Νέα – Ανακοινώσεις





Dear Members,

We’re pleased to share the following information with you for this month’s Member News:


EURORDIS internal call for interest – patient representatives for the Committee for Orphan Medicinal Products

The European Medicines Agency’s Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) is composed of around 30 experts including three patient representatives, whose mandate will end in July 2018. The European Commission (EC) has yet to issue the call for expression of interest but EURORDIS would already like to hear from you if you are interested in applying for the role of patient representative (read the job description). Please send your CV and a short email explaining your motivation to elisa.ferrer@eurordis.org and virginie.hivert@eurordis.org. Further details on the application process will be available once the EC has officially launched the call.

Petition calling on the EU to do more for health

The European Public Health Alliance, with the support of EURORDIS and around 40 other groups, is leading a call on the European Commission to step up coordinated EU action to tackle cross-border health challenges. A letter to Jean-Claude Juncker, President of the European Commission, calls for more EU health collaboration. Sign the petition!

EPF campaign: universal health coverage for all

The European Patients’ Forum campaign ‘Universal Health Coverage For All’ is an opportunity to raise awareness about the barriers patients face in accessing healthcare and to build on current political momentum to foster more EU cooperation on access to healthcare. Get involved!

Watch now – genome editing workshop

A recording of a EURORDIS workshop on gene therapy and genome editing is now available to watch! The workshop brought together patient representatives from across Europe with experts to discuss the scientific progress of these technologies and their relevance for rare diseases, as well as associated ethical, legal and social issues. Watch part 1 (What is genome editing? The science and beyond ), part 2 (Ethical, legal and social issues ) and part 3 (Perspectives of the biotech sector and regulatory aspects ).


Your feedback on final position paper on access to medicines

A work-in-progress EURORDIS reflection paper on possibilities for patients’ full and equitable access to rare disease therapies was published earlier in 2017. This first draft was developed taking into account the feedback of EURORDIS members submitted by email or during several consultative webinars, and was presented at EURORDIS’ Second Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies in February 2017.

The final draft paper of the paper is in development and we would like to collect your feedback on its content; to receive details on how to participate in a consultative webinar in late September please email eva.bearryman@eurordis.org.


Charlie Gard case

Over the past weeks EURORDIS has been closely following the story of Charlie Gard. The tragic situation this little boy and his family face resonates very strongly within the rare disease community, and also more broadly with the general public. Charlie’s parents have now announced that they are ending their legal battle to take Charlie to the US to receive an experimental treatment.

EURORDIS does not comment publicly on individual situations and has shared a letter explaining the decision not to communicate on this individual situation with national rare disease alliances. Our thoughts are with Charlie and his family at this difficult time.

Video testimonials: what do ERNs mean for patients?

In 2017 over 900 highly specialised medical teams from all over Europe joined forces to tackle rare or complex diseases within 24 European Reference Networks (ERNs). In four new videos, Elisa (also available with subtitles in Italian), Paula (with subtitles in Spanish), Jasper (with subtitles in Dutch) and Daniel (with subtitles in French) explain how the networks will help them.

In 2016 EURORDIS launched the ePAGs (European Patient Advisory Groups) to ensure patients are integrated in the development, governance and operations of the European Reference Networks (ERNs). Learn about recent ePAG activities and how to get involved.

Welcome to new members!

EURORDIS welcomes six new member organisations: Shoqata e Semundjeve te Rralla – Rare Disease Association (Albania), Solidarité Handicap autour des maladies rares (France), Association internationale maladies kystes Tarlov (France), Association of Cancer Patients in Finland (Suomen syöpäpotilaat ry) (Finland), AIBWS ONLUS (Italy), and Interregional Public Organisation of patients with Fabry Disease (Russia).

New RareConnect.org

RareConnect.org, the online portal for rare disease patients and families, has launched a new look version of the website and a new feature – patient organisations as well as individuals can now register for RareConnect! RareConnect is a safe, easy-to-use platform where rare disease patients, families and patient organisations can develop online communities and conversations across continents and languages.

EURORDIS Therapeutic Report

Read the June edition of the EURORDIS Therapeutic Report to get the latest news about important activities at the European Medicines Agency on orphan medicines, medicines safety and patient involvement in various committees.


Please contact me if you have any enquiries or need additional information.

Kind regards,
Anja Helm

Anja Helm

Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17

Add me to your contact list 


EURORDIS WebsiteRare Diseases International WebsiteRareConnectRare Disease DayECRD



This publication (or activity) has been funded with support from the European Union’s Health Programme. This material only reflects the views of the author, and funders cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained herein.

Copyright © 2017 EURORDIS, All rights reserved.
EURORDIS 96 Rue Didot Paris 75014, FRANCE






Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) χρειάζεται για λίγες ώρες μία-δύο φορές την εβδομάδα, έναν εθελοντή από το χώρο της υγείας (νοσηλευτής, φοιτητής ιατρικής, νέος γιατρός), προκειμένου να βοηθήσει στην καταγραφή ασθενειών και ασθενών με σπάνιες παθήσεις, η οποία πραγματοποιείται σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου.

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. επίσης έχει ανάγκη από εθελοντική εργασία κοινωνικού λειτουργού για λίγες ώρες την εβδομάδα.

Παρακαλούμε στείλτε το βιογραφικό σας με τους παρακάτω τρόπους

email:  gr-pespa@otenet.gr

fax:      210-7660991

Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας στα τηλέφωνα

210-7660989, 6974-732607.






Εκπτωτικό προϊόν για τη διέλευση των ΑμεΑ από τη Γέφυρα Ρίου-Αντιρρίου

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ευχαριστεί θερμά την «ΓΕΦΥΡΑ Α.Ε.» που μετά από σχετικό αίτημα, αποφάσισε να εφαρμόσει από την Τετάρτη 05/07/2017 τη μείωση του κόστους στα 5 ευρώ ανά διέλευση για κάθε όχημα στο οποίο επιβαίνει ΑμεΑ, με επίδειξη της γαλάζιας κάρτας στάθμευσης, της οποίας είναι δικαιούχος.

Πιστεύουμε ότι τόσο η παραπάνω μεταβατική λύση που σήμερα εφαρμόζεται, όσο κυρίως η πρόθεση της «ΓΕΦΥΡΑ Α.Ε.» για μελλοντική ελεύθερη διέλευση των ΑμεΑ, σίγουρα θα ανακουφίσει σημαντικά τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις και γενικότερα τους συμπολίτες μας με σοβαρά προβλήματα υγείας, που απαιτείται να κάνουν χρήση της Γέφυρας Ρίου-Αντιρρίου.

Δείτε τη σχετική ανακοίνωση εδώ




«Μαθαίνοντας και Διδάσκοντας Μέσα από τις Αφηγήσεις των Ασθενών»

Παξιμάδη Ελένη_βιβλίο

Παξιμάδη Ελένη_βιβλίο_page2


Η πρώτη (ανεπίσημη) παρουσίαση του βιβλίου «Μαθαίνοντας και Διδάσκοντας Μέσα από τις Αφηγήσεις των Ασθενών» πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη 11/5/2017, στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, πριν την έναρξη των εργασιών της εκδήλωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως, στο πλαίσιο του 43ου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου.

Τίτλος βιβλίου: «Μαθαίνοντας και Διδάσκοντας Μέσα από τις Αφηγήσεις των Ασθενών»

Επιμέλεια έκδοσης: Ελένη Παξιμάδη και Χρήστος Λιονής

σε συνεργασία με: Ελένη Πιτέλου και Λευτέρη Θηραίο

Μπορείτε να αποκτήσετε δωρεάν το ebook εδώ.


Δείτε εδώ την ομιλία του κου Χρήστου Λιονή κατά την πρώτη παρουσίαση του βιβλίου.


Δείτε εδώ την ομιλία της κας Ελένης Παξιμάδη κατά την πρώτη παρουσίαση του βιβλίου.





Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων έχει ανάγκη από έναν εθελοντή, άτομο από τον χώρο της υγείας (πχ. νοσηλευτής, φοιτητής ιατρικής) για να αναλάβει την επικοινωνία με τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και για τη διεκπεραίωση των αιτημάτων τους. Η κύρια αρμοδιότητά του θα είναι να κατευθύνει τους ασθενείς σύμφωνα με τις ερωτήσεις τους και ανάλογα με τις ανάγκες τους.

Παρακαλούμε στείλτε το βιογραφικό σας στο gr-pespa@otenet.gr ή στο fax 210-7660991. Για περισσότερες πληροφορίες καλέστε στο 210-7660989.





Δείτε εδώ φωτογραφίες από την εκδήλωση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων









Δείτε εδώ την αφίσα για την εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου 2017 στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2017.

RD POSTER 17-page-001

Δείτε εδώ ( πρόγραμμα Α,πρόγραμμα Β) το πρόγραμμα της εκδήλωσης.
Η είσοδος είναι ελεύθερη.
Σας περιμένουμε όλους εκεί.





Ο Καθηγητής Πάνος Κωστάμης έφυγε από κοντά μας εχθές 2-2-2017.

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) και η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) εκφράζουν τη βαθειά τους θλίψη για την απώλειά του.

Υπήρξε ένας πραγματικά σπουδαίος Άνθρωπος, καθηγητής του Πανεπιστημίου Αθηνών και ο πρώτος πυρηνικός γιατρός στην Ελλάδα.


Στη δεκαετία του ‘60 ανήκε στην ομάδα του Καθηγητή Μαλάμου στη Θεραπευτική Πανεπιστημιακή Κλινική του Νοσοκομείου Αλεξάνδρα.

Το 1966 έγινε υφηγητής στο Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Το 1972 υπήρξε ιδρυτικό μέλος της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Πυρηνικής Ιατρικής.

Το 1975 ήταν Πρόεδρος του Σώματος Ελλήνων Υφηγητών .

Το 1977 έγινε Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Πυρηνικής Ιατρικής.

