικής παράταξης “Μαζί για τον Βύρωνα” και υποψήφιος Δήμαρχος Βύρωνα, η κα Καίτη Θεοχάρη, Περιφερειακή Σύμβουλος Αττικής, ο κ. Μανώλης Μιτάκης – Φαρμακοποιός, Head of Public affairs, Communications & Patient advocacy Boehringer  Ingelheim Ελλάς και ο κ. Θανάσης Δημόπουλος από τη φαρμακευτική εταιρεία Biomarin και άλλοι παράγοντες του χώρου της υγείας.

Χαιρετισμούς απηύθυναν κατά σειρά οι: κ. Σ. Παπαδόπουλος, κ. Κ. Μπαργιώτας, κα. Θ. Φωτίου, κ. Χ. Χουρδάκης, κα. Χ. Γαλανοπούλου, κ. Δ. Μπούμπας, κ. Ο. Παπαδημητρίου, κ. Α. Αυγερινός και κ. Γ. Τσόλας.

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τόσο όλους όσους μας τίμησαν στην συγκεκριμένη εκδήλωση και ιδιαίτερα τους εκπροσώπους Πολιτείας και Φορέων, οι οποίοι, παριστάμενοι σε αυτήν την εκδήλωση, όχι μόνο σηματοδότησαν για ακόμη μία φορά τη σημασία του έργου μας, αλλά και την ολόπλευρη δράση και συνέπεια που απαιτεί η διασφάλιση της ποιότητας ζωής όλων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Αυτό άλλωστε έρχεται να τονίσει και το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019: «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική μέριμνα».

Ελπίζουμε ότι η φετινή κοπή της πίτας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. θα σηματοδοτήσει μια χρονιά γεμάτη δράσεις, συμπαράσταση σε ασθενείς και συλλόγους αλλά και ομαδική δράση όλων μας, δίνοντας νέες ελπίδες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Όλγα Οικονόμου       Χριστίνα Κοίλια
Πρόεδρος                  Γενική Γραμματέας

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στην προσπάθεια της να βοηθήσει τα μέγιστα στην ενημέρωση αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, διοργανώνει Ημερίδα υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.

Το θέμα της είναι: «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων» και θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου 2018 και ώρα 09:30πμ στο Ξενοδοχείο Divani Caravel – Αίθουσα Athens View.

Στην Ημερίδα θα απευθύνουν χαιρετισμό εκπρόσωποι από το Υπουργείο Εργασίας, από την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, από το Ινστιτούτο Νοσηλευτικών Ερευνών & Πολιτικής της Υγείας, καθώς και από την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου. Θα μιλήσουν διακεκριμένοι επιστήμονες, εκπρόσωποι συλλόγων-μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., φορέων στον τομέα της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, καθώς και ασθενείς με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι θα μοιραστούν τις προσωπικές τους εμπειρίες με το κοινό.

Η Ημερίδα πραγματοποιείται με την υποστήριξη της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, και αποτελεί μέρος της ευρύτερης προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. για την ενημέρωση των επιστημόνων υγείας, αλλά και των ασθενών για τις ιδιαιτερότητες των παθήσεων αυτών.

Η εγγραφή είναι δωρεάν και θα δοθούν βεβαιώσεις συμμετοχής.

Στοιχεία επικοινωνίας: τηλ: 210-7660989, fax: 210-7660991

website: www.pespa.gr 

Δείτε την αφίσα εδώ.

Δείτε την πρόσκληση εδώ.

Δείτε το πρόγραμμα εδώ.

---

Σπάνιοι άνθρωποι σε μια Σπάνια εκπομπή! Παρασκευή 30 Νοεμβρίου 2018 ,στις 00:30,στον ΑΝΤ1!

https://www.facebook.com/ViceGreece/videos/2537455212938954/

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2018

Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι: «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» – “Show your rare! Show you care!”

Την Κυριακή 25 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 18:00 οι String Demons ανεβαίνουν στη σκηνή του Ιδρύματος Θεοχαράκη για μία συναυλία, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.

Την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 17:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου με ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων.

Δείτε εδώ το σχετικό spot.

Σας περιμένουμε όλους!

ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΣΤΟ HILTON – 7/1/2018

Αγαπητοί μας,

Σας προσκαλούμε στην εκδήλωση με θέμα «Η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις τον 21ο αιώνα», που διοργανώνει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, η οποία θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 7 Ιανουαρίου 2018 και ώρες 16:00-19:00 στο Ξενοδοχείο HILTON (αίθουσα ΤΕΡΨΙΧΟΡΗ Γ), στο πλαίσιο του Φεστιβάλ Εθελοντισμού και Πολιτισμού 2018.

Δείτε εδώ το πρόγραμμα της εκδήλωσης.

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

θα χαρούμε να μας τιμήσετε με την παρουσία σας.

Το Διοικητικό Συμβούλιο και το προσωπικό της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

σας εύχονται Χρόνια Πολλά και Καλά Χριστούγεννα!

Ευτυχισμένο το 2018, γεμάτο Υγεία!

Με εκτίμηση,

Μαριάννα Λάμπρου

Πρόεδρος Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

ΝΕΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΗΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Απόσπασμα Πρακτικών της πρώτης συνεδρίασης του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Στις 30/11/2017 πραγματοποιήθηκε η πρώτη συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, προκειμένου να γίνει συγκρότηση του Δ.Σ. σε σώμα.

Σύμφωνα με τα πρακτικά της Τακτικής Γενικής Συνέλευσης των μελών της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων της 26^ης Νοεμβρίου 2017, πραγματοποιήθηκαν αρχαιρεσίες, βάσει των οποίων τα εκλεγμένα μέλη, εξέλεξαν Πρόεδρο, Αντιπρόεδρο, Γενικό Γραμματέα, Ταμία και τρία Μέλη, ως ακολούθως:

Πρόεδρος:	Αβδελοπούλου-Λάμπρου Μαριάννα
Αντιπρόεδρος:	Οικονόμου Όλγα
Γενικός Γραμματέας:	Κοίλια Χριστίνα
Ταμίας:	Δέλγα Δήμητρα
Μέλος:	Λαϊνά Ιωάννα
Μέλος:	Παναγιωτόπουλος Σπυρίδων
Μέλος:	Παξιμάδη Ελένη

Το νέο Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΑΡΧΑΙΡΕΣΙΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΔΕΙΞΗ ΝΕΟΥ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ ΤΗΣ Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Απόσπασμα Πρακτικών των Αρχαιρεσιών της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Την 26/11/2017 διεξήχθησαν οι αρχαιρεσίες της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

Από τη διαλογή των ψηφοδελτίων προέκυψε ότι:

*	Ψήφισαν	50
*	Βρέθηκαν ψηφοδέλτια	50
*	Έγκυρα	47
*	Άκυρα	2
*	Λευκά	1

Έλαβαν ψήφους:

ΨΗΦΟΙ ΓΙΑ ΜΕΛΗ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ

Α/Α	ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ	ΨΗΦΟΙ
1	Αβδελοπούλου – Λάμπρου Μαριάννα (Ασθενής)	40
2	Βαρέλα – Κολτσιδοπούλου Αθηνά (Ασθενής)	15
3	Γεωργούλης Αλέξανδρος (Ασθενής)	6
4	Δέλγα Δήμητρα (Ασθενής)	20
5	Κοίλια Χριστίνα (Μη ασθενής)	39
6	Κοντοπίδης Δημήτριος (Ασθενής)	5
7	Κουρεμπελέ Λαμπρινή (Ασθενής)	15
8	Λαϊνά Ιωάννα  (Μη ασθενής)	30
9	Οικονόμου Όλγα (Μη ασθενής)	22
10	Παναγιωτόπουλος Σπυρίδων (Ασθενής)	26
11	Παξιμάδη Ελένη (Ασθενής)	20
12	Τσιχλή Κυριακή (Ασθενής)	9

ΨΗΦΟΙ ΓΙΑ ΜΕΛΗ ΕΞΕΛΕΓΚΤΙΚΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ

Α/Α	ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ	ΨΗΦΟΙ
1	Γονιός Νικόλαος	25
2	Δανιήλ Ευαγγελία	37
3	Κόκκαλη Αθηνά Στεφανία	6
4	Λαγαρού Βασιλική	34
5	Νέγκας Αντώνιος Διονύσιος	21

Το προσωρινό Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Ετήσια Γενική Συνέλευση &

Αρχαιρεσίες για την ανάδειξη νέου Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Το προσωρινό Διοικητικό Συμβούλιο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων προσκαλεί τα μέλη της στην Ετήσια Γενική Συνέλευση στην έδρα της Ένωσης (Τιμοθέου 99-101, 16232 Βύρωνας) την Κυριακή 26 Νοεμβρίου 2017 και ώρα 11:00 πμ

ΘΕΜΑΤΑ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ ΔΙΑΤΑΞΗΣ

1. Λογοδοσία (διοικητική και διαχειριστική) του απερχομένου προσωρινού Δ.Σ.
2. Έγκριση του απολογισμού αφ΄ότου ανέλαβε το προσωρινό Δ.Σ. από την πρώτη προσωρινή διαταγή (10-2-2017)
3. Εκλογή αιρετής διοικήσεως και εξελεγκτικής επιτροπής σύμφωνα με το καταστατικό

Η εκλογή των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου (Δ.Σ.) και της Εξελεγκτικής Επιτροπής (Ε.Ε.) θα γίνει από τον παρακάτω πίνακα υποψηφίων.

Α) ΥΠΟΨΗΦΙΟΙ ΓΙΑ ΜΕΛΗ ΝΕΟΥ ΔΣ

(7 ΤΑΚΤΙΚΑ ΜΕΛΗ ΔΣ – 3 ΑΝΑΠΛΗΡΩΜΑΤΙΚΑ ΜΕΛΗ)

(μέχρι 7 σταυρούς)

1. Αβδελοπούλου – Λάμπρου Μαριάννα (Μητέρα ασθενούς)
2. Βαρέλα- Κολτσιδοπούλου Αθηνά (Μητέρα ασθενούς)
3. Γεωργούλης Αλέξανδρος (Πατέρας ασθενούς)
4. Δέλγα Δήμητρα (Ασθενής)
5. Κοίλια Χριστίνα (Μη ασθενής)
6. Κοντοπίδης Δημήτριος (Ασθενής)
7. Κουρεμπελέ Λαμπρινή (Ασθενής)
8. Λαϊνά Ιωάννα (Μη ασθενής)
9. Οικονόμου Όλγα (Μη ασθενής)
10. Παναγιωτόπουλος Σπυρίδων (Ασθενής)
11. Παξιμάδη Ελένη (Ασθενής)
12. Τσιχλή Κυριακή (Ασθενής)

Β) ΥΠΟΨΗΦΙΟΙ ΓΙΑ ΜΕΛΗ ΕΞΕΛΕΓΚΤΙΚΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ

(3 ΤΑΚΤΙΚΑ ΜΕΛΗ ΔΣ – 2 ΑΝΑΠΛΗΡΩΜΑΤΙΚΑ ΜΕΛΗ)

(μέχρι 3 σταυρούς)

1. Γονιός Νικόλαος
2. Δανιήλ Ευαγγελία
3. Κόκκαλη Αθηνά Στεφανία
4. Λαγαρού Βασιλική
5. Νέγκας Αντώνιος Διονύσιος

Πατήστε εδώ για να δείτε τον πίνακα υποψηφίων.

Για να ασκήσουν τα τακτικά μέλη το δικαίωμα εκλέγειν και εκλέγεσθαι και να συμμετάσχουν στη Γ.Σ., οφείλουν να είναι ταμειακώς εντάξει.

Ψηφοφορία δι΄αντιπροσώπου είναι δυνατή κατόπιν έγγραφης απλής εξουσιοδότησης του αντιπροσωπευόμενου μέλους προς οποιοδήποτε μέλος του σωματείου και μόνο για μέχρι τρία (3) μέλη.

Σε περίπτωση μη απαρτίας, η Γενική Συνέλευση και οι αρχαιρεσίες θα διενεργηθούν χωρίς περαιτέρω ειδοποίηση την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2017 και ώρα 11:00πμ στα γραφεία της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Με εκτίμηση,

Χριστίνα Κοίλια

Πρόεδρος προσωρινού Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Ετήσια Γενική Συνέλευση,

Αρχαιρεσίες για την ανάδειξη νέου Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

& Υποβολή Υποψηφιοτήτων στις αρχαιρεσίες

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Αγαπητά μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων,

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι με την απόφαση 2109/2017 του Μονομελούς Πρωτοδικείου Αθηνών, διορίζεται προσωρινή διοίκηση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων αποτελούμενη από τους:

1. Μπαρτσόκα Χρήστο
2. Κοίλια Χριστίνα
3. Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου Αθηνά
4. Κανάριου Μαρία
5. Γονιός Νίκος

Οι ανωτέρω συνήλθαμε στην έδρα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. την 8/9/2017 και  συγκροτηθήκαμε σε σώμα ως ακολούθως:

1. Πρόεδρος:               Κοίλια Χριστίνα
2. Αντιπρόεδρος:         Μπαρτσόκας Χρήστος
3. Γραμματέας:            Γονιός Νίκος
4. Ταμίας:                    Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου Αθηνά
5. Μέλος:                    Κανάριου Μαρία

Σύμφωνα με την παραπάνω απόφαση, το προσωρινό Δ.Σ. σας συγκαλεί στη Γενική Συνέλευση (Γ.Σ.) των μελών, προκειμένου να γίνει:

1) λογοδοσία (διοικητική και διαχειριστική) του απερχομένου προσωρινού Δ.Σ.,

2) έγκριση του απολογισμού αφ΄ότου ανέλαβε το προσωρινό Δ.Σ. από την πρώτη προσωρινή διαταγή (10-2-2017) και

3) για την εκλογή αιρετής διοικήσεως και εξελεγκτικής επιτροπής (Ε.Ε.) σύμφωνα με το καταστατικό, στις 26/11/2017 και ώρα 11:00πμ.