Το 1980 σε συνεργασία με Γάλλους επιστήμονες στον Δημόκριτο συνέβαλε στη δυνατότητα παρασκευής ραδιενεργών ισοτόπων.

Στο Medline, μεταξύ του 1960 και του 2000 υπήρξαν 40 δημοσιεύσεις του σε γνωστά περιοδικά του εξωτερικού, που αποδεικνύουν τη διεθνή αναγνώρισή του.

Είχα την τύχη να τον γνωρίσω πριν από 35 χρόνια περίπου και ήταν ένας Άνθρωπος που αγκάλιασε και στήριξε την Ε.Ε.Ο.Σ. και κάθε της προσπάθεια για την ενημέρωση της σπάνιας αυτής πάθησης και όχι μόνο. Ως Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής και Επίτιμος Πρόεδρος αργότερα στήριξε και τη δημιουργία της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Αισθανόμαστε όλοι μας βαθιά θλίψη που δεν είναι πια κοντά μας, αλλά και ευγνωμοσύνη για την καλοσύνη, την αγάπη του και για τις σοφές του συμβουλές.

Θα ζει για πάντα στην καρδιά μας

Πάνο μου καλό σου ταξίδι…

Με ιδιαίτερη αγάπη και βαθιά εκτίμηση,

Μαριάννα Λάμπρου





 Δείτε εδώ το επίσημο βίντεο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2017





Την Κυριακή 8-1-2017 στο Ξενοδοχείο Hilton πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία το 4ο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα “Καταγραφή Ασθενών και Ασθενειών”.

Ευχαριστούμε θερμά τους εξαίρετους ομιλητές μας, καθώς και όλους τους συμμετέχοντες.









Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως ευχαριστούν θερμά τον Γυμναστικό Σύλλογο Περιστερίου και τον Δήμο Περιστερίου που την Κυριακή 18 Δεκεμβρίου 2016 διοργάνωσαν αγώνα υδατοσφαίρισης, προσφέροντας τα έσοδα από τα εισιτήρια, για να ενισχύσουν τους σκοπούς της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και της Ε.Ε.Ο.Σ.

Επίσης, ένα μεγάλο ευχαριστώ στις ανδρικές ομάδες υδατοσφαίρισης της Α2, Δ.Σ. Περιστερίου και Α.Ε. Χαϊδαρίου και στον καθένα αθλητή ξεχωριστά, καθώς και σε όλους όσοι παρευρέθηκαν στο Κολυμβητήριο Περιστερίου – Χωράφας.


Ευχόμαστε σε όλους Καλές Γιορτές με Υγεία!




ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ Π.Ε.Σ.ΠΑ. για το έτος 2016



Αγαπητά μας μέλη,

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι στις 18/12/2016 πραγματοποιήθηκε η Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, έχοντας απαρτία στην πρώτη ημερομηνία που ορίστηκε.

Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι παρευρέθηκαν.

Σας ευχόμαστε Καλές Γιορτές με Υγεία!


 Εκ μέρους του Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.








Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) θα συμμετάσχει -όπως κάθε χρόνο- στο “Φεστιβάλ Εθελοντισμού και Πολιτισμού 2017″, το οποίο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 7 & την Κυριακή 8 Ιανουαρίου 2017 στο Athens Ηilton και ώρες 10.00-22.00.

Στο πλαίσιο του παραπάνω φεστιβάλ, η Π.Ε.Σ.ΠΑ. διοργανώνει το 4ο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Καταγραφή Ασθενών και Ασθενειών».

Το σεμινάριο θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 8 Ιανουαρίου 2016 και ώρες 16:00-18:00, στο ξενοδοχείο Athens Ηilton.


Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Θα χαρούμε να σας δούμε όλους εκεί !!!




Αγαπητά μας Μέλη,

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) σας προσκαλεί στην Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση για το έτος 2016, στην έδρα της Ένωσης (Τιμοθέου 99-101, Βύρωνας) την Κυριακή 18 Δεκεμβρίου 2016 και ώρα 12:00μμ, όπου και απαιτείται απαρτία.

Σε περίπτωση μη απαρτίας στις 18 Δεκεμβρίου 2016, η Γενική Συνέλευση θα επαναληφθεί, χωρίς περαιτέρω ειδοποίηση, την Παρασκευή 23 Δεκεμβρίου 2016 και ώρα 17:00, με οποιονδήποτε αριθμό μελών.


  1. Πεπραγμένα – Απολογισμός 2015
  2. Ισολογισμός 2015
  3. Προγραμματισμός 2016

Παρακαλούμε όλα τα μέλη να συμμετάσχουν στη διαδικασία, η οποία είναι σημαντική και καθοριστική για τον προγραμματισμό και τη συνέχεια των δράσεων της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Ζητούμε συγγνώμη που σας αναγκάζουμε να παρευρεθείτε στη Γενική Συνέλευση μέσα στις γιορτές, αλλά η χρονιά που πέρασε ήταν ιδιαίτερα δύσκολη και δεν μας επέτρεψε να είμαστε συνεπείς στις υποχρεώσεις μας.

Επίσης, σας ενημερώνουμε ότι η Γενική Συνέλευση για το έτος 2017 θα γίνει το συντομότερο δυνατό, όπου ελπίζουμε να βρεθούμε όλοι μαζί, ώστε να καλυφθούν έγκαιρα οι υποχρεώσεις μας για το έτος 2016.

Ευχόμαστε ολόψυχα σε όλους σας Καλές Γιορτές με Υγεία και Γαλήνη!!!


Με εκτίμηση,

Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Μαριάννα Λάμπρου

Πρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ.




3 Δεκεμβρίου 2016

Εθνική και Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

Όλοι μαζί διεκδικούμε τα δικαιώματά μας στα αγαθά της εκπαίδευσης, της απασχόλησης, της διαβίωσης στην κοινότητα, της ισότητας, της δικαιοσύνης στην πρόνοια, στα εισοδήματα, στα επιδόματα, στις συντάξεις, στην ιατροφαρμακευτική κάλυψη και την περίθαλψη.




5ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών

29 Νοεμβρίου 2016

Ξενοδοχείο Divani Caravel

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων συμμετείχε και φέτος στο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών που πραγματοποιήθηκε στις 29 Νοεμβρίου 2016 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

Δείτε εδώ την ομιλία της κυρίας Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.









 Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως σας προσκαλούν στον αγώνα υδατοσφαίρισης φιλανθρωπικού χαρακτήρα, που διοργανώνουν ο Γυμναστικός Σύλλογος Περιστερίου και ο Δήμος Περιστερίου.

Ο αγώνας θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 18 Δεκεμβρίου 2016 στις 20:00 στο Κολυμβητήριο Περιστερίου – Χωραφάς, Πευκών & Ευκαλύπτων, 12137 Άγιος Ιερόθεος, Περιστέρι.

Τα έσοδα θα διατεθούν αποκλειστικά για τους σκοπούς της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.









 Ξεκίνησε η Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών

Αθήνα, 18 Νοεμβρίου 2016 – Κάτω από την ομπρέλα του θεσμού των βραβείων Prix Galien Greece και υπό την αιγίδα της Γενικής Γραμματείας Δια Βίου Μάθησης & Νέας Γενιάς του Υπουργείου Παιδείας, Έρευνας & Θρησκευμάτων και του Ογκολογικού Κέντρου Ιατροβιολογικής Εκπαίδευσης & Έρευνας, ξεκίνησε σήμερα για πρώτη φορά στην Ελλάδα, το εκπαιδευτικό πρόγραμμα της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών. Επιστήμονες κύρους θα παραδίδουν μαθήματα συγκεκριμένης θεματολογίας στα μέλη των Συλλόγων Ασθενών με σκοπό να ενδυναμώσουν το διεκδικητικό και επικοινωνιακό τους προφίλ, να τους βοηθήσουν να εντάξουν νέα μέλη στους συλλόγους τους και να τους προσφέρουν τη γνώση και τα επιπλέον εφόδια να ενημερώνουν την κοινωνία και να επηρεάζουν την Πολιτεία, ώστε όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες και τεχνολογίες.

Τα μαθήματα θα πραγματοποιούνται σε δύο κύκλους, ένας ανά εξάμηνο. Ο α΄ κύκλος μαθημάτων πραγματοποιείται 18 & 19 Νοεμβρίου 2016 και ολοκληρώνεται στις 25 & 26 Νοεμβρίου 2016, στο ξενοδοχείο Sofitel Athens Airport. Στο συγκεκριμένο κύκλο συμμετέχουν μέλη από 27 Συλλόγους Ασθενών πανελλαδικά, που είναι οι ακόλουθοι:

  • Σύλλογος Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα»
  • Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών
  • Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών- Alzheimer Ελλάς
  • Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή»
  • Εταιρεία Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών Νομού Ηρακλείου «Αλληλεγγύη»
  • Πανελλήνια Ένωση Ατόμων με Νεανικό Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ)
  •  Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down «Ηλιαχτίδα»
  • Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών «Καλυψώ»
  • Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας «Η Καρδιά του Παιδιού»
  • Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα»
  • Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής»
  • Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της Νόσου VHL
  • Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
  • Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)
  • Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών «ΚΕΦΙ» Αθηνών
  • Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
  • Σύλλογος Γονέων & Κηδεμόνων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες «Πίστη»
  • Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
  • Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ)
  • Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ)
  • Σύλλογος Γονέων & Κηδεμόνων ΑμεΑ «Το Εργαστήρι»
  • Σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας»
  • Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
  • Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας
  •  Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου (ΟΕΚΚ) «Αγκαλιάζω»
  • Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο (Ε.Ε.Ι.Κ.)
  • Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ)

Το πρόγραμμα μαθημάτων για τον α’ κύκλο χωρίζεται σε τέσσερις (4) θεματικές ενότητες που αφορούν στην οργάνωση και λειτουργία, στην ενδυνάμωση ασθενών, την εξωστρέφεια και το πλαίσιο δράσης. Συγκεκριμένα, η θεματολογία των μαθημάτων και οι διδάσκοντες έχουν ως εξής:

18-Νοε-2016 15:00 Άφιξη – welcome coffee
18-Νοε-2016 15:30 Αρχές Οργάνωσης και διοίκησης Αλέξανδρος Παπαλεξανδρής, Επίκουρος Καθηγητής ΟΠΑ
18-Νοε-2016 16:30 Διαχείριση ανθρωπίνων πόρων με έμφαση στη διαχείριση εθελοντών Γιάννης Νικολάου, Αναπληρωτής Καθηγητής Ανθρώπινων Πόρων, ΟΠΑ
18-Νοε-2016 17:30 Ελαφρύ γεύμα
18-Νοε-2016 18:10 Χρηματοοικονομική Διοίκηση – Το πρόβλημα της αντιπροσώπευσης Δημήτρης Ψυχογιός, Επίκουρος Καθηγητής ΠΑΠΕΙ
18-Νοε-2016 19:10 Αρχές και τεχνικές διαπραγμάτευσης Αθανάσιος Βοζίκης,  Επίκουρος Καθηγητής
Διευθυντής του Εργαστηρίου «Οικονομικών και Διοίκησης της Υγείας» Παν. Πειραιώς
19-Νοε-2016 10:00 Άφιξη – welcome coffee
19-Νοε-2016 10:30 Χτίζοντας τη σχέση ιατρού – ασθενή Κωνσταντίνος Συρίγος, ΜD, PhD, FCCP Καθηγητής Παθολογίας & Ογκολογίας, Ιατρική Σχολή Αθηνών, ΕΚΠΑ, Διευθηντής Γ΄ Πανεπιστ. Παθολογικής Κλινικής, ΓΝΝΘΑ “Σωτηρία”
19-Νοε-2016 11:30 Αναζήτηση και αξιολόγηση πληροφοριών και πηγών Μαρία Κιαγιά, MD, MSc, PhD, Παθολόγος, Επιστημονικός Συνεργάτης ΕΚΠA
19-Νοε-2016 12:30 Ελαφρύ γεύμα
19-Νοε-2016 13:10 Ψυχολογικές διαστάσεις της ασθένειας – μέθοδοι υποστήριξης Δημήτρης  Λυράκος, Ψυχίατρος, Επιστημονικός Συνεργάτης Ογκολογικής Μονάδας Γ’ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής , ΓΝΝΘΑ “Σωτηρία”
19-Νοε-2016 14:10 Ασθενείς και κλινική έρευνα Σωτήρης Τσιμπούκης, Πνευμονολόγος, Τμήμα Κλινικών Μελετών, Ογκολογική Μονάδα, Γ’ Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική, ΓΝΝΘΑ “Σωτηρία”
25-Νοε-2016 15:00 Άφιξη – welcome coffee
25-Νοε-2016 15:30 Τεχνικές προσέλκυσης μελών – εθελοντών Βασιλάκης Μιχάλης, εκπρόσωπος Συλλόγου Ασθενών «Θετική Φωνή»
25-Νοε-2016 16:30 Νομικό πλαίσιο δικαιωμάτων ασθενών: το εσωτερικό πλαίσιο Πέτρος Τσαντίλας, Διδάκτωρ Νομικής – Δικηγόρος παρ’ Αρείω Πάγω
25-Νοε-2016 17:30 Ελαφρύ γεύμα
25-Νοε-2016 18:10 Βασικές αρχές marketing και  επικοινωνίας – προβολή δράσεων και έργου (μέρος α’) Δρ. Γρηγόρης Παινέσης, Τμήμα Marketing & Επικοινωνίας ΟΠΑ
25-Νοε-2016 19:10 Βασικές αρχές marketing και  επικοινωνίας – προβολή δράσεων και έργου  (μέρος β’) Δρ. Γρηγόρης Παινέσης, Τμήμα Marketing & Επικοινωνίας ΟΠΑ
26-Νοε-2016 10:00 Άφιξη – welcome coffee
26-Νοε-2016 10:30 Σύστημα υγείας: δομή και λειτουργία Κυριάκος Σουλιώτης, Αναπληρωτής Καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Αναπληρωτής Πρύτανη, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, Επισκέπτης Καθηγητής, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Αθηνών
26-Νοε-2016 11:30 Τεχνικές προσέλκυσης πόρων Νίκος Αυλώνας, Ιδρυτής & Πρόεδρος του «Centre for Sustainability & Excellence», Καθηγητής Εταιρικής Υπευθυνότητας, DePaul University (Chicago)
26-Νοε-2016 12:30 Ελαφρύ γεύμα
26-Νοε-2016 13:10 Πρωτοβουλίες συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων: διεθνής εμπειρία Dr. N. Kotsopoulos, Senior Economist at Global Market Access Solutions, Geneva, Switzerland, and the Health Policy Institute, Athens, Greece
26-Νοε-2016 14:10 Οικονομικοί περιορισμοί στην άσκηση πολιτικής υγείας Θάνος Αθανασιάδης, Υπεύθυνος Έρευνας, Παρατηρητήριο Οικονομικών της Υγείας, ΙΟΒΕ



Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών είναι ο κ. Κωνσταντίνος Συρίγος, MD, PhD, FCCP, Καθηγητής Παθολογίας & Ογκολογίας, Ιατρική Σχολή Αθηνών, ΕΚΠΑ, ενώ μέλη είναι οι κ.κ. Νίκος Δέδες, πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών «Θετική Φωνή», Γιώργος Kαλαμίτσης, πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών Ήπατος «Προμηθέας», Τζένη Περγιαλιώτου, πρόεδρος Prix Galien Greece, Κυριάκος Σουλιώτης, αναπληρωτής καθηγητής Πολιτικής Υγείας και αναπληρωτής Πρύτανη, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, Επισκέπτης Καθηγητής, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Αθηνών.


Για την εύρυθμη λειτουργία της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών θα λειτουργήσει και η επίσημη ιστοσελίδα της, (www.galienacademy.com) η οποία θα περιλαμβάνει μενού με:

  • αναλυτικές πληροφορίες σχετικά το σκοπό και τους στόχους της
  • το πρόγραμμα των μαθημάτων
  • τα μέλη της επιστημονικής επιτροπής
  • τους διδάσκοντες με τα βιογραφικά τους
  • στοιχεία των συλλόγων ασθενών πανελλαδικά με links στα site τους
  • βιβλιοθήκη πληροφοριών για διάφορες παθήσεις
  • ηλεκτρονικές αιτήσεις συμμετοχής στα προγράμματα
  • δυνατότητα επικοινωνίας των μελών που συμμετέχουν στην «Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών» μέσω φόρμας επικοινωνίας για οποιοδήποτε θέμα τους ενδιαφέρει, το οποίο θα κοινοποιούμε στον αρμόδιο σύλλογο ασθενών ή διδάσκοντα προκειμένου να ανταποκριθεί στο αίτημά τους.

Το site θα είναι «δυναμικό» και στην πορεία θα «χτίζεται» πάντα σε συνεννόηση με τους συλλόγους ασθενών, τους διδάσκοντες, τους υποστηρικτές και τις ανάγκες που θα προκύπτουν στην πορεία λειτουργίας του εκπαιδευτικού προγράμματος.

Για την υλοποίηση του α’ κύκλου μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών συνέβαλλε σημαντικά με την ευγενική της υποστήριξη,  η Pfizer

Για περισσότερες πληροφορίες

JPCOMMUNICATIONS: 210 8132828 | info@jpcom.gr  |  www.jpcom.gr






Με χαρά σάς προσκαλούμε στις δυο νεοσύστατες ομάδες δραματοθεραπείας που απευθύνονται σε ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και σε γονείς ασθενών.  Οι ομάδες αυτές αποτελούν πρωτοβουλία της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και απευθύνονται σε μέλη της, καθώς και μέλη άλλων συλλόγων που βρίσκονται κάτω από την ομπρέλα της ΠΕΣΠΑ και που θα ήθελαν να επικοινωνήσουν με ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες σε ένα ασφαλές θεραπευτικό πλαίσιο και να επεξεργαστούν από κοινού ζητήματα που τους απασχολούν και ενδεχομένως δυσκολεύουν την καθημερινότητά τους.

 Η ομαδική δραματοθεραπεία είναι μια βιωματική θεραπευτική διεργασία που αντλεί ιδέες από το θέατρο και αξιοποιεί τη δημιουργικότητα και φαντασία όσων συμμετέχουν, με στόχο την αλλαγή και εξέλιξη που επιθυμούν. Σε κάθε συνεδρία, ανακαλύπτουμε ότι ο λόγος είναι δράση, το σώμα μας έχει τον δικό του τρόπο να μιλάει, τα σύμβολα και το παιχνίδι λειτουργούν ιαματικά. Επίσης, ανακαλύπτουμε τις δυνατότητες μας και τον πλούτο του δυναμικού μας. Η ομάδα γίνεται μια μικρογραφία του κόσμου, τον οποίο ο Σαίξπηρ είχε παρομοιάσει με μια θεατρική σκηνή. Έτσι, η διαδικασία λειτουργεί ως μια μεταφορά που μας επιτρέπει να μιλήσουμε για τις ιστορίες μας με αυθορμητισμό και ασφάλεια, να εκφράσουμε τα συναισθήματά μας, να επιλύσουμε προβλήματα, να επεξεργαστούμε τους ρόλους που αναλαμβάνουμε στη ζωή μας και να ανακαλύψουμε νέες εκδοχές του εαυτού μας. Επιπλέον, η αλληλεπίδραση των μελών της ομάδας βοηθά στην αντιμετώπιση δυσκολιών στις σχέσεις και στην επικοινωνία με άλλους ανθρώπους.