Σε περίπτωση μη απαρτίας, η Γενική Συνέλευση και οι αρχαιρεσίες θα διενεργηθούν χωρίς περαιτέρω ειδοποίηση την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2017 και ώρα 11:00πμ. στα γραφεία της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Ο προϋπολογισμός του επόμενου έτους και το πρόγραμμα μελλοντικής δράσης του Σωματείου θα καταρτισθούν με απόφαση του αιρετού Δ.Σ. που θα προκύψει από τις αρχαιρεσίες (αρθρ. 8,9 του Καταστατικού).

Υποψηφιότητα μπορεί να υποβάλλει οποιοδήποτε τακτικό μέλος της ΠΕΣΠΑ εφόσον είναι οικονομικά τακτοποιημένο (αρθρ. 3 § 4) μετά από δήλωση της επιθυμίας του αυτής εγγράφως προς την Γραμματεία της Ένωσης, δέκα (10) ημέρες πριν από τις εκλογές. Ο Γραμματέας θα συντάξει το σχετικό ψηφοδέλτιο (αρθρ. 7 καταστατικού).

Επίσης για να ασκήσουν  τα τακτικά μέλη το δικαίωμα εκλέγειν και εκλέγεσθαι και να συμμετάσχουν στη Γ.Σ., οφείλουν να είναι ταμειακώς εντάξει.

Ψηφοφορία δι΄αντιπροσώπου είναι δυνατή κατόπιν έγγραφης απλής εξουσιοδότησης του αντιπροσωπευομένου μέλους προς οποιοδήποτε μέλος του σωματείου και μόνο για μέχρι τρία (3) μέλη (άνω άρθρο 7).

Με εκτίμηση,

Χριστίνα Κοίλια

Πρόεδρος προσωρινού Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

ΑΝΑΔΡΟΜΙΚΗ ΕΚΘΕΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΚΗΣ ΚΑΤΕΡΙΝΑΣ ΛΑΜΠΡΟΥ

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκαν τα εγκαίνια της αναδρομικής έκθεσης ζωγραφικής της Κατερίνας Λάμπρου, με θέμα: «Ταξίδι στα χρώματα από ένα … σπάνιο ταλέντο», που πραγματοποιήθηκαν χθες Τετάρτη 18 Οκτωβρίου 2017 στο Πολιτιστικό Κέντρο «Μελίνα», Ηρακλειδών 66, 11851 Αθήνα.

Τα εγκαίνια πλαισίωσαν με την παρουσία τους και τη φιλική συμμετοχή τους οι ταλαντούχοι νέοι μουσικοί STRING DEMONS (Κωνσταντίνος και Λυδία Μπουντούνη).

Τους ευχαριστούμε θερμά για την εξαιρετική εμφάνισή τους, η οποία ομόρφυνε την έκθεση, απέσπασε πολλά θετικά σχόλια και έδωσε και στους παρευρισκόμενους μία νότα αισιοδοξίας και πολλές στιγμές χαράς!

Επίσης ευχαριστούμε θερμά τους δύο ηχολήπτες του Πολιτιστικού Κέντρου “Μελίνα” για τη σημαντική υποστήριξή τους, καθώς και το Πολιτιστικό Κέντρο “Μελίνα” για τη δωρεάν παραχώρηση της αίθουσας, προκειμένου να φιλοξενηθεί η παραπάνω έκθεση.

Η έκθεση θα διαρκέσει μέχρι την Κυριακή 29 Οκτωβρίου 2017 και θα είναι ανοιχτή για το κοινό καθημερινά (εκτός Δευτέρας) από τις 10:00 έως τις 20:00.

Το Σάββατο 28/10/2017 το Πολιτιστικό Κέντρο «Μελίνα» θα παραμείνει κλειστό λόγω της εθνικής εορτής.

Την Κυριακή 29/10/2017 η έκθεση θα είναι ανοιχτή από τις 10:00 έως τις 15:00.

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Θα είναι μεγάλη τιμή και χαρά για εμάς να την επισκεφθείτε.

Η έκθεση πραγματοποιείται για την ενίσχυση των σκοπών της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.).

Πολιτιστικό Κέντρο «Μελίνα», Ηρακλειδών 66, 11851 Αθήνα, τηλ. 210-3452150

ΑΝΑΔΡΟΜΙΚΗ ΕΚΘΕΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΚΗΣ ΚΑΤΕΡΙΝΑΣ ΛΑΜΠΡΟΥ

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.)

σας προσκαλούν την Τετάρτη 18 Οκτωβρίου 2017 και ώρα 19:00,

στο Πολιτιστικό Κέντρο «Μελίνα»,

στα εγκαίνια της αναδρομικής έκθεσης της Κατερίνας Λάμπρου, με θέμα:

«Ταξίδι στα χρώματα από ένα … σπάνιο ταλέντο»

Τα εγκαίνια θα πλαισιώσουν με την παρουσία τους και τη φιλική συμμετοχή τους οι ταλαντούχοι νέοι μουσικοί STRING DEMONS (Κωνσταντίνος και Λυδία Μπουντούνη)

Η έκθεση θα διαρκέσει μέχρι την Κυριακή 29 Οκτωβρίου 2017 και θα είναι ανοιχτή για το κοινό              καθημερινά (εκτός Δευτέρας) από τις 10:00 έως τις 20:00.

Το Σάββατο 28/10/2017 το Πολιτιστικό Κέντρο «Μελίνα» (Ηρακλειδών 66, 11851 Αθήνα) θα παραμείνει κλειστό λόγω της εθνικής εορτής.

Την Κυριακή 29/10/2017 η έκθεση θα είναι ανοιχτή από τις 10:00 έως τις 15:00.

Τα έσοδα θα διατεθούν για την ενίσχυση των σκοπών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και της Ε.Ε.Ο.Σ. 

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Θα είναι μεγάλη χαρά για εμάς να μας επισκεφθείτε και να έχουμε την ευκαιρία να μιλήσουμε από κοντά.

 Δείτε την πρόσκληση εδώ

Δείτε την αφίσα εδώ

ΠΕΜΠΤΟ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το Πέμπτο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκε  στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, αίθουσα ΙΛΙΣΣΟΣ, την Παρασκευή 29 Σεπτεμβρίου 2017.

Δείτε το Απολογιστικό Δελτίο Τύπου εδώ

Ευχαριστούμε θερμά τους εξαίρετους ομιλητές μας, καθώς και όλους όσοι συμμετείχαν και μας βοήθησαν να πραγματοποιηθεί η εκδήλωση αυτή με μεγάλη επιτυχία.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Σας προσκαλούμε στο Πέμπτο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», το οποίο θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 29 Σεπτεμβρίου 2017 και ώρες 17:00-20:00 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Δείτε εδώ την αφίσα του Σεμιναρίου.

Δείτε εδώ το πρόγραμμα του Σεμιναρίου.

θα χαρούμε να μας τιμήσετε με την παρουσία σας.

Healthcare Business Awards 2017 – Τελετή Απονομής

Την Τετάρτη 13 Σεπτεμβρίου 2017 πραγματοποιήθηκε στο Divani Apollon Palace & Thalasso η τελετή απονομής των Healthcare Business Awards 2017, τα βραβεία που διοργανώνει για 2^η χρονιά το Health Daily και η Boussias Communications. Την τελετή βράβευσης που ανέδειξε και επιβράβευσε την επιχειρηματική αριστεία, την καινοτομία, τις αναπτυξιακές πρωτοβουλίες και τις βέλτιστες πρακτικές των επιχειρήσεων, φορέων και οργανισμών του κλάδου της Υγείας, παρακολούθησαν πάνω από 400 άτομα, διακεκριμένοι εκπρόσωποι του κλάδου.

Στο πλαίσιο της διοργάνωσης βραβεύθηκαν οι βέλτιστες πρακτικές σε όλο το φάσμα της Υγείας. Πιο συγκεκριμένα, βραβεύθηκαν Σύλλογοι Ασθενών, ΜΚΟ με σημαντική προσφορά στην Υγεία, πανεπιστήμια, δημόσια νοσοκομεία, ιδιωτικές κλινικές, Φαρμακευτικές επιχειρήσεις, επιχειρήσεις ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού, ιατρικές επιστημονικές εταιρείες. Δόθηκαν επίσης, βραβεία σε εθνικές/περιφερειακές πρωτοβουλίες για την υγεία, βραβεία e-health και βραβεία στις επιχειρήσεις εκτός του κλάδου, οι οποίες στο πλαίσιο της κοινωνικής τους ευαισθησίας υλοποιούν σημαντικές πρωτοβουλίες στον τομέα της Υγείας.

Με μεγάλη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων βραβεύτηκε με το GOLD βραβείο στην κατηγορία «Δράσεις Υποστήριξης / εκπαίδευσης μελών». Το βραβείο παρέλαβε η ιδρύτρια του Φορέα, κυρία Μαριάννα Λάμπρου-Αβδελοπούλου.

Ευχαριστούμε ιδιαίτερα το Health Daily και την Boussias Communications για την ευκαιρία που μας έδωσαν να συμμετάσχουμε στην εκδήλωση και για την αναγνώριση του Φορέα μας μέσα από την τιμητική χρυσή βράβευση.

Εκπτωτικό προϊόν για τη διέλευση των ΑμεΑ από τη Γέφυρα Ρίου-Αντιρρίου

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ευχαριστεί θερμά την «ΓΕΦΥΡΑ Α.Ε.» που μετά από σχετικό αίτημα, αποφάσισε να εφαρμόσει από την Τετάρτη 05/07/2017 τη μείωση του κόστους στα 5 ευρώ ανά διέλευση για κάθε όχημα στο οποίο επιβαίνει ΑμεΑ, με επίδειξη της γαλάζιας κάρτας στάθμευσης, της οποίας είναι δικαιούχος.

Πιστεύουμε ότι τόσο η παραπάνω μεταβατική λύση που σήμερα εφαρμόζεται, όσο κυρίως η πρόθεση της «ΓΕΦΥΡΑ Α.Ε.» για μελλοντική ελεύθερη διέλευση των ΑμεΑ, σίγουρα θα ανακουφίσει σημαντικά τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις και γενικότερα τους συμπολίτες μας με σοβαρά προβλήματα υγείας, που απαιτείται να κάνουν χρήση της Γέφυρας Ρίου-Αντιρρίου.

Δείτε τη σχετική ανακοίνωση εδώ

«Μαθαίνοντας και Διδάσκοντας Μέσα από τις Αφηγήσεις των Ασθενών»

Η πρώτη (ανεπίσημη) παρουσίαση του βιβλίου «Μαθαίνοντας και Διδάσκοντας Μέσα από τις Αφηγήσεις των Ασθενών» πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη 11/5/2017, στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, πριν την έναρξη των εργασιών της εκδήλωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως, στο πλαίσιο του 43ου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου.

Τίτλος βιβλίου: «Μαθαίνοντας και Διδάσκοντας Μέσα από τις Αφηγήσεις των Ασθενών»

Επιμέλεια έκδοσης: Ελένη Παξιμάδη και Χρήστος Λιονής

σε συνεργασία με: Ελένη Πιτέλου και Λευτέρη Θηραίο

Μπορείτε να αποκτήσετε δωρεάν το ebook εδώ.

Δείτε εδώ την ομιλία του κου Χρήστου Λιονή κατά την πρώτη παρουσίαση του βιβλίου.

Δείτε εδώ την ομιλία της κας Ελένης Παξιμάδη κατά την πρώτη παρουσίαση του βιβλίου.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

ΙΔΡΥΜΑ ΕΥΓΕΝΙΔΟΥ

28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2017

Δείτε εδώ φωτογραφίες από την εκδήλωση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2017

Δείτε εδώ την αφίσα για την εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου 2017 στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2017.

Δείτε εδώ ( πρόγραμμα Α,πρόγραμμα Β) το πρόγραμμα της εκδήλωσης.
Η είσοδος είναι ελεύθερη.
Σας περιμένουμε όλους εκεί.

ΠΑΝΟΣ ΚΩΣΤΑΜΗΣ

Ο Καθηγητής Πάνος Κωστάμης έφυγε από κοντά μας εχθές 2-2-2017.

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) και η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) εκφράζουν τη βαθειά τους θλίψη για την απώλειά του.

Υπήρξε ένας πραγματικά σπουδαίος Άνθρωπος, καθηγητής του Πανεπιστημίου Αθηνών και ο πρώτος πυρηνικός γιατρός στην Ελλάδα.

Στη δεκαετία του ‘60 ανήκε στην ομάδα του Καθηγητή Μαλάμου στη Θεραπευτική Πανεπιστημιακή Κλινική του Νοσοκομείου Αλεξάνδρα.

Το 1966 έγινε υφηγητής στο Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Το 1972 υπήρξε ιδρυτικό μέλος της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Πυρηνικής Ιατρικής.