Κάποιες από τις βασικές τεχνικές της δραματοθεραπείας είναι το καθρέφτισμα, το παιχνίδι ρόλων, η επεξεργασία ιστοριών, έργων ή μύθων, οι τελετουργίες, τα σωματικά γλυπτά κ.α.  Ανάλογα με τις ανάγκες της κάθε ομάδας, αναπαριστούμε θεατρικές σκηνές, δημιουργούμε εικόνες, μελωδίες ή κείμενα. Για τα παραπάνω δεν απαιτείται καμία απολύτως καλλιτεχνική δεξιότητα ή γνώση. Κάτι που χρειάζεται είναι εμπιστοσύνη στην ομάδα και στον εαυτό μας, η οποία καλλιεργείται κατά τη πορεία των συναντήσεών μας. Για την ομαλή διεξαγωγή των συνεδριών, φοράμε άνετα ρούχα και κάλτσες.

Η ομάδα ασθενών θα πραγματοποιεί τις συναντήσεις της σε χώρο κοντά στο κέντρο της Αθήνας κάθε Τετάρτη, ώρα 16:30 έως 18:00 από τον Νοέμβριο του 2016 έως τον Ιούνιο του 2017.

Η ομάδα των γονέων θα πραγματοποιεί τις συναντήσεις της στον ίδιο χώρο, κοντά στο κέντρο της Αθήνας, καθημερινή ημέρα και απογευματινή ώρα η οποία θα οριστεί σύντομα.

Και για τις δυο ομάδες η συμμετοχή είναι δωρεάν.

 Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη δραματοθεραπεία αλλά και για τη συμμετοχή σας στις ομάδες, μπορείτε να επικοινωνείτε με την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) στα τηλέφωνα: 210 7660989 και 210 7600289.




9ο Συνέδριο Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων

θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα»

7-8 Οκτωβρίου 2016, Ιωάννινα


Δείτε παρακάτω τα video των ομιλιών του Συνεδρίου

 (Κάντε κλικ στον τίτλο του κάθε βίντεο)

Χαιρετισμός Προέδρου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων κας Μαριάννας Λάμπρου

Χαιρετισμός Πρύτανη Πανεπιστημίου Ιωαννίνων κου Καψάλη Γεώργιου

Χαιρετισμός Υπουργού Υγείας κου Ανδρέα Ξανθού


Αντώνιος Βλάχος

Επίκουρος Καθηγητής Παιδοκαρδιολογίας, Τομέας Υγείας του Παιδιού, Ιατρική Σχολή Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων

Σύνδρομο Williams – εκδηλώσεις από το καρδιαγγειακό σύστημα


Αικατερίνη Νάκα

Επίκουρη Καθηγήτρια Καρδιολογίας, Β’ Καρδιολογική Κλινική, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Μυοκαρδιοπάθειες στην παιδική και εφηβική ηλικία


Συγκλητή-Ερριέττα Πελίδου

Επίκουρος Καθηγήτρια Νευρολογίας

 Νόσος Niemann-Pick: πόσο εφικτή είναι η έγκαιρη αναγνώρισή της και η θεραπευτική μας παρέμβαση;


Αιμίλιος Ανδρίκος

Διευθυντής Νεφρολόγος Γ.Ν. Ιωαννίνων Γ. Χατζηκώστα

H διαχείριση της Νόσου Fabry στην Ελλάδα – 15 χρόνια εμπειρία


Αλέξανδρος Μάκης

Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής/Παιδοαιματολογίας, Ιατρικό Τμήμα Σχολής Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων

Νεότερα δεδομένα στην παθογένεση και θεραπεία της νόσου Gaucher


Λυδία Κυριαζοπούλου

Επιμελήτρια Α’ στην Aιματολογική Kλινική του Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων

Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία (ΧΜΛ): Μια αιματολογική κακοήθεια που έγινε χρόνια νόσος


Ελευθερία Χατζημιχαήλ

MD, PhD, Αιματολόγος, Πανεπιστημιακή Υπότροφος Ιατρικού Τμήματος, Σχολή  Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων

Νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις στο Λέμφωμα Hodgkin’s


Μαρία Παπαϊωάννου

Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αιματολογίας Α.Π.Θ., Α’ Παθολογική Κλινική, Π.Γ.Ν. ΑΧΕΠΑ, Θεσσαλονίκη

Παροξυσμική Νυχτερινή Αιμοσφαιρινουρία (ΠΝΑ)


Ελένη Καψάλη

Επίκουρη Καθηγήτρια Αιματολογίας, Ιατρική Σχολή Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων

Μυελοδυσπλαστικά Σύνδρομα: Διάγνωση και Αντιμετώπιση


Παρασκευή Βούλγαρη

Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ρευματολογίας Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Σκληρόδερμα: μία πολυσυστηματική νόσος


Αναστασία Ζήκου

Επίκουρος Καθηγήτρια Ακτινολογίας, Εργαστήριο Κλινικής Ακτινολογίας και Απεικόνισης Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

 Νευροοπτικομυελίτιδα DEVIC: απεικονιστικά ευρήματα με συμβατικές και προηγμένες τεχνικές της μαγνητικής τομογραφίας


Αγαθοκλής Τσατσούλης

ΜD, PhD, FRCP, Ομότιμος Καθηγητής Παθολογίας – Ενδοκρινολογίας Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Σύνδρομο Cushing: η διαγνωστική πρόκληση του Ενδοκρινολόγου


Βασίλης Ξύδης

Λέκτορας Ακτινολογίας, Νευροεπεμβατικός

Θυρεοειδής Hashimoto


Γεράσιμος Μπαλταγιάννης

Επίκουρος Καθηγητής Γαστρεντερολογίας, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Νόσος Wilson – Ηπατοφακοειδής Εκφύλιση, μία Κληρονομική Σπάνια Νόσος


Γεώργιος Καλαμπόκης

Επίκουρος Καθηγητής Παθολογίας, Α’ Παθολογική Κλινική, Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων

Πρωτοπαθής Χολική Κίρρωση


Ιλιάδα Νάκου

Επιμελήτρια Παιδιατρικής Κλινικής Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων, Υπεύθυνη Παιδονευρολογικού Τμήματος

Οζώδης Σκλήρυνση – Νέες Προοπτικές


Χριστόφορος Βλάχος

Δερματολόγος Αφροδισιολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Νευρινωμάτωση τύπου Ι (NF1): εκδηλώσεις και πρόγνωση


Ιωάννης Γεωργίου

Καθηγητής Ιατρικής Γενετικής και Ανθρώπινης Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής στο Ιατρικό Τμήμα της Σχολής Επιστημών Υγείας του Πανεπιστήμιου Ιωαννίνων

Προεμφυτευτική και Προγεννητική Διάγνωση Αυτοσωματικών Επικρατητικών Νοσημάτων, το παράδειγμα του VHL


Χάιδω-Μαρία Βέρμπη

Μητέρα παιδιού με σπάνια διαταραχή, Παιδίατρος MSc Μετεκπαιδευθείσα στην Παιδιατρική Αναπτυξιολογία και Αντιπρόεδρος Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων ΑμΕΑ ΚΥΨΕΛΗ Ιωαννίνων, Μέλος του Γενικού Συμβουλίου της ΠΟΣΓΚΑμεΑ

Πολλαπλές εμπειρίες στο δρόμο με τα σπάνια παιδιά μας


Χρήστος Μπαρτσόκας

Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής ΕΚΠΑ, Σύμβουλος Παιδιατρικού Κέντρου Αθηνών

Σπάνιες Παθήσεις: ένας διαρκής αγώνας


Αθηνά Γόγαλη

Πνευμονολόγος, Επιμελήτρια Β΄ Ε.Σ.Υ., Πνευμονολογική Κλινική Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων

Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση


Σοφία Μαρκούλα

Νευρολόγος, Επιμελήτρια Α΄ Νευρολογίας Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων, Υπεύθυνη Ιατρείου Επιληψίας

Σπάνιες μορφές επιληψίας


Κωνσταντίνος Τσάμης

MD, PhD, Στρατιωτικός, Ιατρός – Νευρολόγος

Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια – Η νόσος των σταυροφόρων




9ο Συνέδριο Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων με θέμα «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα»

Ολοκληρώθηκε με πολύ μεγάλη επιτυχία το διήμερο 9ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με τίτλο «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα», το οποίο πραγματοποιήθηκε στην πόλη των Ιωαννίνων, στις 7 & 8 Οκτωβρίου.

Δείτε εδώ το σχετικό Δελτίο Τύπου





Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει το 9ο Ετήσιο Διήμερο Επιστημονικό Συνέδριό της με θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα», το οποίο θα πραγματοποιηθεί στις 7 και 8 Οκτωβρίου 2016, στα Ιωάννινα.

Το εν λόγω Συνέδριο τελεί υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, καθώς και του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ., ως επίκεντρο των προσπαθειών της να ενημερωθούν οι ίδιοι οι ασθενείς που κατοικούν στη Δυτική αλλά και στη Βόρεια Ελλάδα, καθώς και οι επιστήμονες, ώστε να είναι σε θέση να γνωρίσουν όσες περισσότερες σπάνιες παθήσεις είναι δυνατόν, έχει διαμορφώσει το πρόγραμμα των ομιλιών και των εισηγήσεων σε συνεργασία και την επιστημονική επιμέλεια του Πανεπιστημίου της Ιατρικής Σχολής των Ιωαννίνων.

Πιστεύουμε ότι η συμμετοχή σας στο συνέδριο αυτό θα είναι ιδιαίτερα σημαντική και θα είναι χαρά για εμάς να βρεθούμε όλοι μαζί στα Ιωάννινα.

Δείτε την αφίσα του Συνεδρίου εδώ 

Δείτε το πρόγραμμα του Συνεδρίου εδώ 

Δείτε το τηλεοπτικό σποτ του Συνεδρίου εδώ

Για τη διαμονή των συμμετεχόντων στα Ιωάννινα, προτείνουμε τα παρακάτω ξενοδοχεία, τα οποία με την παράκλησή μας έχουν χαμηλότερες τιμές για τους συμμετέχοντες του Συνεδρίου.

HOTEL DU LAC CONGRESS CENTER & SPA(σε αυτό το ξενοδοχείο θα διεξαχθεί το Συνέδριο) 74 € 83 € Α. Μιαούλη & Ίκκου,
45221 Ιωάννινα
Ξενοδοχείο ΕΓΝΑΤΙΑ 30 € 40 € Δαγκλή & Αραβαντινού 20, 45444 Ιωάννινα 2651025667
Ξενοδοχείο Αλέξιος 33 € 40 € 53 € Καραισκάκη & Πουκεβίλ 14,  45444, Ιωάννινα 2651032030
Ξενοδοχείο Akti 35 € 40 € Λεωφόρος Κάρολου Παπούλια 19
TK 452 21, Ιωάννινα
 26510 83372
AAR Hotel & Spa 45 € 50 € 14ο χλμ της Εθνικής Οδού Ιωαννίνων Αθηνών, Ιωάννινα 2651096100

Σας περιμένουμε όλους εκεί!




Κυριάκος Σουλιώτης: Ένας εξαίρετος συγγραφέας! Ένας καταπληκτικός επιστήμονας! Μία πολύ ενδιαφέρουσα παρουσίαση βιβλίου! Θερμά συγχαρητήρια από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων!






Αγαπητά μας μέλη,

Η EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases – Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις) θα ήθελε να σας ενημερώσει σχετικά με την έναρξη μιας νέας έρευνας για τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών στην καθημερινή ζωή.

Λάβετε μέρος στην έρευνα εδώ και ενθαρρύνετε τα μέλη σας να συμμετάσχουν επίσης! Η έρευνα είναι διαθέσιμη σε 23 γλώσσες. Ασθενείς, γονείς και τα λοιπά μέλη της οικογένειας μπορούν να συμμετάσχουν σε αυτήν την έρευνα. Για να εξαχθούν τα πιο ακριβή και ισχυρά αποτελέσματα, είναι πολύ σημαντικό να συμμετάσχουν και να πάρουν μέρος στην έρευνα όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα που πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια.

Τα αποτελέσματα θα βοηθήσουν την EURORDIS και τα EURORDIS members να συνηγορήσουν υπέρ της καλύτερης φροντίδα και υποστήριξης στα άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη.

Ποιο είναι το αντικείμενο της έρευνας;

Θέλουμε να πληροφορηθούμε από εσάς και από τα μέλη της οικογένειάς σας σχετικά με τις επιπτώσεις που επιφέρει μια σπάνια ασθένεια στην αυτονομία και την καθημερινότητά σας συμπεριλαμβανομένων της εργασίας και του σχολείου. Θέλουμε επίσης να μάθουμε όσο το δυνατόν περισσότερα σχετικά με το επίπεδο υποστήριξης, την οργάνωση και το κόστος της φροντίδας που λαμβάνετε.

Η έρευνα διεξάγεται από το Rare Barometer Voices. Απαιτείται η εγγραφή στο Rare Barometer Voices για να λάβετε μέρος σε αυτήν την έρευνα. Τα άτομα που έχουν ήδη εγγραφεί θα λάβουν μία απευθείας πρόσκληση συμμετοχής μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (email).


Η έρευνα αυτή είναι ιδιαίτερα σημαντική προκειμένου να αυξήσουμε τις γνώσεις μας σχετικά με τις ανάγκες των ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, καθώς και των μελών της οικογένειάς τους, όσον αφορά τις επιπτώσεις στην καθημερινή ζωή, την κοινωνική φροντίδα και τον συντονισμό αυτής της φροντίδας.

Τα αποτελέσματα θα είναι διαθέσιμα προς χρήση από εσάς, ανά χώρα (48 Ευρωπαϊκές χώρες), ανά ασθένεια όπου αυτό είναι δυνατόν και σε 23 γλώσσες. Όλοι οι συμμετέχοντες θα λάβουν τα αποτελέσματα μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (email).


Ελάτε να συμμετάσχετε!

Λάβετε μέρος στην έρευνα

Διαδώστε το στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης – κοινοποιήστε πληροφορίες σχετικά με την έρευνα χρησιμοποιώντας τις παρακάτω δημοσιεύσεις του Facebook και του Twitter:

Facebook: Λάβετε μέρος σε αυτήν την έρευνα προκειμένου να παράσχετε τη δυνατότητα στην @eurordis να συλλέξει πληροφορίες σχετικά με την επίδραση των σπάνιων ασθενειών στην καθημερινή ζωή. Τα αποτελέσματα θα κοινοποιηθούν στους φορείς που χαράσσουν την πολιτική υποστήριξης για την καλύτερη φροντίδα των ατόμων που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη! #RareBarometer

Twitter: Λάβετε μέρος σε αυτήν την έρευνα προκειμένου να παράσχετε τη δυνατότητα στην @eurordis να συλλέξει πληροφορίες σχετικά με την επίδραση των #σπάνιων ασθενειών στην καθημερινή ζωή #RareBarometer


Το ερωτηματολόγιο είναι διαθέσιμο στα Αγγλικά και πολύ σύντομα θα είναι διαθέσιμο και σε άλλες 23 γλώσσες. Η μελέτη χωρίζεται σε δύο στάδια και τα άτομα που θα κληθούν να απαντήσουν στο πρώτο στάδιο θα κληθούν επίσης να απαντήσουν αμέσως μετά και στο δεύτερο στάδιο.

Στάδιο 1:  Ερωτήσεις σχετικά με τις ανάγκες φροντίδας, το κόστος και τον συντονισμό.

Στάδιο 2:  Ερωτήσεις σχετικά με την εργασιακή απασχόληση και το σχολείο σε συνδυασμό  με το πώς οι σπάνιες ασθένειες επιδρούν στην καθημερινότητα των γονέων ή των ενηλίκων ασθενών.

Η πλήρης αναφορά της έρευνας θα είναι διαθέσιμη τον Ιανουάριο 2017. Η διαμόρφωση της μελέτης είναι το αποτέλεσμα μιας συλλογικής διαδικασίας που περιλαμβάνει ενεργά μέλη της EURORDIS και εθελοντές. Καθ ‘όλη την ανάπτυξη αυτής της έρευνας, τα βασικά θέματα που πρέπει να μελετηθούν εντοπίστηκαν μέσω:

  • Επισκόπησης της βιβλιογραφίας με την συγκέντρωση ακαδημαϊκών ερευνών και οργανωμένων μελετών σε ασθενείς
  • Στοχευμένων ομάδων που οργανώθηκαν τον Οκτώβριο 2015, με τα μέλη του Συμβουλίου Εθνικής Συμμαχίας (CNA) της EURORDIS
  • Ανατροφοδότησης από τα μέλη της Ομάδας Δράσης Κοινωνικής Πολιτικής (SPAG)της EURORDIS

Η επεξεργασία της μελέτης ανατέθηκε σε πολλούς εταίρους:

  • Την FEDER και την Rare Diseases Denmark, οι οποίες και οι δύο διεξήγαγαν έρευνες σχετικές με την κοινωνική φροντίδα στο παρελθόν
  • Την MAPI, ένα ιδιωτικό ερευνητικό ινστιτούτο που ειδικεύεται στις Αναφορές Αποτελεσμάτων για Ασθένειες, το οποίο παρείχε την υψηλής ποιότητας μετάφραση της έρευνας
  • Το Πανεπιστήμιο της Rouen (Γαλλία), τμήμα κοινωνιολογίας
  • Το Karolinska Institutet, Σουηδία
  • Το Κέντρο Κοινωνικής Καινοτομίας (ZSI), Αυστρία

Αυτή η έρευνα διεξάγεται στα πλαίσια του προγράμματος INNOVCare. Το χρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Ένωση αυτό πρόγραμμα διερευνά και μελετά τις κοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν σε σπάνιες πολύπλοκες συνθήκες και τα κενά που υπάρχουν στον συντονισμό μεταξύ των τομέων υγείας, κοινωνικών υπηρεσιών και υπηρεσιών υποστήριξης στα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Λάβετε μέρος στην έρευνα εδώ!




Ο Νίκος Γονιός στην 5η Θέση στο ΡΙΟ

Ο Νίκος Γονιός είναι μέλος μας, δικό μας παιδί.

Είναι ο αθλητής της Εθνικής Αθλητικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία ο οποίος πρόσφατα κατέλαβε την 5η θέση στην Κορίνα, στο Ρίο, και είμαστε ιδιαίτερα περήφανοι.

Θέλουμε να του πούμε συγχαρητήρια όχι μόνο για την διάκριση του αυτή αλλά για πολλά περισσότερα.. για εμάς, στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στο πρόσωπο του βλέπουμε όλα αυτά τα χρόνια που είναι κοντά μας την ελπίδα, την πίστη, την επιμονή και τη αγάπη για τη ζωή τα οποία μας τα μεταδίδει με το χαμόγελο του.






Ο Yann Le Cam Διευθύνων Σύμβουλος της EURORDIS, διορίστηκε πρόσφατα στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων. Στην τελευταία συνέντευξή του εξηγεί για τον διορισμό του στο Δ. Σ. του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων, λέγοντας πως είναι ένας φόρος τιμής στις Σπάνιες Παθήσεις και σε ολόκληρη  την κοινότητα των ασθενών.

Επίσης αναφέρει ότι, αυτή είναι μια νίκη για την κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων. Καθώς, μετά από 20 χρόνια εκστρατείας για την ευαισθητοποίηση γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ευρώπη, τα ορφανά φάρμακα και τα παιδιατρικά φάρμακα αντιπροσωπεύουν ένα μεγάλο ποσοστό των νέων εγκεκριμένων φαρμάκων κάθε χρόνο.

Δείτε το άρθρο εδώ.




Νόμος της Ζόγια

Η θέληση ενός ανθρώπου μπορεί να μετακινήσει βουνά. Το παράδειγμα αυτού είναι ο “Νόμος της Ζόγια”.