Το 1975 ήταν Πρόεδρος του Σώματος Ελλήνων Υφηγητών .

Το 1977 έγινε Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Πυρηνικής Ιατρικής.

Το 1980 σε συνεργασία με Γάλλους επιστήμονες στον Δημόκριτο συνέβαλε στη δυνατότητα παρασκευής ραδιενεργών ισοτόπων.

Στο Medline, μεταξύ του 1960 και του 2000 υπήρξαν 40 δημοσιεύσεις του σε γνωστά περιοδικά του εξωτερικού, που αποδεικνύουν τη διεθνή αναγνώρισή του.

Είχα την τύχη να τον γνωρίσω πριν από 35 χρόνια περίπου και ήταν ένας Άνθρωπος που αγκάλιασε και στήριξε την Ε.Ε.Ο.Σ. και κάθε της προσπάθεια για την ενημέρωση της σπάνιας αυτής πάθησης και όχι μόνο. Ως Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής και Επίτιμος Πρόεδρος αργότερα στήριξε και τη δημιουργία της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Αισθανόμαστε όλοι μας βαθιά θλίψη που δεν είναι πια κοντά μας, αλλά και ευγνωμοσύνη για την καλοσύνη, την αγάπη του και για τις σοφές του συμβουλές.

Θα ζει για πάντα στην καρδιά μας

Πάνο μου καλό σου ταξίδι…

Με ιδιαίτερη αγάπη και βαθιά εκτίμηση,

Μαριάννα Λάμπρου

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2017

Δείτε εδώ το επίσημο βίντεο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2017

4o ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Την Κυριακή 8-1-2017 στο Ξενοδοχείο Hilton πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία το 4ο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα “Καταγραφή Ασθενών και Ασθενειών”.

Δείτε παρακάτω τις παρουσιάσεις του Σεμιναρίου.

Συντονιστής: Βλάσης Σφυρόερας

Ομιλήτρια: Μαρία Κανάριου

Ομιλητής: Χάρης Καρανίκας

Ομιλήτρια: Χριστίνα Κοίλια

Ομιλητής: Ηλίας Γκούντας

Ευχαριστούμε θερμά τους εξαίρετους ομιλητές μας, καθώς και όλους τους συμμετέχοντες.

4o ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ – ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

---

ΦΙΛΑΝΘΡΩΠΙΚΟΣ ΑΓΩΝΑΣ ΥΔΑΤΟΣΦΑΙΡΙΣΗΣ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως ευχαριστούν θερμά τον Γυμναστικό Σύλλογο Περιστερίου και τον Δήμο Περιστερίου που την Κυριακή 18 Δεκεμβρίου 2016 διοργάνωσαν αγώνα υδατοσφαίρισης, προσφέροντας τα έσοδα από τα εισιτήρια, για να ενισχύσουν τους σκοπούς της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και της Ε.Ε.Ο.Σ.

Επίσης, ένα μεγάλο ευχαριστώ στις ανδρικές ομάδες υδατοσφαίρισης της Α2, Δ.Σ. Περιστερίου και Α.Ε. Χαϊδαρίου και στον καθένα αθλητή ξεχωριστά, καθώς και σε όλους όσοι παρευρέθηκαν στο Κολυμβητήριο Περιστερίου – Χωράφας.

Ευχόμαστε σε όλους Καλές Γιορτές με Υγεία!

ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ Π.Ε.Σ.ΠΑ. για το έτος 2016

18/12/2016

Αγαπητά μας μέλη,

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι στις 18/12/2016 πραγματοποιήθηκε η Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, έχοντας απαρτία στην πρώτη ημερομηνία που ορίστηκε.

Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι παρευρέθηκαν.

Σας ευχόμαστε Καλές Γιορτές με Υγεία!

Εκ μέρους του Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

ΤΕΤΑΡΤΟ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

8 ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΥ 2016

ΞΕΝΟΔΟΧΕΙΟ ATHENS ΗILTON

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) θα συμμετάσχει -όπως κάθε χρόνο- στο “Φεστιβάλ Εθελοντισμού και Πολιτισμού 2017”, το οποίο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 7 & την Κυριακή 8 Ιανουαρίου 2017 στο Athens Ηilton και ώρες 10.00-22.00.

Στο πλαίσιο του παραπάνω φεστιβάλ, η Π.Ε.Σ.ΠΑ. διοργανώνει το 4ο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Καταγραφή Ασθενών και Ασθενειών».

Το σεμινάριο θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 8 Ιανουαρίου 2016 και ώρες 16:00-18:00, στο ξενοδοχείο Athens Ηilton.

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Θα χαρούμε να σας δούμε όλους εκεί !!!

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Αγαπητά μας Μέλη,

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) σας προσκαλεί στην Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση για το έτος 2016, στην έδρα της Ένωσης (Τιμοθέου 99-101, Βύρωνας) την Κυριακή 18 Δεκεμβρίου 2016 και ώρα 12:00μμ, όπου και απαιτείται απαρτία.

Σε περίπτωση μη απαρτίας στις 18 Δεκεμβρίου 2016, η Γενική Συνέλευση θα επαναληφθεί, χωρίς περαιτέρω ειδοποίηση, την Παρασκευή 23 Δεκεμβρίου 2016 και ώρα 17:00, με οποιονδήποτε αριθμό μελών.

ΘΕΜΑΤΑ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ ΔΙΑΤΑΞΗΣ ΤΗΣ ΕΤΗΣΙΑΣ ΤΑΚΤΙΚΗΣ ΓΕΝΙΚΗΣ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗΣ

1. Πεπραγμένα – Απολογισμός 2015
2. Ισολογισμός 2015
3. Προγραμματισμός 2016

Παρακαλούμε όλα τα μέλη να συμμετάσχουν στη διαδικασία, η οποία είναι σημαντική και καθοριστική για τον προγραμματισμό και τη συνέχεια των δράσεων της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Ζητούμε συγγνώμη που σας αναγκάζουμε να παρευρεθείτε στη Γενική Συνέλευση μέσα στις γιορτές, αλλά η χρονιά που πέρασε ήταν ιδιαίτερα δύσκολη και δεν μας επέτρεψε να είμαστε συνεπείς στις υποχρεώσεις μας.

Επίσης, σας ενημερώνουμε ότι η Γενική Συνέλευση για το έτος 2017 θα γίνει το συντομότερο δυνατό, όπου ελπίζουμε να βρεθούμε όλοι μαζί, ώστε να καλυφθούν έγκαιρα οι υποχρεώσεις μας για το έτος 2016.

Ευχόμαστε ολόψυχα σε όλους σας Καλές Γιορτές με Υγεία και Γαλήνη!!!

Με εκτίμηση,

Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Μαριάννα Λάμπρου

Πρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

3 Δεκεμβρίου 2016

Εθνική και Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

Όλοι μαζί διεκδικούμε τα δικαιώματά μας στα αγαθά της εκπαίδευσης, της απασχόλησης, της διαβίωσης στην κοινότητα, της ισότητας, της δικαιοσύνης στην πρόνοια, στα εισοδήματα, στα επιδόματα, στις συντάξεις, στην ιατροφαρμακευτική κάλυψη και την περίθαλψη.

5^ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών

29 Νοεμβρίου 2016

Ξενοδοχείο Divani Caravel

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων συμμετείχε και φέτος στο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών που πραγματοποιήθηκε στις 29 Νοεμβρίου 2016 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

Δείτε εδώ την ομιλία της κυρίας Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

18 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ 2016

ΑΓΩΝΑΣ ΥΔΑΤΟΣΦΑΙΡΙΣΗΣ ΦΙΛΑΝΘΡΩΠΙΚΟΥ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ

ΚΟΛΥΜΒΗΤΗΡΙΟ ΠΕΡΙΣΤΕΡΙΟΥ – ΧΩΡΑΦΑΣ

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

 Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως σας προσκαλούν στον αγώνα υδατοσφαίρισης φιλανθρωπικού χαρακτήρα, που διοργανώνουν ο Γυμναστικός Σύλλογος Περιστερίου και ο Δήμος Περιστερίου.

Ο αγώνας θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 18 Δεκεμβρίου 2016 στις 20:00 στο Κολυμβητήριο Περιστερίου – Χωραφάς, Πευκών & Ευκαλύπτων, 12137 Άγιος Ιερόθεος, Περιστέρι.

Τα έσοδα θα διατεθούν αποκλειστικά για τους σκοπούς της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.

ΑΚΑΔΗΜΙΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ

SOFITEL ATHENS AIRPORT

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

 Ξεκίνησε η Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών

Αθήνα, 18 Νοεμβρίου 2016 – Κάτω από την ομπρέλα του θεσμού των βραβείων Prix Galien Greece και υπό την αιγίδα της Γενικής Γραμματείας Δια Βίου Μάθησης & Νέας Γενιάς του Υπουργείου Παιδείας, Έρευνας & Θρησκευμάτων και του Ογκολογικού Κέντρου Ιατροβιολογικής Εκπαίδευσης & Έρευνας, ξεκίνησε σήμερα για πρώτη φορά στην Ελλάδα, το εκπαιδευτικό πρόγραμμα της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών. Επιστήμονες κύρους θα παραδίδουν μαθήματα συγκεκριμένης θεματολογίας στα μέλη των Συλλόγων Ασθενών με σκοπό να ενδυναμώσουν το διεκδικητικό και επικοινωνιακό τους προφίλ, να τους βοηθήσουν να εντάξουν νέα μέλη στους συλλόγους τους και να τους προσφέρουν τη γνώση και τα επιπλέον εφόδια να ενημερώνουν την κοινωνία και να επηρεάζουν την Πολιτεία, ώστε όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες και τεχνολογίες.

Τα μαθήματα θα πραγματοποιούνται σε δύο κύκλους, ένας ανά εξάμηνο. Ο α΄ κύκλος μαθημάτων πραγματοποιείται 18 & 19 Νοεμβρίου 2016 και ολοκληρώνεται στις 25 & 26 Νοεμβρίου 2016, στο ξενοδοχείο Sofitel Athens Airport. Στο συγκεκριμένο κύκλο συμμετέχουν μέλη από 27 Συλλόγους Ασθενών πανελλαδικά, που είναι οι ακόλουθοι:

• Σύλλογος Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα»
• Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών
• Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών- Alzheimer Ελλάς
• Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή»
• Εταιρεία Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών Νομού Ηρακλείου «Αλληλεγγύη»
• Πανελλήνια Ένωση Ατόμων με Νεανικό Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ)
•  Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down «Ηλιαχτίδα»
• Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών «Καλυψώ»
• Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας «Η Καρδιά του Παιδιού»
• Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα»
• Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής»
• Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της Νόσου VHL
• Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
• Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)
• Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών «ΚΕΦΙ» Αθηνών
• Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
• Σύλλογος Γονέων & Κηδεμόνων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες «Πίστη»
• Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
• Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ)
• Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ)
• Σύλλογος Γονέων & Κηδεμόνων ΑμεΑ «Το Εργαστήρι»
• Σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας»
• Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
• Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας
•  Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου (ΟΕΚΚ) «Αγκαλιάζω»
• Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο (Ε.Ε.Ι.Κ.)
• Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ)

Το πρόγραμμα μαθημάτων για τον α’ κύκλο χωρίζεται σε τέσσερις (4) θεματικές ενότητες που αφορούν στην οργάνωση και λειτουργία, στην ενδυνάμωση ασθενών, την εξωστρέφεια και το πλαίσιο δράσης. Συγκεκριμένα, η θεματολογία των μαθημάτων και οι διδάσκοντες έχουν ως εξής:

Α. ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΚΑΙ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ
ΗΜΕΡΑ	ΩΡΑ	ΜΑΘΗΜΑ	ΕΙΣΗΓΗΤΗΣ
18-Νοε-2016	15:00	Άφιξη – welcome coffee
18-Νοε-2016	15:30	Αρχές Οργάνωσης και διοίκησης	Αλέξανδρος Παπαλεξανδρής, Επίκουρος Καθηγητής ΟΠΑ
18-Νοε-2016	16:30	Διαχείριση ανθρωπίνων πόρων με έμφαση στη διαχείριση εθελοντών	Γιάννης Νικολάου, Αναπληρωτής Καθηγητής Ανθρώπινων Πόρων, ΟΠΑ
18-Νοε-2016	17:30	Ελαφρύ γεύμα
18-Νοε-2016	18:10	Χρηματοοικονομική Διοίκηση – Το πρόβλημα της αντιπροσώπευσης	Δημήτρης Ψυχογιός, Επίκουρος Καθηγητής ΠΑΠΕΙ
18-Νοε-2016	19:10	Αρχές και τεχνικές διαπραγμάτευσης	Αθανάσιος Βοζίκης,  Επίκουρος Καθηγητής Διευθυντής του Εργαστηρίου «Οικονομικών και Διοίκησης της Υγείας» Παν. Πειραιώς
Β. ΕΝΔΥΝΑΜΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ
ΗΜΕΡΑ	ΩΡΑ	ΜΑΘΗΜΑ	ΕΙΣΗΓΗΤΗΣ
19-Νοε-2016	10:00	Άφιξη – welcome coffee
19-Νοε-2016	10:30	Χτίζοντας τη σχέση ιατρού – ασθενή	Κωνσταντίνος Συρίγος, ΜD, PhD, FCCP Καθηγητής Παθολογίας & Ογκολογίας, Ιατρική Σχολή Αθηνών, ΕΚΠΑ, Διευθηντής Γ΄ Πανεπιστ. Παθολογικής Κλινικής, ΓΝΝΘΑ “Σωτηρία”
19-Νοε-2016	11:30	Αναζήτηση και αξιολόγηση πληροφοριών και πηγών	Μαρία Κιαγιά, MD, MSc, PhD, Παθολόγος, Επιστημονικός Συνεργάτης ΕΚΠA
19-Νοε-2016	12:30	Ελαφρύ γεύμα
19-Νοε-2016	13:10	Ψυχολογικές διαστάσεις της ασθένειας – μέθοδοι υποστήριξης	Δημήτρης  Λυράκος, Ψυχίατρος, Επιστημονικός Συνεργάτης Ογκολογικής Μονάδας Γ’ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής , ΓΝΝΘΑ “Σωτηρία”
19-Νοε-2016	14:10	Ασθενείς και κλινική έρευνα	Σωτήρης Τσιμπούκης, Πνευμονολόγος, Τμήμα Κλινικών Μελετών, Ογκολογική Μονάδα, Γ’ Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική, ΓΝΝΘΑ “Σωτηρία”