Η Ζόγια ήταν η κόρη μιας αγαπημένης φίλης, της Bojana Mirosavljevic Ex Mikalacki, που έχασε το παιδί της από μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται Batten. Και αυτή η μητέρα, τι έκανε; Έδωσε μάχη με αποφασιστικότητα και άπειρη αγάπη και κατόρθωσε να περάσει έναν νόμο στη Σερβία που ορίζει ότι αν στη χώρα τους ένα παιδί δεν έχει διαγνωσθεί από τι πάσχει εντός 6 μηνών, επιβάλλεται το κράτος να καλύψει όποια έξοδα χρειάζονται προκειμένου να γίνει η διάγνωση στο εξωτερικό. Κατόρθωσε έτσι να έχει ήδη σώσει τις ζωές πολλών ανθρώπων στη Σερβία.

Αλλά ο νόμος της δεν σταματά στη Σερβία. Στις 15 Ιουνίου η Bojana θα παρουσιάσει τον νόμο στην Ευρώπη με την ελπίδα ότι θα εγκριθεί σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Σ’ αγαπάμε Bojana! Είμαστε όλοι πολύ περήφανοι για σένα! Είσαι ένα παράδειγμα για όλους μας! Όπου υπάρχει θέληση υπάρχει τρόπος!




Την Παρασκευή 13/5/2016 και ώρα 10:30-12:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων θα συμμετάσχει στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο με ομιλίες σχετικές με τους Σπάνιους Καρκίνους. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

Δείτε εδώ το πρόγραμμα.

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Θα είναι μεγάλη χαρά για εμάς να σας έχουμε κοντά μας!




Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) σας προσκαλεί στην ετήσια συνάντηση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση, το Σάββατο 14 Μαΐου 2016, στις 17:00, στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, Βασ. Σοφίας 9 & Μέρλιν 1, Κολωνάκι.

Την ημέρα αυτή θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την Οζώδη Σκλήρυνση, τόσο για το κοινό όσο και για τους επαγγελματίες υγείας, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα πραγματοποιήσουν σειρά ολιγόλεπτων παρουσιάσεων, ώστε να καλυφθούν όλες οι πτυχές των πληροφοριών που γνωρίζουμε για την πάθηση αυτή.

Δείτε εδώ:(αφίσα) την αφίσα της εκδήλωσης.

Δείτε εδώ: (πρόγραμμα 1 & πρόγραμμα 2) το πρόγραμμα της εκδήλωσης.

Θα είναι μεγάλη χαρά για εμάς να σας έχουμε κοντά μας!






Λόγω φόρτου εργασιών που έχουν προκύψει από τα άπειρα προβλήματα που οι ασθενείς μας αντιμετωπίζουν από την δύσκολη οικονομική κατάσταση της χώρας μας, αναγκαζόμαστε να αναβάλουμε τα επόμενα δύο εκπαιδευτικά σεμινάρια για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να αντιμετωπίσουμε τις σοβαρές και δύσκολες υποχρεώσεις.


Αναβολή τέταρτου σεμιναρίου στις 20/4/2016, ημέρα Τετάρτη 17:00-20:00 Αίθουσα Athens View Divani Caravel με θέμα: Καταγραφή ασθενών και ασθενειών και ενημέρωση για θέματα Πολιτικής Υγείας.

Αναβολή πέμπτου σεμιναρίου στις 14/5/2016, ημέρα Σάββατο στο Ίδρυμα Θεοχαράκη με θέμα: Βελτίωση ποιότητας Ζωής – Υποστηρικτικές Δραστηριότητες.

Όμως, η συνάντησή μας για τον Εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Οζώδους Σκληρύνσεως θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, το Σάββατο 14/5/2016 και ώρα 17:00.

Θα χαρούμε ιδιαίτερα να είστε μαζί μας!




Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους

 Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης
για τα Σπάνια Νοσήματα από τη Novartis Oncology

Διοργάνωση ειδικής εκδήλωσης για το Κοινό στις 8 Απριλίου, στο πλαίσιο
του Athens Science Festival

Αθήνα, 30 Μαρτίου 2016 – Με κεντρικό μήνυμα “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους”, το τμήμα Ογκολογίας της Novartis παρουσίασε σε Συνέντευξη Τύπου την  Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Οι κύριοι ομιλητές της Συνέντευξης Τύπου ήταν οι εκπρόσωποι της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), οι οποίοι και συζήτησαν τόσο για τα σπάνια νοσήματα αλλά και για τη σημασία της συνεργασίας διαφόρων ειδικοτήτων για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των ασθενών τους.

Η εκστρατεία  περιλαμβάνει ένα πρόγραμμα ενεργειών που στόχο έχει να δημοσιοποιήσει τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα αλλά και να ευαισθητοποιήσει σχετικά.

“Το πιο σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση καθώς αυτή θα επιτρέψει,  αφενός τη σωστή διαχείριση των ασθενών,  αφετέρου τη βέλτιστη ποιότητα ζωής τους. Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS) το 25% των ασθενών χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση4 , με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση. Τα περισσότερα σπάνια νοσήματα προϋποθέτουν τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων λόγω διαφορετικών κλινικών εκδηλώσεων, κάτι το οποίο σε ένα εξειδικευμένο κέντρο  θα είναι πιο εφικτό να γίνει πράξη καθώς θα έχει την υποδομή και την τεχνογνωσία, ενώ παράλληλα θα διευκολύνει την  μετάβαση των ασθενών από τη παιδιατρική ηλικία στην ενήλικη φάση της ζωής τους. Για το λόγο αυτό κρίνεται σκόπιμο να ιδρυθούν μέσα από ένα εθνικό πλάνο Κέντρα Αναφοράς για τα σπάνια νοσήματα, δίνοντας ελπίδα στους ασθενείς για ένα καλύτερο αύριο αλλά και επίσης δυνατότητες εξειδίκευσης στους ιατρούς τόσο σε τοπικό επίπεδο,  όσο και σε συνεργασία με αντίστοιχα Κέντρα εξωτερικού” δήλωσε η κα Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α’, Ενδοκρινολογικό Τμήμα Γ.Ν.Α “Αλεξάνδρα”, εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

Η κα Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της  Π.Ε.Σ.ΠΑ., τόνισε το πώς “η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερη για τους Έλληνες «σπάνιους» ασθενείς να διαγνωστούν αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή”. Ακόμη συμπλήρωσε “η γνώση και η ευαισθητοποίηση είναι σημαντικές, όχι μόνο για τους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και για τον ιατρικό κόσμο, τους φροντιστές, τις αρχές και τον κοινωνικό περίγυρο”.

Η Novartis Oncology, στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους;” διοργανώνει μία δράση ανοιχτή για το κοινό, την Παρασκευή 8 Απριλίου και ώρα 7 – 9 μμ στο Innovathens (Τεχνόπολις | Γκάζι), η οποία και εντάσσεται στο Athens Science Festival.

Η δράση αυτή, με τίτλο “Πόσο Σπάνιος Είσαι;” είναι με ελεύθερη είσοδο και θα πραγματοποιηθεί με την υποστήριξη της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και τις αιγίδες της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας και της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

Ο τίτλος αλλά και το θέμα της εκδήλωσης εμπνέεται ουσιαστικά από τον όρο «Σπάνιες Παθήσεις».  Με τον όρο αυτό, γίνεται αναφορά σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλει λιγότερο από 5 άτομα, ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Για το λόγο αυτό οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές. Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα, μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.
Πόσο Σπάνιες είναι οι Σπάνιες Παθήσεις; Αφορούν νοσήματα που εμφανίζονται  με τη γέννηση ενός ατόμου ή μπορεί να εμφανιστούν και σε μετέπειτα στάδια της ζωής μας; Είναι κληρονομικά , μπορώ να τα προλάβω , προβλέψω , αποφύγω;  Αυτές είναι λίγες από τις ερωτήσεις που θα τεθούν κατά τη διάρκεια της δράσης, στις 8 Απριλίου. Πρόκειται για μία ανοιχτή συζήτηση με ένα ευρύ φάσμα ομιλητών στο φιλόξενο χώρο της Τεχνόπολις του Δήμου Αθηναίων.
H Novartis, μέσα από τη συνεχή έρευνα και ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, στοχεύει στην εξεύρεση λύσεων που βελτιώνουν τη ζωή των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα. Η Novartis ερευνά για περισσότερα από 25 σπάνια νοσήματα, μεταξύ αυτών η Μεγαλακρία, η νόσος Cushing και η Οζώδης Σκλήρυνση. “ Φέτος η Eurordis, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις σπάνιες παθήσεις πρόβαλε το μήνυμα «Βοηθήστε μας να ακουστεί η φωνή μας». Εμείς στη Novartis Ογκολογίας ως μια εταιρεία με μακρά παράδοση στην έρευνα και ανακάλυψη καινοτόμων θεραπειών για σπάνια νοσήματα, ακούσαμε την ανάγκη αυτή και θέλοντας να την υποστηρίξουμε αναλάβαμε την πρωτοβουλία μιας εκδήλωσης στα πλαίσια του Athens Science Festival», δήλωσε ο κος Ευστάθιος Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis.

Σχετικά με την Εκδήλωση Ανοιχτή για το Κοινό | Athens Science Festival

Τίτλος δράσης: Πόσο Σπάνιος Είσαι;
Ημέρα: Παρασκευή 8 Απριλίου 2016
Ώρα: 19.00 – 21.00
Είσοδος Ελεύθερη

Ομιλητές (με αλφαβητική σειρά):

Γεράσιμος Ε. Βουτσινάς, Μοριακός Γενετιστής
Κύριος Ερευνητής –  Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος»

Γκατζώνης Στυλιανός, Νευρολόγος
Αν. Καθηγητής  Πανεπιστημίου Αθηνών

Ζαφειρίου Δημήτριος, Παιδονευρολόγος
Καθηγητής  Παιδιατρικής Νευρολογίας- Αναπτυξιολογίας ΑΠΘ

Λάμπρου Μαριάννα
Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης  Σπανίων  Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).