Γ. ΕΞΩΣΤΡΕΦΕΙΑ
ΗΜΕΡΑ	ΩΡΑ	ΜΑΘΗΜΑ	ΕΙΣΗΓΗΤΗΣ
25-Νοε-2016	15:00	Άφιξη – welcome coffee
25-Νοε-2016	15:30	Τεχνικές προσέλκυσης μελών – εθελοντών	Βασιλάκης Μιχάλης, εκπρόσωπος Συλλόγου Ασθενών «Θετική Φωνή»
25-Νοε-2016	16:30	Νομικό πλαίσιο δικαιωμάτων ασθενών: το εσωτερικό πλαίσιο	Πέτρος Τσαντίλας, Διδάκτωρ Νομικής – Δικηγόρος παρ’ Αρείω Πάγω
25-Νοε-2016	17:30	Ελαφρύ γεύμα
25-Νοε-2016	18:10	Βασικές αρχές marketing και  επικοινωνίας – προβολή δράσεων και έργου (μέρος α’)	Δρ. Γρηγόρης Παινέσης, Τμήμα Marketing & Επικοινωνίας ΟΠΑ
25-Νοε-2016	19:10	Βασικές αρχές marketing και  επικοινωνίας – προβολή δράσεων και έργου  (μέρος β’)	Δρ. Γρηγόρης Παινέσης, Τμήμα Marketing & Επικοινωνίας ΟΠΑ
Δ. ΠΛΑΝΟ ΔΡΑΣΗΣ
ΗΜΕΡΑ	ΩΡΑ	ΜΑΘΗΜΑ	ΕΙΣΗΓΗΤΗΣ
26-Νοε-2016	10:00	Άφιξη – welcome coffee
26-Νοε-2016	10:30	Σύστημα υγείας: δομή και λειτουργία	Κυριάκος Σουλιώτης, Αναπληρωτής Καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Αναπληρωτής Πρύτανη, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, Επισκέπτης Καθηγητής, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Αθηνών
26-Νοε-2016	11:30	Τεχνικές προσέλκυσης πόρων	Νίκος Αυλώνας, Ιδρυτής & Πρόεδρος του «Centre for Sustainability & Excellence», Καθηγητής Εταιρικής Υπευθυνότητας, DePaul University (Chicago)
26-Νοε-2016	12:30	Ελαφρύ γεύμα
26-Νοε-2016	13:10	Πρωτοβουλίες συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων: διεθνής εμπειρία	Dr. N. Kotsopoulos, Senior Economist at Global Market Access Solutions, Geneva, Switzerland, and the Health Policy Institute, Athens, Greece
26-Νοε-2016	14:10	Οικονομικοί περιορισμοί στην άσκηση πολιτικής υγείας	Θάνος Αθανασιάδης, Υπεύθυνος Έρευνας, Παρατηρητήριο Οικονομικών της Υγείας, ΙΟΒΕ

Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών είναι ο κ. Κωνσταντίνος Συρίγος, MD, PhD, FCCP, Καθηγητής Παθολογίας & Ογκολογίας, Ιατρική Σχολή Αθηνών, ΕΚΠΑ, ενώ μέλη είναι οι κ.κ. Νίκος Δέδες, πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών «Θετική Φωνή», Γιώργος Kαλαμίτσης, πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών Ήπατος «Προμηθέας», Τζένη Περγιαλιώτου, πρόεδρος Prix Galien Greece, Κυριάκος Σουλιώτης, αναπληρωτής καθηγητής Πολιτικής Υγείας και αναπληρωτής Πρύτανη, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, Επισκέπτης Καθηγητής, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Για την εύρυθμη λειτουργία της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών θα λειτουργήσει και η επίσημη ιστοσελίδα της, (www.galienacademy.com) η οποία θα περιλαμβάνει μενού με:

• αναλυτικές πληροφορίες σχετικά το σκοπό και τους στόχους της
• το πρόγραμμα των μαθημάτων
• τα μέλη της επιστημονικής επιτροπής
• τους διδάσκοντες με τα βιογραφικά τους
• στοιχεία των συλλόγων ασθενών πανελλαδικά με links στα site τους
• βιβλιοθήκη πληροφοριών για διάφορες παθήσεις
• ηλεκτρονικές αιτήσεις συμμετοχής στα προγράμματα
• δυνατότητα επικοινωνίας των μελών που συμμετέχουν στην «Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών» μέσω φόρμας επικοινωνίας για οποιοδήποτε θέμα τους ενδιαφέρει, το οποίο θα κοινοποιούμε στον αρμόδιο σύλλογο ασθενών ή διδάσκοντα προκειμένου να ανταποκριθεί στο αίτημά τους.

Το site θα είναι «δυναμικό» και στην πορεία θα «χτίζεται» πάντα σε συνεννόηση με τους συλλόγους ασθενών, τους διδάσκοντες, τους υποστηρικτές και τις ανάγκες που θα προκύπτουν στην πορεία λειτουργίας του εκπαιδευτικού προγράμματος.

Για την υλοποίηση του α’ κύκλου μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών συνέβαλλε σημαντικά με την ευγενική της υποστήριξη,  η Pfizer

Για περισσότερες πληροφορίες

JPCOMMUNICATIONS: 210 8132828 | info@jpcom.gr  |  www.jpcom.gr

ΟΜΑΔΕΣ ΔΡΑΜΑΤΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ

ΓΙΑ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ ΤΟΥΣ

Με χαρά σάς προσκαλούμε στις δυο νεοσύστατες ομάδες δραματοθεραπείας που απευθύνονται σε ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και σε γονείς ασθενών.  Οι ομάδες αυτές αποτελούν πρωτοβουλία της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και απευθύνονται σε μέλη της, καθώς και μέλη άλλων συλλόγων που βρίσκονται κάτω από την ομπρέλα της ΠΕΣΠΑ και που θα ήθελαν να επικοινωνήσουν με ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες σε ένα ασφαλές θεραπευτικό πλαίσιο και να επεξεργαστούν από κοινού ζητήματα που τους απασχολούν και ενδεχομένως δυσκολεύουν την καθημερινότητά τους.

 Η ομαδική δραματοθεραπεία είναι μια βιωματική θεραπευτική διεργασία που αντλεί ιδέες από το θέατρο και αξιοποιεί τη δημιουργικότητα και φαντασία όσων συμμετέχουν, με στόχο την αλλαγή και εξέλιξη που επιθυμούν. Σε κάθε συνεδρία, ανακαλύπτουμε ότι ο λόγος είναι δράση, το σώμα μας έχει τον δικό του τρόπο να μιλάει, τα σύμβολα και το παιχνίδι λειτουργούν ιαματικά. Επίσης, ανακαλύπτουμε τις δυνατότητες μας και τον πλούτο του δυναμικού μας. Η ομάδα γίνεται μια μικρογραφία του κόσμου, τον οποίο ο Σαίξπηρ είχε παρομοιάσει με μια θεατρική σκηνή. Έτσι, η διαδικασία λειτουργεί ως μια μεταφορά που μας επιτρέπει να μιλήσουμε για τις ιστορίες μας με αυθορμητισμό και ασφάλεια, να εκφράσουμε τα συναισθήματά μας, να επιλύσουμε προβλήματα, να επεξεργαστούμε τους ρόλους που αναλαμβάνουμε στη ζωή μας και να ανακαλύψουμε νέες εκδοχές του εαυτού μας. Επιπλέον, η αλληλεπίδραση των μελών της ομάδας βοηθά στην αντιμετώπιση δυσκολιών στις σχέσεις και στην επικοινωνία με άλλους ανθρώπους.

Κάποιες από τις βασικές τεχνικές της δραματοθεραπείας είναι το καθρέφτισμα, το παιχνίδι ρόλων, η επεξεργασία ιστοριών, έργων ή μύθων, οι τελετουργίες, τα σωματικά γλυπτά κ.α.  Ανάλογα με τις ανάγκες της κάθε ομάδας, αναπαριστούμε θεατρικές σκηνές, δημιουργούμε εικόνες, μελωδίες ή κείμενα. Για τα παραπάνω δεν απαιτείται καμία απολύτως καλλιτεχνική δεξιότητα ή γνώση. Κάτι που χρειάζεται είναι εμπιστοσύνη στην ομάδα και στον εαυτό μας, η οποία καλλιεργείται κατά τη πορεία των συναντήσεών μας. Για την ομαλή διεξαγωγή των συνεδριών, φοράμε άνετα ρούχα και κάλτσες.

Η ομάδα ασθενών θα πραγματοποιεί τις συναντήσεις της σε χώρο κοντά στο κέντρο της Αθήνας κάθε Τετάρτη, ώρα 16:30 έως 18:00 από τον Νοέμβριο του 2016 έως τον Ιούνιο του 2017.

Η ομάδα των γονέων θα πραγματοποιεί τις συναντήσεις της στον ίδιο χώρο, κοντά στο κέντρο της Αθήνας, καθημερινή ημέρα και απογευματινή ώρα η οποία θα οριστεί σύντομα.

Και για τις δυο ομάδες η συμμετοχή είναι δωρεάν.

 Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη δραματοθεραπεία αλλά και για τη συμμετοχή σας στις ομάδες, μπορείτε να επικοινωνείτε με την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) στα τηλέφωνα: 210 7660989 και 210 7600289.

9^ο Συνέδριο Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων

θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα»

7-8 Οκτωβρίου 2016, Ιωάννινα

Δείτε παρακάτω τα video των ομιλιών του Συνεδρίου

 (Κάντε κλικ στον τίτλο του κάθε βίντεο)

 

Χαιρετισμός Προέδρου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων κας Μαριάννας Λάμπρου

Χαιρετισμός Πρύτανη Πανεπιστημίου Ιωαννίνων κου Καψάλη Γεώργιου

Χαιρετισμός Υπουργού Υγείας κου Ανδρέα Ξανθού

Αντώνιος Βλάχος

Επίκουρος Καθηγητής Παιδοκαρδιολογίας, Τομέας Υγείας του Παιδιού, Ιατρική Σχολή Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων

Σύνδρομο Williams – εκδηλώσεις από το καρδιαγγειακό σύστημα

Αικατερίνη Νάκα

Επίκουρη Καθηγήτρια Καρδιολογίας, Β’ Καρδιολογική Κλινική, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Μυοκαρδιοπάθειες στην παιδική και εφηβική ηλικία

Συγκλητή-Ερριέττα Πελίδου

Επίκουρος Καθηγήτρια Νευρολογίας

Νόσος Niemann-Pick: πόσο εφικτή είναι η έγκαιρη αναγνώρισή της και η θεραπευτική μας παρέμβαση;

Αιμίλιος Ανδρίκος

Διευθυντής Νεφρολόγος Γ.Ν. Ιωαννίνων Γ. Χατζηκώστα

H διαχείριση της Νόσου Fabry στην Ελλάδα – 15 χρόνια εμπειρία

Αλέξανδρος Μάκης

Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής/Παιδοαιματολογίας, Ιατρικό Τμήμα Σχολής Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων

Νεότερα δεδομένα στην παθογένεση και θεραπεία της νόσου Gaucher

Λυδία Κυριαζοπούλου

Επιμελήτρια Α’ στην Aιματολογική Kλινική του Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων

Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία (ΧΜΛ): Μια αιματολογική κακοήθεια που έγινε χρόνια νόσος

Ελευθερία Χατζημιχαήλ

MD, PhD, Αιματολόγος, Πανεπιστημιακή Υπότροφος Ιατρικού Τμήματος, Σχολή  Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων

Νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις στο Λέμφωμα Hodgkin’s

Μαρία Παπαϊωάννου

Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αιματολογίας Α.Π.Θ., Α’ Παθολογική Κλινική, Π.Γ.Ν. ΑΧΕΠΑ, Θεσσαλονίκη

Παροξυσμική Νυχτερινή Αιμοσφαιρινουρία (ΠΝΑ)

Ελένη Καψάλη

Επίκουρη Καθηγήτρια Αιματολογίας, Ιατρική Σχολή Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων

Μυελοδυσπλαστικά Σύνδρομα: Διάγνωση και Αντιμετώπιση

Παρασκευή Βούλγαρη

Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ρευματολογίας Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Σκληρόδερμα: μία πολυσυστηματική νόσος

Αναστασία Ζήκου

Επίκουρος Καθηγήτρια Ακτινολογίας, Εργαστήριο Κλινικής Ακτινολογίας και Απεικόνισης Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Νευροοπτικομυελίτιδα DEVIC: απεικονιστικά ευρήματα με συμβατικές και προηγμένες τεχνικές της μαγνητικής τομογραφίας

Αγαθοκλής Τσατσούλης

ΜD, PhD, FRCP, Ομότιμος Καθηγητής Παθολογίας – Ενδοκρινολογίας Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Σύνδρομο Cushing: η διαγνωστική πρόκληση του Ενδοκρινολόγου

Βασίλης Ξύδης

Λέκτορας Ακτινολογίας, Νευροεπεμβατικός

Θυρεοειδής Hashimoto

Γεράσιμος Μπαλταγιάννης

Επίκουρος Καθηγητής Γαστρεντερολογίας, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Νόσος Wilson – Ηπατοφακοειδής Εκφύλιση, μία Κληρονομική Σπάνια Νόσος

Γεώργιος Καλαμπόκης

Επίκουρος Καθηγητής Παθολογίας, Α’ Παθολογική Κλινική, Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων

Πρωτοπαθής Χολική Κίρρωση

Ιλιάδα Νάκου

Επιμελήτρια Παιδιατρικής Κλινικής Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων, Υπεύθυνη Παιδονευρολογικού Τμήματος

Οζώδης Σκλήρυνση – Νέες Προοπτικές

Χριστόφορος Βλάχος

Δερματολόγος Αφροδισιολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Νευρινωμάτωση τύπου Ι (NF1): εκδηλώσεις και πρόγνωση

Ιωάννης Γεωργίου

Καθηγητής Ιατρικής Γενετικής και Ανθρώπινης Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής στο Ιατρικό Τμήμα της Σχολής Επιστημών Υγείας του Πανεπιστήμιου Ιωαννίνων

Προεμφυτευτική και Προγεννητική Διάγνωση Αυτοσωματικών Επικρατητικών Νοσημάτων, το παράδειγμα του VHL

Χάιδω-Μαρία Βέρμπη

Μητέρα παιδιού με σπάνια διαταραχή, Παιδίατρος MSc Μετεκπαιδευθείσα στην Παιδιατρική Αναπτυξιολογία και Αντιπρόεδρος Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων ΑμΕΑ ΚΥΨΕΛΗ Ιωαννίνων, Μέλος του Γενικού Συμβουλίου της ΠΟΣΓΚΑμεΑ

Πολλαπλές εμπειρίες στο δρόμο με τα σπάνια παιδιά μας

Χρήστος Μπαρτσόκας

Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής ΕΚΠΑ, Σύμβουλος Παιδιατρικού Κέντρου Αθηνών

Σπάνιες Παθήσεις: ένας διαρκής αγώνας

Αθηνά Γόγαλη

Πνευμονολόγος, Επιμελήτρια Β΄ Ε.Σ.Υ., Πνευμονολογική Κλινική Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων

Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση

Σοφία Μαρκούλα

Νευρολόγος, Επιμελήτρια Α΄ Νευρολογίας Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων, Υπεύθυνη Ιατρείου Επιληψίας

Σπάνιες μορφές επιληψίας

Κωνσταντίνος Τσάμης

MD, PhD, Στρατιωτικός, Ιατρός – Νευρολόγος

Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια – Η νόσος των σταυροφόρων

9^ο Συνέδριο Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων με θέμα «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα»

Ολοκληρώθηκε με πολύ μεγάλη επιτυχία το διήμερο 9^ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με τίτλο «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα», το οποίο πραγματοποιήθηκε στην πόλη των Ιωαννίνων, στις 7 & 8 Οκτωβρίου.

Δείτε εδώ το σχετικό Δελτίο Τύπου

9o ΕΤΗΣΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει το 9ο Ετήσιο Διήμερο Επιστημονικό Συνέδριό της με θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα», το οποίο θα πραγματοποιηθεί στις 7 και 8 Οκτωβρίου 2016, στα Ιωάννινα.

Το εν λόγω Συνέδριο τελεί υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, καθώς και του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ., ως επίκεντρο των προσπαθειών της να ενημερωθούν οι ίδιοι οι ασθενείς που κατοικούν στη Δυτική αλλά και στη Βόρεια Ελλάδα, καθώς και οι επιστήμονες, ώστε να είναι σε θέση να γνωρίσουν όσες περισσότερες σπάνιες παθήσεις είναι δυνατόν, έχει διαμορφώσει το πρόγραμμα των ομιλιών και των εισηγήσεων σε συνεργασία και την επιστημονική επιμέλεια του Πανεπιστημίου της Ιατρικής Σχολής των Ιωαννίνων.

Πιστεύουμε ότι η συμμετοχή σας στο συνέδριο αυτό θα είναι ιδιαίτερα σημαντική και θα είναι χαρά για εμάς να βρεθούμε όλοι μαζί στα Ιωάννινα.

Δείτε την αφίσα του Συνεδρίου εδώ 

Δείτε το πρόγραμμα του Συνεδρίου εδώ 

Δείτε το τηλεοπτικό σποτ του Συνεδρίου εδώ

Για τη διαμονή των συμμετεχόντων στα Ιωάννινα, προτείνουμε τα παρακάτω ξενοδοχεία, τα οποία με την παράκλησή μας έχουν χαμηλότερες τιμές για τους συμμετέχοντες του Συνεδρίου.

ΞΕΝΟΔΟΧΕΙΟ	ΜΟΝΟΚΛΙΝΟ ΜΕ ΠΡΩΙΝΟ	ΔΙΚΛΙΝΟ ΜΕ ΠΡΩΙΝΟ	ΤΡΙΚΛΙΝΟ ΜΕ ΠΡΩΙΝΟ	ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ	ΤΗΛΕΦΩΝΟ
HOTEL DU LAC CONGRESS CENTER & SPA(σε αυτό το ξενοδοχείο θα διεξαχθεί το Συνέδριο)	74 €	83 €		Α. Μιαούλη & Ίκκου, 45221 Ιωάννινα	2651059100
Ξενοδοχείο ΕΓΝΑΤΙΑ	30 €	40 €		Δαγκλή & Αραβαντινού 20, 45444 Ιωάννινα	2651025667
Ξενοδοχείο Αλέξιος	33 €	40 €	53 €	Καραισκάκη & Πουκεβίλ 14,  45444, Ιωάννινα	2651032030
Ξενοδοχείο Akti	35 €	40 €		Λεωφόρος Κάρολου Παπούλια 19 TK 452 21, Ιωάννινα	26510 83372
AAR Hotel & Spa	45 €	50 €		14ο χλμ της Εθνικής Οδού Ιωαννίνων Αθηνών, Ιωάννινα	2651096100

Σας περιμένουμε όλους εκεί!

Κυριάκος Σουλιώτης: Ένας εξαίρετος συγγραφέας! Ένας καταπληκτικός επιστήμονας! Μία πολύ ενδιαφέρουσα παρουσίαση βιβλίου! Θερμά συγχαρητήρια από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων!

ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΣΤΗΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΖΩΗ

Αγαπητά μας μέλη,

Η EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases – Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις) θα ήθελε να σας ενημερώσει σχετικά με την έναρξη μιας νέας έρευνας για τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών στην καθημερινή ζωή.

Λάβετε μέρος στην έρευνα και ενθαρρύνετε τα μέλη σας να συμμετάσχουν επίσης! Η έρευνα είναι διαθέσιμη σε 23 γλώσσες. Ασθενείς, γονείς και τα λοιπά μέλη της οικογένειας μπορούν να συμμετάσχουν σε αυτήν την έρευνα. Για να εξαχθούν τα πιο ακριβή και ισχυρά αποτελέσματα, είναι πολύ σημαντικό να συμμετάσχουν και να πάρουν μέρος στην έρευνα όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα που πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια.

Τα αποτελέσματα θα βοηθήσουν την EURORDIS και τα EURORDIS members να συνηγορήσουν υπέρ της καλύτερης φροντίδα και υποστήριξης στα άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη.

Ποιο είναι το αντικείμενο της έρευνας;

Θέλουμε να πληροφορηθούμε από εσάς και από τα μέλη της οικογένειάς σας σχετικά με τις επιπτώσεις που επιφέρει μια σπάνια ασθένεια στην αυτονομία και την καθημερινότητά σας συμπεριλαμβανομένων της εργασίας και του σχολείου. Θέλουμε επίσης να μάθουμε όσο το δυνατόν περισσότερα σχετικά με το επίπεδο υποστήριξης, την οργάνωση και το κόστος της φροντίδας που λαμβάνετε.

Η έρευνα διεξάγεται από το Rare Barometer Voices. Απαιτείται η εγγραφή στο Rare Barometer Voices για να λάβετε μέρος σε αυτήν την έρευνα. Τα άτομα που έχουν ήδη εγγραφεί θα λάβουν μία απευθείας πρόσκληση συμμετοχής μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (email).

Γιατί;

Η έρευνα αυτή είναι ιδιαίτερα σημαντική προκειμένου να αυξήσουμε τις γνώσεις μας σχετικά με τις ανάγκες των ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, καθώς και των μελών της οικογένειάς τους, όσον αφορά τις επιπτώσεις στην καθημερινή ζωή, την κοινωνική φροντίδα και τον συντονισμό αυτής της φροντίδας.

Τα αποτελέσματα θα είναι διαθέσιμα προς χρήση από εσάς, ανά χώρα (48 Ευρωπαϊκές χώρες), ανά ασθένεια όπου αυτό είναι δυνατόν και σε 23 γλώσσες. Όλοι οι συμμετέχοντες θα λάβουν τα αποτελέσματα μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (email).

Ελάτε να συμμετάσχετε!

Λάβετε μέρος στην έρευνα

Διαδώστε το στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης – κοινοποιήστε πληροφορίες σχετικά με την έρευνα χρησιμοποιώντας τις παρακάτω δημοσιεύσεις του Facebook και του Twitter:

Facebook: Λάβετε μέρος σε αυτήν την έρευνα προκειμένου να παράσχετε τη δυνατότητα στην @eurordis να συλλέξει πληροφορίες σχετικά με την επίδραση των σπάνιων ασθενειών στην καθημερινή ζωή. Τα αποτελέσματα θα κοινοποιηθούν στους φορείς που χαράσσουν την πολιτική υποστήριξης για την καλύτερη φροντίδα των ατόμων που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη! #RareBarometer

Twitter: Λάβετε μέρος σε αυτήν την έρευνα προκειμένου να παράσχετε τη δυνατότητα στην @eurordis να συλλέξει πληροφορίες σχετικά με την επίδραση των #σπάνιων ασθενειών στην καθημερινή ζωή #RareBarometer

Πώς;

Το ερωτηματολόγιο είναι διαθέσιμο στα Αγγλικά και πολύ σύντομα θα είναι διαθέσιμο και σε άλλες 23 γλώσσες. Η μελέτη χωρίζεται σε δύο στάδια και τα άτομα που θα κληθούν να απαντήσουν στο πρώτο στάδιο θα κληθούν επίσης να απαντήσουν αμέσως μετά και στο δεύτερο στάδιο.

Στάδιο 1:  Ερωτήσεις σχετικά με τις ανάγκες φροντίδας, το κόστος και τον συντονισμό.

Στάδιο 2:  Ερωτήσεις σχετικά με την εργασιακή απασχόληση και το σχολείο σε συνδυασμό  με το πώς οι σπάνιες ασθένειες επιδρούν στην καθημερινότητα των γονέων ή των ενηλίκων ασθενών.

Η πλήρης αναφορά της έρευνας θα είναι διαθέσιμη τον Ιανουάριο 2017. Η διαμόρφωση της μελέτης είναι το αποτέλεσμα μιας συλλογικής διαδικασίας που περιλαμβάνει ενεργά μέλη της EURORDIS και εθελοντές. Καθ ‘όλη την ανάπτυξη αυτής της έρευνας, τα βασικά θέματα που πρέπει να μελετηθούν εντοπίστηκαν μέσω:

• Επισκόπησης της βιβλιογραφίας με την συγκέντρωση ακαδημαϊκών ερευνών και οργανωμένων μελετών σε ασθενείς
• Στοχευμένων ομάδων που οργανώθηκαν τον Οκτώβριο 2015, με τα μέλη του Συμβουλίου Εθνικής Συμμαχίας (CNA) της EURORDIS
• Ανατροφοδότησης από τα μέλη της Ομάδας Δράσης Κοινωνικής Πολιτικής (SPAG)της EURORDIS

Η επεξεργασία της μελέτης ανατέθηκε σε πολλούς εταίρους:

• Την FEDER και την Rare Diseases Denmark, οι οποίες και οι δύο διεξήγαγαν έρευνες σχετικές με την κοινωνική φροντίδα στο παρελθόν
• Την MAPI, ένα ιδιωτικό ερευνητικό ινστιτούτο που ειδικεύεται στις Αναφορές Αποτελεσμάτων για Ασθένειες, το οποίο παρείχε την υψηλής ποιότητας μετάφραση της έρευνας
• Το Πανεπιστήμιο της Rouen (Γαλλία), τμήμα κοινωνιολογίας
• Το Karolinska Institutet, Σουηδία
• Το Κέντρο Κοινωνικής Καινοτομίας (ZSI), Αυστρία

Αυτή η έρευνα διεξάγεται στα πλαίσια του προγράμματος INNOVCare. Το χρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Ένωση αυτό πρόγραμμα διερευνά και μελετά τις κοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν σε σπάνιες πολύπλοκες συνθήκες και τα κενά που υπάρχουν στον συντονισμό μεταξύ των τομέων υγείας, κοινωνικών υπηρεσιών και υπηρεσιών υποστήριξης στα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Ο Νίκος Γονιός στην 5η Θέση στο ΡΙΟ

Ο Νίκος Γονιός είναι μέλος μας, δικό μας παιδί.