Τσαγκαράκης Στυλιανός, Ενδοκρινολόγος
Συντονιστής Διευθυντής  Ενδοκρινολογικής κλινικής Γ.Ν Ευαγγελισμού

Συντονιστής Συζήτησης:
Θοδωρής Αναγνωστόπουλος, Διδάκτωρ Γενετικής
Ειδικότητα στην επικοινωνία της επιστήμης, ιδρυτής SciCo & Athens Science Festival

Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη εκδήλωση γίνεται στις 8 Απριλίου, ημέρα αφιερωμένη στη νόσο Cushing, ένα νόσημα που ανήκει στις σπάνιες παθήσεις.

Λίγα λόγια για τη νόσο Cushing 5-9
H νόσος Cushing είναι η πιο συνήθης αιτία του ενδογενούς συνδρόμου Cushing (το σύνολο των συμπτωμάτων και κλινικών εκδηλώσεων προκαλείται από την υπερβολική ποσότητα κορτιζόλης στον οργανισμό) και αφορά στο 70% του συνόλου των περιπτώσεων. Οφείλεται σε καλοήθες αδένωμα (όγκο) της υπόφυσης, το οποίο υπερεκκρίνει μία ορμόνη (ACTH), η οποία διεγείρει τα επινεφρίδια και προκαλεί την υπερπαραγωγή κορτιζόλης.

Προσβάλλει 1-2 ανθρώπους ανά εκατομμύριο πληθυσμού κάθε χρόνο. Το σύνολο των περιπτώσεων υπολογίζεται σε 39,1 περιστατικά ανά εκατομμύριο πληθυσμού παγκοσμίως.
Πολλά από τα συμπτώματα του συνδρόμου Cushing συχνά αποδίδονται σε άλλες ασθένειες όπως κατάθλιψη ή άλλες ψυχιατρικές διαταραχές, παχυσαρκία από ακατάλληλη διατροφή και/ή άσκηση, διαβήτη, σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών. Αυτό έχει σαν συνέπεια μεγάλη καθυστέρηση στη διάγνωση. Ο χρόνος διάγνωσης μπορεί να καθυστερήσει και πάνω από 6 χρόνια από τη στιγμή που παρατηρούνται τα πρώτα συμπτώματα. Για την ακριβή επιβεβαίωση της διάγνωσης, οι ιατροί έχουν στη διάθεσή τους μια σειρά από εξετάσεις.
Η διάγνωση ολοκληρώνεται με τη παραπομπή σε Ενδοκρινολόγο κατά προτίμηση σε εξειδικευμένο κέντρο.
Η καλύτερη θεραπευτική προσέγγιση για τη νόσο Cushing είναι η χειρουργική εξαίρεση του αδενώματος της υπόφυσης, η οποία πραγματοποιείται από εξειδικευμένο νευροχειρουργό Επίσης ακόμη και στις επιτυχείς επεμβάσεις η νόσος μπορεί να υποτροπιάσει. Εκτιμάται ότι το 25-35% των περιπτώσεων δεν αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά με την νευροχειρουργική επέμβαση. Στην περίπτωση που η εγχείρηση δεν είναι αποτελεσματική άλλες θεραπευτικές επιλογές είναι: η ακτινοβολία της υπόφυσης και η αμφοτερόπλευρη λαπαροσκοπική επινεφριδεκτομή. Παράλληλα μπορεί να χορηγηθούν φάρμακα που αναστέλλουν την παραγωγή κορτιζόλης.

Λίγα Λόγια για τη Novartis
Η Novartis παρέχει καινοτόμες λύσεις στις αναφυόμενες ανάγκες των ασθενών και των κοινωνιών. Με έδρα στη Βασιλεία της Ελβετίας, η Novartis διαθέτει ένα διευρυμένο χαρτοφυλάκιο που καλύπτει άριστα αυτές τις ανάγκες: καινοτόμα φαρμακευτικά σκευάσματα, οφθαλμολογική φροντίδα και οικονομικώς συμφέροντα γενόσημα φάρμακα.

Η Novartis είναι η μόνη εταιρεία που κατέχει ηγετικές θέσεις σε αυτούς τους τομείς. Το 2014 οι πωλήσεις του Ομίλου ανήλθαν στα 58 δισ. δολάρια, ενώ επενδύθηκαν περίπου 10 δισ. δολάρια σε δραστηριότητες Έρευνας και Ανάπτυξης. Οι εταιρείες του Ομίλου Novartis απασχολούν περίπου 120.000 εργαζομένους και τα προϊόντα τους διατίθενται σε περισσότερες από 180 χώρες του κόσμου.

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διαδικτυακή διεύθυνση:

Η Novartis είναι στο Twitter. Εγγραφείτε για να ακολουθείτε τη @Novartis στο

Στην Ελλάδα, η Novartis (Hellas) Α.Ε.Β.Ε. δραστηριοποιείται στον τομέα των συνταγογραφούμενων φαρμακευτικών ιδιοσκευασμάτων. Τα κεντρικά γραφεία βρίσκονται στη Μεταμόρφωση Αττικής και απασχολεί περίπου 500 άτομα.

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τις διαδικτυακές διευθύνσεις:


Την Κυριακή 24 Ιανουαρίου 2016 πραγματοποιήθηκε η καθιερωμένη κοπή της πίτας από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε από καρδιάς όλους όσοι παρευρέθησαν στην εκδήλωσή μας. Επίσης, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά το ζαχαροπλαστείο “Αφοι Ασημακόπουλοι” για την ευγενική χορηγία της βασιλόπιτας, την οποία κάθε χρόνο μας προσφέρει!




Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως σας καλούν στην κοπή της Πίτας που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 24 Ιανουαρίου και ώρα 11:30, στα γραφεία του φορέα.

Θα χαρούμε να σας δούμε από κοντά!


42o Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο

Το 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο θα διεξαχθεί στις 11-14 Μαΐου 2016 στο ξενοδοχείο Divani Caravel.
Η εγγραφή στο Συνέδριο ανέρχεται στα 100,00€ για τους γιατρούς και επιστήμονες υγείας.
Για τους φοιτητές και τους μεταπτυχιακούς φοιτητές η παρακολούθηση είναι δωρεάν.

Υπεύθυνος επικοινωνίας: Γραμματεία Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών

Τηλέφωνο: 210-7211845, 210-7243161

E-mail: iea@mednet.gr, mednet@mednet.gr

Σημαντικές ημερομηνίες

Προθεσμία υποβολής περιλήψεων

Θα βρείτε το ενημερωτικό δελτίο του συνεδρίου εδώ.








Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Το πρώτο εκπαιδευτικό σεμινάριο με θέμα “Δικαιώματα και Υποχρεώσεις των Ασθενών” θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 9 Ιανουαρίου στο Ξενοδοχείο Hilton και ώρα 18:00 – 20:00.

Το πρόγραμμα του σεμιναρίου είναι διαθέσιμο εδώ.




Συνέντευξη της Προέδρου κυρίας Μαριάννας Λάμπρου στον ραδιοφωνικό σταθμό “Στο Κόκκινο”, κατά τη διάρκεια της συμμετοχής του φορέα μας στο 4ο Συνέδριο Ασθενών “Patients in Power”, αναφορικά με την πρόσβαση των ασθενών στην φαρμακευτική τους αγωγή.





Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στο πλαίσιο της δημιουργικής απασχόλησης που θα πραγματοποιηθεί στα γραφεία μας σε συνεργασία με την ΧΕΝ (Χριστιανική Ένωση Νεανίδων) καλεί όλους τους ενδιαφερόμενους να επικοινωνήσουν μαζί μας τηλεφωνικά στα 210 7660989 και 210 7600289 και μέσω e-mail, στο gr-pespa@otenet.gr, ώστε να δημιουργηθούν τα τμήματα συμμετεχόντων.

Ως προθεσμία υποβολής ενδιαφέροντος ορίζεται η Δευτέρα 7 Δεκεμβρίου 2015.





Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Η παρουσίαση του προγράμματος αυτού θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 17 Δεκεμβρίου 2015 και ώρες 17:30-19:30, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, στην οποία θα συζητηθούν αναλυτικά τα θέματα των μελλοντικών σεμιναρίων, που θα πραγματοποιηθούν εντός του έτους 2016.

Σας περιμένουμε!

Pespa 19x26cm (png)





Αγαπητοί μας φίλοι, ένας ασθενής με πλάγια αμυατροφική σκλήρυνση αναζητεί έναν υπολογιστή που λειτουργεί με την όραση.

Εάν γνωρίζετε ή έχετε πρόσβαση σε τέτοιο μηχάνημα, παρακαλούμε να επικοινωνήσετε με τα γραφεία του φορέα μας στα τηλέφωνα: 210 7660989 και 210 7600289.





 Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 8o ετήσιο συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στις 16 και 17 Οκτωβρίου 2015, με θέμα  «Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα: Απαραίτητη η Συνεργασία Ασθενών, Ιατρών και Επαγγελματιών Υγείας», υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.

Το Συνέδριο αποτέλεσε ακόμα μία σημαντική εκδήλωση της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο πλαίσιο της Παράλληλης και Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων αλλά ταυτόχρονα αποτέλεσε και το έναυσμα για το πρόγραμμα εκπαίδευσης ασθενών, που θα συνεχιστεί με τη διενέργεια εκπαιδευτικών ημερίδων τους επόμενους μήνες.

Κατά τη διάρκεια του διήμερου συνεδρίου υπήρξε ικανοποιητική προσέλευση, με ιδιαίτερα σημαντική την παρουσία νέων γιατρών, γεγονός που μας δίνει ελπίδα ότι η υγειονομική περίθαλψη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα μπορεί να αλλάξει προς το καλύτερο.

Το πρόγραμμα του Συνεδρίου χωρίστηκε σε τρεις θεματικές ενότητες και περιελάμβανε ομιλίες αναφορικά με διάφορες Σπάνιες Παθήσεις με Ορφανά Φάρμακα, συμβουλές και λύσεις για διάφορα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αλλά και παρουσιάσεις από εκπροσώπους των αρμοδίων φορέων υγειονομικής περίθαλψης στη χώρα μας (ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, ΕΟΠΥΥ, κ.α.).