Είναι ο αθλητής της Εθνικής Αθλητικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία ο οποίος πρόσφατα κατέλαβε την 5^η θέση στην Κορίνα, στο Ρίο, και είμαστε ιδιαίτερα περήφανοι.

Θέλουμε να του πούμε συγχαρητήρια όχι μόνο για την διάκριση του αυτή αλλά για πολλά περισσότερα.. για εμάς, στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στο πρόσωπο του βλέπουμε όλα αυτά τα χρόνια που είναι κοντά μας την ελπίδα, την πίστη, την επιμονή και τη αγάπη για τη ζωή τα οποία μας τα μεταδίδει με το χαμόγελο του.

Ο YANN LE CAM ΣΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΟΥ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΥ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΥ ΦΑΡΜΑΚΩΝ

Ο Yann Le Cam Διευθύνων Σύμβουλος της EURORDIS, διορίστηκε πρόσφατα στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων. Στην τελευταία συνέντευξή του εξηγεί για τον διορισμό του στο Δ. Σ. του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων, λέγοντας πως είναι ένας φόρος τιμής στις Σπάνιες Παθήσεις και σε ολόκληρη  την κοινότητα των ασθενών.

Επίσης αναφέρει ότι, αυτή είναι μια νίκη για την κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων. Καθώς, μετά από 20 χρόνια εκστρατείας για την ευαισθητοποίηση γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ευρώπη, τα ορφανά φάρμακα και τα παιδιατρικά φάρμακα αντιπροσωπεύουν ένα μεγάλο ποσοστό των νέων εγκεκριμένων φαρμάκων κάθε χρόνο.

Δείτε το άρθρο εδώ.

Νόμος της Ζόγια

Η θέληση ενός ανθρώπου μπορεί να μετακινήσει βουνά. Το παράδειγμα αυτού είναι ο “Νόμος της Ζόγια”.

Η Ζόγια ήταν η κόρη μιας αγαπημένης φίλης, της Bojana Mirosavljevic Ex Mikalacki, που έχασε το παιδί της από μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται Batten. Και αυτή η μητέρα, τι έκανε; Έδωσε μάχη με αποφασιστικότητα και άπειρη αγάπη και κατόρθωσε να περάσει έναν νόμο στη Σερβία που ορίζει ότι αν στη χώρα τους ένα παιδί δεν έχει διαγνωσθεί από τι πάσχει εντός 6 μηνών, επιβάλλεται το κράτος να καλύψει όποια έξοδα χρειάζονται προκειμένου να γίνει η διάγνωση στο εξωτερικό. Κατόρθωσε έτσι να έχει ήδη σώσει τις ζωές πολλών ανθρώπων στη Σερβία.

Αλλά ο νόμος της δεν σταματά στη Σερβία. Στις 15 Ιουνίου η Bojana θα παρουσιάσει τον νόμο στην Ευρώπη με την ελπίδα ότι θα εγκριθεί σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Σ’ αγαπάμε Bojana! Είμαστε όλοι πολύ περήφανοι για σένα! Είσαι ένα παράδειγμα για όλους μας! Όπου υπάρχει θέληση υπάρχει τρόπος!

Την Παρασκευή 13/5/2016 και ώρα 10:30-12:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων θα συμμετάσχει στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο με ομιλίες σχετικές με τους Σπάνιους Καρκίνους. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

Δείτε εδώ το πρόγραμμα.

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Θα είναι μεγάλη χαρά για εμάς να σας έχουμε κοντά μας!

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) σας προσκαλεί στην ετήσια συνάντηση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση, το Σάββατο 14 Μαΐου 2016, στις 17:00, στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, Βασ. Σοφίας 9 & Μέρλιν 1, Κολωνάκι.

Την ημέρα αυτή θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την Οζώδη Σκλήρυνση, τόσο για το κοινό όσο και για τους επαγγελματίες υγείας, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα πραγματοποιήσουν σειρά ολιγόλεπτων παρουσιάσεων, ώστε να καλυφθούν όλες οι πτυχές των πληροφοριών που γνωρίζουμε για την πάθηση αυτή.

Δείτε εδώ:(αφίσα) την αφίσα της εκδήλωσης.

Δείτε εδώ: (πρόγραμμα 1 & πρόγραμμα 2) το πρόγραμμα της εκδήλωσης.

Θα είναι μεγάλη χαρά για εμάς να σας έχουμε κοντά μας!

ΑΝΑΒΟΛΗ ΕΠΟΜΕΝΩΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΣΕΜΙΝΑΡΙΩΝ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Λόγω φόρτου εργασιών που έχουν προκύψει από τα άπειρα προβλήματα που οι ασθενείς μας αντιμετωπίζουν από την δύσκολη οικονομική κατάσταση της χώρας μας, αναγκαζόμαστε να αναβάλουμε τα επόμενα δύο εκπαιδευτικά σεμινάρια για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να αντιμετωπίσουμε τις σοβαρές και δύσκολες υποχρεώσεις.

Αναλυτικά:

Αναβολή τέταρτου σεμιναρίου στις 20/4/2016, ημέρα Τετάρτη 17:00-20:00 Αίθουσα Athens View Divani Caravel με θέμα: Καταγραφή ασθενών και ασθενειών και ενημέρωση για θέματα Πολιτικής Υγείας.

Αναβολή πέμπτου σεμιναρίου στις 14/5/2016, ημέρα Σάββατο στο Ίδρυμα Θεοχαράκη με θέμα: Βελτίωση ποιότητας Ζωής – Υποστηρικτικές Δραστηριότητες.

Όμως, η συνάντησή μας για τον Εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Οζώδους Σκληρύνσεως θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, το Σάββατο 14/5/2016 και ώρα 17:00.

Θα χαρούμε ιδιαίτερα να είστε μαζί μας!

Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους

 Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης
για τα Σπάνια Νοσήματα από τη Novartis Oncology

Διοργάνωση ειδικής εκδήλωσης για το Κοινό στις 8 Απριλίου, στο πλαίσιο
του Athens Science Festival

Αθήνα, 30 Μαρτίου 2016 – Με κεντρικό μήνυμα “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους”, το τμήμα Ογκολογίας της Novartis παρουσίασε σε Συνέντευξη Τύπου την  Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Οι κύριοι ομιλητές της Συνέντευξης Τύπου ήταν οι εκπρόσωποι της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), οι οποίοι και συζήτησαν τόσο για τα σπάνια νοσήματα αλλά και για τη σημασία της συνεργασίας διαφόρων ειδικοτήτων για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των ασθενών τους.

Η εκστρατεία  περιλαμβάνει ένα πρόγραμμα ενεργειών που στόχο έχει να δημοσιοποιήσει τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα αλλά και να ευαισθητοποιήσει σχετικά.

“Το πιο σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση καθώς αυτή θα επιτρέψει,  αφενός τη σωστή διαχείριση των ασθενών,  αφετέρου τη βέλτιστη ποιότητα ζωής τους. Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS) το 25% των ασθενών χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση4 , με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση. Τα περισσότερα σπάνια νοσήματα προϋποθέτουν τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων λόγω διαφορετικών κλινικών εκδηλώσεων, κάτι το οποίο σε ένα εξειδικευμένο κέντρο  θα είναι πιο εφικτό να γίνει πράξη καθώς θα έχει την υποδομή και την τεχνογνωσία, ενώ παράλληλα θα διευκολύνει την  μετάβαση των ασθενών από τη παιδιατρική ηλικία στην ενήλικη φάση της ζωής τους. Για το λόγο αυτό κρίνεται σκόπιμο να ιδρυθούν μέσα από ένα εθνικό πλάνο Κέντρα Αναφοράς για τα σπάνια νοσήματα, δίνοντας ελπίδα στους ασθενείς για ένα καλύτερο αύριο αλλά και επίσης δυνατότητες εξειδίκευσης στους ιατρούς τόσο σε τοπικό επίπεδο,  όσο και σε συνεργασία με αντίστοιχα Κέντρα εξωτερικού” δήλωσε η κα Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α’, Ενδοκρινολογικό Τμήμα Γ.Ν.Α “Αλεξάνδρα”, εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

Η κα Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της  Π.Ε.Σ.ΠΑ., τόνισε το πώς “η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερη για τους Έλληνες «σπάνιους» ασθενείς να διαγνωστούν αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή”. Ακόμη συμπλήρωσε “η γνώση και η ευαισθητοποίηση είναι σημαντικές, όχι μόνο για τους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και για τον ιατρικό κόσμο, τους φροντιστές, τις αρχές και τον κοινωνικό περίγυρο”.

Η Novartis Oncology, στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους;” διοργανώνει μία δράση ανοιχτή για το κοινό, την Παρασκευή 8 Απριλίου και ώρα 7 – 9 μμ στο Innovathens (Τεχνόπολις | Γκάζι), η οποία και εντάσσεται στο Athens Science Festival.

Η δράση αυτή, με τίτλο “Πόσο Σπάνιος Είσαι;” είναι με ελεύθερη είσοδο και θα πραγματοποιηθεί με την υποστήριξη της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και τις αιγίδες της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας και της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

Ο τίτλος αλλά και το θέμα της εκδήλωσης εμπνέεται ουσιαστικά από τον όρο «Σπάνιες Παθήσεις».  Με τον όρο αυτό, γίνεται αναφορά σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλει λιγότερο από 5 άτομα, ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Για το λόγο αυτό οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές. Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα, μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.
Πόσο Σπάνιες είναι οι Σπάνιες Παθήσεις; Αφορούν νοσήματα που εμφανίζονται  με τη γέννηση ενός ατόμου ή μπορεί να εμφανιστούν και σε μετέπειτα στάδια της ζωής μας; Είναι κληρονομικά , μπορώ να τα προλάβω , προβλέψω , αποφύγω;  Αυτές είναι λίγες από τις ερωτήσεις που θα τεθούν κατά τη διάρκεια της δράσης, στις 8 Απριλίου. Πρόκειται για μία ανοιχτή συζήτηση με ένα ευρύ φάσμα ομιλητών στο φιλόξενο χώρο της Τεχνόπολις του Δήμου Αθηναίων.
H Novartis, μέσα από τη συνεχή έρευνα και ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, στοχεύει στην εξεύρεση λύσεων που βελτιώνουν τη ζωή των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα. Η Novartis ερευνά για περισσότερα από 25 σπάνια νοσήματα, μεταξύ αυτών η Μεγαλακρία, η νόσος Cushing και η Οζώδης Σκλήρυνση. “ Φέτος η Eurordis, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις σπάνιες παθήσεις πρόβαλε το μήνυμα «Βοηθήστε μας να ακουστεί η φωνή μας». Εμείς στη Novartis Ογκολογίας ως μια εταιρεία με μακρά παράδοση στην έρευνα και ανακάλυψη καινοτόμων θεραπειών για σπάνια νοσήματα, ακούσαμε την ανάγκη αυτή και θέλοντας να την υποστηρίξουμε αναλάβαμε την πρωτοβουλία μιας εκδήλωσης στα πλαίσια του Athens Science Festival», δήλωσε ο κος Ευστάθιος Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis.

Σχετικά με την Εκδήλωση Ανοιχτή για το Κοινό | Athens Science Festival

Τίτλος δράσης: Πόσο Σπάνιος Είσαι;
Αίθουσα: INNOVATHENS
Ημέρα: Παρασκευή 8 Απριλίου 2016
Ώρα: 19.00 – 21.00
Είσοδος Ελεύθερη

Ομιλητές (με αλφαβητική σειρά):

Γεράσιμος Ε. Βουτσινάς, Μοριακός Γενετιστής
Κύριος Ερευνητής –  Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος»

Γκατζώνης Στυλιανός, Νευρολόγος
Αν. Καθηγητής  Πανεπιστημίου Αθηνών

Ζαφειρίου Δημήτριος, Παιδονευρολόγος
Καθηγητής  Παιδιατρικής Νευρολογίας- Αναπτυξιολογίας ΑΠΘ

Λάμπρου Μαριάννα
Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης  Σπανίων  Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).

Τσαγκαράκης Στυλιανός, Ενδοκρινολόγος
Συντονιστής Διευθυντής  Ενδοκρινολογικής κλινικής Γ.Ν Ευαγγελισμού

Συντονιστής Συζήτησης:
Θοδωρής Αναγνωστόπουλος, Διδάκτωρ Γενετικής
Ειδικότητα στην επικοινωνία της επιστήμης, ιδρυτής SciCo & Athens Science Festival

Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη εκδήλωση γίνεται στις 8 Απριλίου, ημέρα αφιερωμένη στη νόσο Cushing, ένα νόσημα που ανήκει στις σπάνιες παθήσεις.

Λίγα λόγια για τη νόσο Cushing 5-9
H νόσος Cushing είναι η πιο συνήθης αιτία του ενδογενούς συνδρόμου Cushing (το σύνολο των συμπτωμάτων και κλινικών εκδηλώσεων προκαλείται από την υπερβολική ποσότητα κορτιζόλης στον οργανισμό) και αφορά στο 70% του συνόλου των περιπτώσεων. Οφείλεται σε καλοήθες αδένωμα (όγκο) της υπόφυσης, το οποίο υπερεκκρίνει μία ορμόνη (ACTH), η οποία διεγείρει τα επινεφρίδια και προκαλεί την υπερπαραγωγή κορτιζόλης.

Προσβάλλει 1-2 ανθρώπους ανά εκατομμύριο πληθυσμού κάθε χρόνο. Το σύνολο των περιπτώσεων υπολογίζεται σε 39,1 περιστατικά ανά εκατομμύριο πληθυσμού παγκοσμίως.
Πολλά από τα συμπτώματα του συνδρόμου Cushing συχνά αποδίδονται σε άλλες ασθένειες όπως κατάθλιψη ή άλλες ψυχιατρικές διαταραχές, παχυσαρκία από ακατάλληλη διατροφή και/ή άσκηση, διαβήτη, σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών. Αυτό έχει σαν συνέπεια μεγάλη καθυστέρηση στη διάγνωση. Ο χρόνος διάγνωσης μπορεί να καθυστερήσει και πάνω από 6 χρόνια από τη στιγμή που παρατηρούνται τα πρώτα συμπτώματα. Για την ακριβή επιβεβαίωση της διάγνωσης, οι ιατροί έχουν στη διάθεσή τους μια σειρά από εξετάσεις.
Η διάγνωση ολοκληρώνεται με τη παραπομπή σε Ενδοκρινολόγο κατά προτίμηση σε εξειδικευμένο κέντρο.
Η καλύτερη θεραπευτική προσέγγιση για τη νόσο Cushing είναι η χειρουργική εξαίρεση του αδενώματος της υπόφυσης, η οποία πραγματοποιείται από εξειδικευμένο νευροχειρουργό Επίσης ακόμη και στις επιτυχείς επεμβάσεις η νόσος μπορεί να υποτροπιάσει. Εκτιμάται ότι το 25-35% των περιπτώσεων δεν αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά με την νευροχειρουργική επέμβαση. Στην περίπτωση που η εγχείρηση δεν είναι αποτελεσματική άλλες θεραπευτικές επιλογές είναι: η ακτινοβολία της υπόφυσης και η αμφοτερόπλευρη λαπαροσκοπική επινεφριδεκτομή. Παράλληλα μπορεί να χορηγηθούν φάρμακα που αναστέλλουν την παραγωγή κορτιζόλης.

Την Κυριακή 24 Ιανουαρίου 2016 πραγματοποιήθηκε η καθιερωμένη κοπή της πίτας από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε από καρδιάς όλους όσοι παρευρέθησαν στην εκδήλωσή μας. Επίσης, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά το ζαχαροπλαστείο “Αφοι Ασημακόπουλοι” για την ευγενική χορηγία της βασιλόπιτας, την οποία κάθε χρόνο μας προσφέρει!

ΚΟΠΗ ΤΗΣ ΠΙΤΑΣ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως σας καλούν στην κοπή της Πίτας που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 24 Ιανουαρίου και ώρα 11:30, στα γραφεία του φορέα.

Θα χαρούμε να σας δούμε από κοντά!

---

42o Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο

Το 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο θα διεξαχθεί στις 11-14 Μαΐου 2016 στο ξενοδοχείο Divani Caravel. Η εγγραφή στο Συνέδριο ανέρχεται στα 100,00€ για τους γιατρούς και επιστήμονες υγείας. Για τους φοιτητές και τους μεταπτυχιακούς φοιτητές η παρακολούθηση είναι δωρεάν.

Υπεύθυνος επικοινωνίας: Γραμματεία Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών

Τηλέφωνο: 210-7211845, 210-7243161

E-mail: iea@mednet.gr, mednet@mednet.gr

Σημαντικές ημερομηνίες

Προθεσμία υποβολής περιλήψεων
15-01-2016

Θα βρείτε το πρόγραμμα του συνεδρίου εδώ.

---

---

1ο ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Το πρώτο εκπαιδευτικό σεμινάριο με θέμα “Δικαιώματα και Υποχρεώσεις των Ασθενών” θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 9 Ιανουαρίου στο Ξενοδοχείο Hilton και ώρα 18:00 – 20:00.

Το πρόγραμμα του σεμιναρίου είναι διαθέσιμο εδώ.

---

Συνέντευξη της Προέδρου κυρίας Μαριάννας Λάμπρου στον ραδιοφωνικό σταθμό “Στο Κόκκινο”, κατά τη διάρκεια της συμμετοχής του φορέα μας στο 4ο Συνέδριο Ασθενών “Patients in Power”, αναφορικά με την πρόσβαση των ασθενών στην φαρμακευτική τους αγωγή.

https://www.stokokkino.gr/mp3/8812..2015-11-26.mp3

---

 

ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝΤΟΣ ΓΙΑ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΚΗ ΑΠΑΣΧΟΛΗΣΗ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στο πλαίσιο της δημιουργικής απασχόλησης που θα πραγματοποιηθεί στα γραφεία μας σε συνεργασία με την ΧΕΝ (Χριστιανική Ένωση Νεανίδων) καλεί όλους τους ενδιαφερόμενους να επικοινωνήσουν μαζί μας τηλεφωνικά στα 210 7660989 και 210 7600289 και μέσω e-mail, στο gr-pespa@otenet.gr, ώστε να δημιουργηθούν τα τμήματα συμμετεχόντων.

Ως προθεσμία υποβολής ενδιαφέροντος ορίζεται η Δευτέρα 7 Δεκεμβρίου 2015.

---

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΕΜΙΝΑΡΙΩΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Η παρουσίαση του προγράμματος αυτού θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 17 Δεκεμβρίου 2015 και ώρες 17:30-19:30, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, στην οποία θα συζητηθούν αναλυτικά τα θέματα των μελλοντικών σεμιναρίων, που θα πραγματοποιηθούν εντός του έτους 2016.

---

ΠΑΡΑΚΛΗΣΗ ΑΠΟ ΑΣΘΕΝΗ ΜΕ ΠΛΑΓΙΑ ΑΜΥΑΤΡΟΦΙΚΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ (ALS)

Αγαπητοί μας φίλοι, ένας ασθενής με πλάγια αμυατροφική σκλήρυνση αναζητεί έναν υπολογιστή που λειτουργεί με την όραση.

Εάν γνωρίζετε ή έχετε πρόσβαση σε τέτοιο μηχάνημα, παρακαλούμε να επικοινωνήσετε με τα γραφεία του φορέα μας στο τηλέφωνο: 210 7660989

---

ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

 Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 8o ετήσιο συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στις 16 και 17 Οκτωβρίου 2015, με θέμα  «Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα: Απαραίτητη η Συνεργασία Ασθενών, Ιατρών και Επαγγελματιών Υγείας», υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.

Το Συνέδριο αποτέλεσε ακόμα μία σημαντική εκδήλωση της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο πλαίσιο της Παράλληλης και Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων αλλά ταυτόχρονα αποτέλεσε και το έναυσμα για το πρόγραμμα εκπαίδευσης ασθενών, που θα συνεχιστεί με τη διενέργεια εκπαιδευτικών ημερίδων τους επόμενους μήνες.

Κατά τη διάρκεια του διήμερου συνεδρίου υπήρξε ικανοποιητική προσέλευση, με ιδιαίτερα σημαντική την παρουσία νέων γιατρών, γεγονός που μας δίνει ελπίδα ότι η υγειονομική περίθαλψη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα μπορεί να αλλάξει προς το καλύτερο.

Το πρόγραμμα του Συνεδρίου χωρίστηκε σε τρεις θεματικές ενότητες και περιελάμβανε ομιλίες αναφορικά με διάφορες Σπάνιες Παθήσεις με Ορφανά Φάρμακα, συμβουλές και λύσεις για διάφορα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αλλά και παρουσιάσεις από εκπροσώπους των αρμοδίων φορέων υγειονομικής περίθαλψης στη χώρα μας (ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, ΕΟΠΥΥ, κ.α.).

Μετά το πέρας του Συνεδρίου, οι παρευρισκόμενοι σχολίασαν πολύ θετικά τη δομή και το περιεχόμενο των ομιλιών, ενώ υπήρξε έντονο ενδιαφέρον για την προεγγραφή ασθενών στον προγραμματισμό των ημερίδων που θα ακολουθήσουν.

Ευχαριστούμε θερμά όσους μας βοήθησαν για την διοργάνωση ενός ακόμα επιτυχημένου συνεδρίου αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας.

---

Αγαπητοί μας φίλοι, σας ενημερώνουμε ότι το 8ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα: Απαραίτητη η Συνεργασία Ασθενών, Ιατρών και Επαγγελματιών Υγείας» θα πραγματοποιηθεί στις 16 και 17 Οκτωβρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

Το Δελτίο Τύπου της εκδήλωσης βρίσκεται εδώ.

Το πρόγραμμα της εκδήλωσης βρίσκεται εδώ

8ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων:
Εκπαίδευση Ασθενών και Ιατρών για τις Σπάνιες Παθήσεις

Tο 8ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων με τίτλο “Εκπαίδευση Ασθενών και Ιατρών για τις Σπάνιες Παθήσεις” θα πραγματοποιηθεί στις 16 και 17 Οκτωβρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

Περισσότερες λεπτομέρειες και το προκαταρκτικό πρόγραμμα θα ανακοινωθούν πολύ σύντομα.

---

Διάλεξη στο Ι.Ι.Ε.Κ. ΔΕΛΤΑ

Στο πλαίσιο της εκπαίδευσης του κοινού αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων πραγματοποίησε την πρώτη της διάλεξη στον τομέα της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, με μία σύντομη παρουσίαση της γενετικής προέλευσης των σπανίων παθήσεων που έλαβε χώρα στο Ι.Ι.Ε.Κ. ΔΕΛΤΑ, την Παρασκευή 12 Ιουνίου 2015.

Ευχαριστούμε πολύ το Ι.Ι.Ε.Κ. Δέλτα Αθήνας για τη φιλοξενία.

---

Σπάνιες Αναμνήσεις για Έναν Σπάνιο Άνθρωπο

vbirlirakis@yahoo.gr

Έφυγε από κοντά μας ο Θάνος Καρούντζος,  ένας εκλεκτός, πολύ αγαπημένος φίλος και σπουδαίος εθελοντής, που στάθηκε δίπλα μας από την ίδρυση της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, καθώς και αργότερα, της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

Στον Θάνο οφείλουμε πολλά, αυτό όμως που έμεινε και θα μείνει είναι το σλόγκαν που μας χάρισε και το οποίο αντιπροσωπεύει και χαρακτηρίζει απόλυτα τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: «Σπάνιος Ναι… Μόνος Όχι!» .

Η αγάπη και η ευγνωμοσύνη μας για εκείνον είναι μεγάλη και θα τον έχουμε για πάντα μέσα στην καρδιά μας.

---

Φαρμακοποιοί του Κόσμου

Εάν διαθέτετε φάρμακα τα οποία δε χρειάζεστε ή έχετε άμεση ανάγκη από φάρμακα στα οποία δεν έχετε πρόσβαση, παρακαλείσθε να επικοινωνήσετε με τους Φαρμακοποιούς του Κόσμου:

Αθήνα

210 3816720 / 6937 440959

worldpharmacist@ath.forthnet.gr

Βόλος

24210 40913 / 6948 076477

Θεσσαλονίκη

2310 276120 / 2310 268268

info@angelline.gr

Καλαμάτα

27210 24695

Κέρκυρα

26610 44720

kvrettou@otenet.gr

Λάρισα

240 536559 / 6977297662

sfarmak@lar.forthnet.gr

Ρόδος

22410 38151

---

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015

Στις 28 Φεβρουαρίου 2015, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Για το 2015, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση». Το φετινό θέμα τονίζει την ανάγκη συνεργασίας και αλληλεγγύης ανάμεσα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, την οικογένεια τους, τους φροντιστές τους και το ευρύτερο κοινό, ώστε όλοι μαζί να μπορέσουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που επηρεάζονται από τις σπάνιες παθήσεις.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:

• Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια και ραδιοφωνικού σποτ σε όλους τους σταθμούς, από την 5^η Φεβρουαρίου 2015 έως και την 5^η Μαρτίου 2015.
• Εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», στην οποία θα ανακηρυχθεί η έναρξη του προγράμματος εκπαίδευσης των ασθενών από την Π.Ε.Σ.ΠΑ.
• Ανάρτηση αφισών αναφορικά με την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015 σε όλη την Ελλάδα
• Διανομή έντυπου υλικού και ενημέρωση ασθενών με τρεις υπαίθριες εκδηλώσεις:

Στην Αθήνα, στον πεζόδρομο της οδού Βουκουρεστίου, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 12:00 με 18:00.

Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Καλαμαριάς, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.

Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Πλατείας Αριστοτέλους, το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.

---

Απολογισμός δράσεων του έτους 2014

Στον ακόλουθο σύνδεσμο θα βρείτε τον απολογισμό δράσεων της Π.Ε.Σ.ΠΑ. για το έτος 2014.

Δράσεις 2014

---

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

Μετά τις εκλογές της 11ης Ιανουαρίου 2015, αναδείχθηκε Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, που μετά τη συγκρότησή του σε Σώμα έχει ως εξής:

Αβδελοπούλου – Λάμπρου Μαριάννα            Πρόεδρος

Γιαννουκάκος Δρακούλης                            Αντιπρόεδρος

Αδαμοπούλου Μαρία                                   Γενική Γραμματέας

Μπίλιου Βασιλική                                        Ταμίας

Βουτσινάς Γεράσιμος                                  Μέλος

Traeger-Συνοδινού Jan                               Μέλος

Μάγγου Θεοδώρα                                       Μέλος
Για την Εξελεγκτική Επιτροπή εξελέγησαν οι:
Μάνου – Λυκάκη Ευαγγελή
Τράκα Παναγιώτα
Λαγαρού Βασιλική

Αναλυτικότερα, μετά την καταμέτρηση των ψήφων από την Εφορευτική Επιτροπή, το αποτέλεσμα ήταν το εξής:

• Ψήφησαν                                           56
• Φάκελοι                                              56
• Βρέθηκαν ψηφοδέλτια               56
• Έγκυρα                                               56
• Άκυρα                                                   –
• Λευκά                                                   –
• Εξουσιοδοτήσεις                           19

Έλαβαν ψήφους :

1. Αβδελοπούλου – Λάμπρου Μαριάννα (Ασθενής)                 46
2. Αδαμοπούλου Μαρία (Ασθενής)                                         33
3. Βουτσινάς Γεράσιμος  (Μη ασθενής)                                  40
4. Γιαννουκάκος Δρακούλης (Μη ασθενής)                             33
5. Δεσύπρη Μαριάννα (Ασθενής)                                           10
6. Κοντοπίδης Δημήτρης (Ασθενής)                                       16
7. Μάγγου – Παλλίδη Θεοδώρα (Ασθενής)                              35
8. Μανωλακάκης Χρήστος  (Ασθενής)                                     20
9. Μπίλιου Βασιλική (Ασθενής)                                              31
10. Traeger – Συνοδικού Ιωάννα (Μη ασθενής)                        36
11. Φλόκα Ευτέρπη  (Ασθενής)                                                1
12. Χριστοδούλου Δημήτρης (Ασθενής)                                   13

Οι υποψήφιοι για την εξελεγκτική επιτροπή, έλαβαν ψήφους :

1. Μάνου – Λυκάκη Ευαγγελή                       49
2. Τράκα Παναγιώτα                                     33
3. Νέγκας Διονύσιος                                      9
4. Κολτσιδοπούλου Αθηνά                           16
5. Λαγαρού Βασιλική                                   29

---

Συνέντευξη Τύπου για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργάνωσε με μεγάλη επιτυχία Συνέντευξη Τύπου στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, στις 10 Δεκεμβρίου 2014, αναφορικά με την πρόταση της για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Αφορμή για τη δημιουργία της πρότασης αποτέλεσε η πρόσκληση του Υπουργείου Υγείας για τη σύνταξη του Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν την ολοκλήρωση του έτους και λαμβάνοντας υπόψη την πολυετή εμπειρία της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, καθώς και την κατάθεση αντίστοιχης πρότασης από τον φορέα μας κατά την περίοδο 2008 – 2012.

 

Στη Συνέντευξη Τύπου παραβρέθηκαν εκπρόσωποι κοινοβουλευτικών κομμάτων και η Γενική Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας, Κυρία Χριστίνα Παπανικολάου, καθώς και αρκετοί εκπρόσωποι του Τύπου.

 

Η πρόταση για το σχέδιο δράσης περιέχει 10 στρατηγικές προτεραιότητες και 6 άξονες δράσεων που στοχεύουν στην ουσιαστική βελτίωση της παροχής υπηρεσιών φροντίδας προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας. Κατά την παρουσίαση, αναφέρθηκαν 10 δράσεις που μπορούν να πραγματοποιηθούν χωρίς ουσιαστικό οικονομικό κόστος για τη χώρα μας και θα μπορούσαν να εφαρμοστούν άμεσα.

 

Η πρόταση για το Σχέδιο Δράσης της Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ήδη κατατεθεί στο Υπουργείο Υγείας και στην Εθνική Επιτροπή για τις Σπάνιες Παθήσεις του ΚΕΣΥ και βρίσκεται υπό διαβούλευση, ενώ έχει αναρτηθεί και στην ιστοσελίδα του φορέα www.pespa.gr.

---

Πρόσβαση σε Νοσοκομεία

Σας ενημερώνουμε ότι για οποιαδήποτε έκτακτη ανάγκη προκύψει αναφορικά με την πρόσβαση σας σε κάποιο νοσοκομείο, καθώς και με τη διασύνδεση νοσοκομείων από διαφορετικές πόλεις (π.χ. αδυναμία μετακίνησης ασθενούς ή εύρεσης ασθενοφόρου), μπορείτε να καλέσετε στη γραμμή βοήθειας του

Εθνικού Κέντρου Επιχειρήσεων Υγείας (Ε.Κ.ΕΠ.Υ.) στο 210 6828350   

---

 Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους

Αθήνα, 27 Φεβρουαρίου 2013. Με αφορμή το Winter School: “The Multidisciplinary Therapeutic Αpproach of RareTumors”, η Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (Ε.Ο.Π.Ε.), σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Υ.Υ.Κ.Α.) με τους επιστημονικούς φορείς: Ελληνική Εταιρεία Χειρουργικής Ογκολογίας, Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας, τον Καθηγητή Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πρόεδρο του Ε.Ο.Φ. κύριο Ιωάννη Τούντα, καθώς και την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, υπέγραψαν Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους με σκοπό να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό όσο και να δοθεί λύση στα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους και ειδικότερα με Σπάνιους Όγκους.

Σύμφωνα με τον ισχύοντα ορισμό στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο οποίος εγκρίθηκε από το κοινοτικό πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες νόσους για την περίοδο 1999-2003, σπάνιες είναι οι νόσοι που εμφανίζουν επιπολασμό όχι μεγαλύτερο από 5 ανά 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Ενώ ως σπάνιοι όγκοι ορίζονται οι καρκίνοι με επίπτωση μικρότερη των 6 (ορισμός του προγράμματος rare care) ή 15 (ορισμός του NCI) περιπτώσεων ανά 100.000 πληθυσμού (εναλλακτικός ορισμός για τις Η.Π.Α.: λιγότερες των 40.000 νέων περιπτώσεων ανά έτος). Υπάρχουν 6.000 σπάνιες παθήσεις, που οι περισσότερες δεν είναι γνωστές στους επαγγελματίες υγείας και οι πάσχοντες δε γνωρίζουν που να αποταθούν για συμβουλευτική. Το σύνολο των σπανίων όγκων αντιπροσωπεύει το 27% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται ανά έτος και ευθύνεται για το 25% των θανάτων από αυτό. Η νοσηρότητα και η θνητότητα από τους σπανίους καρκίνους βαίνουν αυξανόμενες. Στη Μ. Βρετανία 52 % των θανάτων από καρκίνο οφείλονται σε λιγότερο συχνούς όγκους. Παρ’ όλο αυτά οι λιγότερο συχνοί καρκίνοι υπό-αντιπροσωπεύονται και υποχρηματοδοτούνται σε όλες τις πτυχές τους, καταγραφή, έρευνα, πολιτικές υγείας.

Τρεις διακεκριμένοι επιστήμονες, καθώς και η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων δήλωσαν τη δέσμευσή τους στην κατεύθυνση αυτή και επισημαίνουν τους κρίσιμους πυλώνες δραστηριοτήτων για την επίτευξη του στόχου της Διακήρυξης, ο οποίος δεν είναι άλλος από τη βελτίωση της αναγνώρισης και της προβολής των Σπάνιων Νόσων.

Ο ειδικός γραμματέας της Ε.Ο.Π.Ε. και συμπρόεδρος του Συνεδρίου, Ιωάννης Μπουκοβίνας, MD, PhD, Παθολόγος – Ογκολόγος, Επιμελητής Α’, Β΄ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής, ΑΝΘ Θεαγένειο δήλωσε «Οι σπάνιοι όγκοι αποτελούν ένα σημαντικό πρόβλημα γιατί αφ’ ενός προσβάλλουν ανθρώπους νέους ή στην παραγωγική τους ηλικία, αφ’ ετέρου δεν υπάρχουν οι αντίστοιχες οργανωμένες υποδομές για την έγκαιρη διάγνωση, τη λήψη κλινικών αποφάσεων, την πρόσβαση σε νέα φάρμακα, την κλινική έρευνα. Χρειαζόμαστε οπωσδήποτε καταγραφή τους και δημιουργία πανελληνίου δικτύου – σε συνεργασία και με αντίστοιχα ευρωπαϊκά – ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα παροχής υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς μας. Η Ελληνική Εταιρεία Παθολόγων Ογκολόγων έχει ξεκινήσει αρχείο καταγραφής κάποιων όγκων και δεσμεύεται ότι σε συνεργασία με τις άλλες Επιστημονικές Εταιρείες, και ελπίζουμε και την Πολιτεία, θα αναπτύξουν στρατηγικές ευαισθητοποίησης και αντιμετώπισης τους».

Παράλληλα, ο Οδυσσέας Ζώρας, Καθηγητής Χειρουργικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Διευθυντής Κλινικής Χειρουργικής Ογκολογίας ΠαΓΝΗ, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργικής Ογκολογίας τόνισε «Η Χειρουργική Ογκολογία, ως αυτόνομη πλέον χειρουργική οντότητα, αποτελεί βασικό θεραπευτικό πυλώνα στο πλαίσιο της πολυπαραγοντικής αντιμετώπισης των συμπαγών νεοπλασιών. Ιδιαίτερα για τις σπάνιες νεοπλασίες, που ενδεχομένως να μην είναι και τόσο σπάνιες, πέραν της θεραπευτικής πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στην ενημέρωση και στη διάγνωση. Αυτό επιχειρείται σήμερα με τη Διακήρυξη και με το Winter School που θα ακολουθήσει».

Ο Νικόλαος Ζήρας, Παθολόγος – Ογκολόγος, Συντονιστής Διευθυντής Β’ Παθολογικού Ογκολογικού Τμήματος ΕΑΠΝ Μεταξά δήλωσε, «την ανάγκη ύπαρξης μιας επιστημονικής ομάδας από διάφορες ογκολογικές ειδικότητες που θα πρέπει να συντονίζει και να κανονίζει τις θεραπευτικές δυνατότητες που υπάρχουν για ασθενείς με σπάνιους όγκους».

Ο Γεώργιος Πισσάκας, Ακτινοθεραπευτής – Ογκολόγος, Συντονιστής Διευθυντής Ακτινοθεραπευτικού Ογκολογικού Νοσοκομείου “Αλεξάνδρα”Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας ανέφερε, «Αναγνωρίζοντας τη σπουδαιότητα και την αναγκαιότητα για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, αλλά και της Πολιτείας στα ειδικά προβλήματα των ασθενών με Σπάνιες Νόσους, η Ε.Ε.Α.Ο. ψηφίζει και συνυπογράφει την παρούσα διακήρυξη συμβάλλοντας έτσι και από την πλευρά της στη βελτίωση της αναγνώρισης, της έρευνας αλλά και της θεραπείας των Σπάνιων Νόσων».

H κα Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων – Π.Ε.Σ.Π.Α. δήλωσε: «Η Π.Ε.ΣΠ.Α. κρίνει ιδιαίτερα σημαντική και συνυπογράφει τη Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους, με την ελπίδα πως γιατροί, ερευνητές, ευρύ κοινό και πολιτεία θα έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να ευαισθητοποιηθούν, ώστε η αντιμετώπιση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και Σπάνιους Όγκους να είναι αποτελεσματικότερη. Είναι σημαντική για εμάς η συνεργασία με την Εταιρεία Παθολόγων Ελλάδας- Ε.Ο.Π.Ε. δεδομένου ότι πολλές από τις σπάνιες παθήσεις δημιουργούν όγκους, καλοήθεις μεν αλλά με πιθανότητα να εξελιχθούν σε κακοήθεις. Αναφέρουμε ενδεικτικά κάποιες από αυτές τις σπάνιες παθήσεις  όπως π.χ. νευροβλάστωμα, οζώδη σκλήρυνσης κ.λ.π. και γενικά ο παιδικός και νεανικός καρκίνος ανήκει στις σπάνιες παθήσεις. Δυστυχώς, οι ασθενείς εν μέσω οικονομικής κρίσης αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα. Αδυναμία πρόσβασης στα φάρμακα, στις εξετάσεις και στα επιδόματα, ελλιπή χρηματοδότηση της έρευνας καθώς και ελλιπής διάδοση πληροφοριών είναι τομείς που πρέπει να συμβάλλουμε όλοι μαζί ώστε να βοηθήσουμε».

Η Ε.Ο.Π.Ε., το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, οι συνυπογράφουσες Επιστημονικές Εταιρείες, ο Καθηγητής Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πρόεδρος του Ε.Ο.Φ. κύριος Ιωάννης Τούντας, καθώς και η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων δηλώνουν τη δέσμευσή τους στην κατεύθυνση αυτή και επισημαίνουν τους κρίσιμους πυλώνες δραστηριοτήτων για την επίτευξη του στόχου της Διακήρυξης, ο οποίος δεν είναι άλλος από τη βελτίωση της αναγνώρισης και της προβολής των Σπάνιων Νόσων. Η προσπάθεια αυτή έχει σαν στόχο τη βελτίωση της έκβασης των ασθενών μέσω της πρόσβασης τους σε περισσότερο αποτελεσματικές θεραπείες, σε καινοτόμες κλινικές μελέτες και της καλύτερης διαχείρισης των πόρων υγείας.