Μετά το πέρας του Συνεδρίου, οι παρευρισκόμενοι σχολίασαν πολύ θετικά τη δομή και το περιεχόμενο των ομιλιών, ενώ υπήρξε έντονο ενδιαφέρον για την προεγγραφή ασθενών στον προγραμματισμό των ημερίδων που θα ακολουθήσουν.

Ευχαριστούμε θερμά όσους μας βοήθησαν για την διοργάνωση ενός ακόμα επιτυχημένου συνεδρίου αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας.




Αγαπητοί μας φίλοι, σας ενημερώνουμε ότι το 8ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα: Απαραίτητη η Συνεργασία Ασθενών, Ιατρών και Επαγγελματιών Υγείας» θα πραγματοποιηθεί στις 16 και 17 Οκτωβρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

Το Δελτίο Τύπου της εκδήλωσης βρίσκεται εδώ.

Το πρόγραμμα της εκδήλωσης βρίσκεται εδώ

Μπορείτε να βρείτε κοντινά ξενοδοχεία εδώ

Παρακολουθήστε το συνέδριο ζωντανά εδώ!


POSTER 16-10-15 33X48.5





















Παρακαλούμε να επικοινωνήσετε μαζί μας στα τηλέφωνα 210 7660989 και 210 7600289 για περισσότερες πληροφορίες.

DSC09289 DSC09294 DSC09290


8ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων:
Εκπαίδευση Ασθενών και Ιατρών για τις Σπάνιες Παθήσεις

Tο 8ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων με τίτλο “Εκπαίδευση Ασθενών και Ιατρών για τις Σπάνιες Παθήσεις” θα πραγματοποιηθεί στις 16 και 17 Οκτωβρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

Περισσότερες λεπτομέρειες και το προκαταρκτικό πρόγραμμα θα ανακοινωθούν πολύ σύντομα.



Διάλεξη στο Ι.Ι.Ε.Κ. ΔΕΛΤΑ

Στο πλαίσιο της εκπαίδευσης του κοινού αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων πραγματοποίησε την πρώτη της διάλεξη στον τομέα της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, με μία σύντομη παρουσίαση της γενετικής προέλευσης των σπανίων παθήσεων που έλαβε χώρα στο Ι.Ι.Ε.Κ. ΔΕΛΤΑ, την Παρασκευή 12 Ιουνίου 2015.

Ευχαριστούμε πολύ το Ι.Ι.Ε.Κ. Δέλτα Αθήνας για τη φιλοξενία.















Σπάνιες Αναμνήσεις για Έναν Σπάνιο Άνθρωπο

Έφυγε από κοντά μας ο Θάνος Καρούντζος,  ένας εκλεκτός, πολύ αγαπημένος φίλος και σπουδαίος εθελοντής, που στάθηκε δίπλα μας από την ίδρυση της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, καθώς και αργότερα, της Πανελλήνιας ΈνDSC07904ωσης Σπανίων Παθήσεων.

Στον Θάνο οφείλουμε πολλά, αυτό όμως που έμεινε και θα μείνει είναι το σλόγκαν που μας χάρισε και το οποίο αντιπροσωπεύει και χαρακτηρίζει απόλυτα τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: «Σπάνιος Ναι… Μόνος Όχι!» .

Η αγάπη και η ευγνωμοσύνη μας για εκείνον είναι μεγάλη και θα τον έχουμε για πάντα μέσα στην καρδιά μας.




Φαρμακοποιοί του Κόσμου

Εάν διαθέτετε φάρμακα τα οποία δε χρειάζεστε ή έχετε άμεση ανάγκη από φάρμακα στα οποία δεν έχετε πρόσβαση, παρακαλείσθε να επικοινωνήσετε με τους Φαρμακοποιούς του Κόσμου:


210 3816720 / 6937 440959



24210 40913 / 6948 076477



2310 276120 / 2310 268268



27210 24695


26610 44720



240 536559 / 6977297662



22410 38151


Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015

Στις 28 Φεβρουαρίου 2015, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Για το 2015, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση». Το φετινό θέμα τονίζει την ανάγκη συνεργασίας και αλληλεγγύης ανάμεσα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, την οικογένεια τους, τους φροντιστές τους και το ευρύτερο κοινό, ώστε όλοι μαζί να μπορέσουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που επηρεάζονται από τις σπάνιες παθήσεις.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:

  • Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια και ραδιοφωνικού σποτ σε όλους τους σταθμούς, από την 5η Φεβρουαρίου 2015 έως και την 5η Μαρτίου 2015.
  • Εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», στην οποία θα ανακηρυχθεί η έναρξη του προγράμματος εκπαίδευσης των ασθενών από την Π.Ε.Σ.ΠΑ.
  • Ανάρτηση αφισών αναφορικά με την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015 σε όλη την Ελλάδα
  • Διανομή έντυπου υλικού και ενημέρωση ασθενών με τρεις υπαίθριες εκδηλώσεις:

Στην Αθήνα, στον πεζόδρομο της οδού Βουκουρεστίου, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 12:00 με 18:00.

Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Καλαμαριάς, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.

Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Πλατείας Αριστοτέλους, το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.


Απολογισμός δράσεων του έτους 2014

Στον ακόλουθο σύνδεσμο θα βρείτε τον απολογισμό δράσεων της Π.Ε.Σ.ΠΑ. για το έτος 2014.

Δράσεις 2014



Νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

Μετά τις εκλογές της 11ης Ιανουαρίου 2015, αναδείχθηκε Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, που μετά τη συγκρότησή του σε Σώμα έχει ως εξής:


Αβδελοπούλου – Λάμπρου Μαριάννα            Πρόεδρος

Γιαννουκάκος Δρακούλης                            Αντιπρόεδρος

Αδαμοπούλου Μαρία                                   Γενική Γραμματέας

Μπίλιου Βασιλική                                        Ταμίας

Βουτσινάς Γεράσιμος                                  Μέλος

Traeger-Συνοδινού Jan                               Μέλος

Μάγγου Θεοδώρα                                       Μέλος
Για την Εξελεγκτική Επιτροπή εξελέγησαν οι:
Μάνου – Λυκάκη Ευαγγελή
Τράκα Παναγιώτα
Λαγαρού Βασιλική


Αναλυτικότερα, μετά την καταμέτρηση των ψήφων από την Εφορευτική Επιτροπή, το αποτέλεσμα ήταν το εξής:

  • Ψήφησαν                                           56
  • Φάκελοι                                              56
  • Βρέθηκαν ψηφοδέλτια               56
  • Έγκυρα                                               56
  • Άκυρα                                                   –
  • Λευκά                                                   –
  • Εξουσιοδοτήσεις                           19



Έλαβαν ψήφους :


  1. Αβδελοπούλου – Λάμπρου Μαριάννα (Ασθενής)                 46
  2. Αδαμοπούλου Μαρία (Ασθενής)                                         33
  3. Βουτσινάς Γεράσιμος  (Μη ασθενής)                                  40
  4. Γιαννουκάκος Δρακούλης (Μη ασθενής)                             33
  5. Δεσύπρη Μαριάννα (Ασθενής)                                           10
  6. Κοντοπίδης Δημήτρης (Ασθενής)                                       16
  7. Μάγγου – Παλλίδη Θεοδώρα (Ασθενής)                              35
  8. Μανωλακάκης Χρήστος  (Ασθενής)                                     20
  9. Μπίλιου Βασιλική (Ασθενής)                                              31
  10. Traeger – Συνοδικού Ιωάννα (Μη ασθενής)                        36
  11. Φλόκα Ευτέρπη  (Ασθενής)                                                1
  12. Χριστοδούλου Δημήτρης (Ασθενής)                                   13



Οι υποψήφιοι για την εξελεγκτική επιτροπή, έλαβαν ψήφους :


  1. Μάνου – Λυκάκη Ευαγγελή                       49
  2. Τράκα Παναγιώτα                                     33
  3. Νέγκας Διονύσιος                                      9
  4. Κολτσιδοπούλου Αθηνά                           16
  5. Λαγαρού Βασιλική                                   29


Συνέντευξη Τύπου για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργάνωσε με μεγάλη επιτυχία Συνέντευξη Τύπου στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, στις 10 Δεκεμβρίου 2014, αναφορικά με την πρόταση της για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Αφορμή για τη δημιουργία της πρότασης αποτέλεσε η πρόσκληση του Υπουργείου Υγείας για τη σύνταξη του Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν την ολοκλήρωση του έτους και λαμβάνοντας υπόψη την πολυετή εμπειρία της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, καθώς και την κατάθεση αντίστοιχης πρότασης από τον φορέα μας κατά την περίοδο 2008 – 2012.


 Στη Συνέντευξη Τύπου παραβρέθηκαν εκπρόσωποι κοινοβουλευτικών κομμάτων και η Γενική Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας, Κυρία Χριστίνα Παπανικολάου, καθώς και αρκετοί εκπρόσωποι του Τύπου.


Η πρόταση για το σχέδιο δράσης περιέχει 10 στρατηγικές προτεραιότητες και 6 άξονες δράσεων που στοχεύουν στην ουσιαστική βελτίωση της παροχής υπηρεσιών φροντίδας προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας. Κατά την παρουσίαση, αναφέρθηκαν 10 δράσεις που μπορούν να πραγματοποιηθούν χωρίς ουσιαστικό οικονομικό κόστος για τη χώρα μας και θα μπορούσαν να εφαρμοστούν άμεσα.


Η πρόταση για το Σχέδιο Δράσης της Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ήδη κατατεθεί στο Υπουργείο Υγείας και στην Εθνική Επιτροπή για τις Σπάνιες Παθήσεις του ΚΕΣΥ και βρίσκεται υπό διαβούλευση, ενώ έχει αναρτηθεί και στην ιστοσελίδα του φορέα www.pespa.gr.


Πρόσβαση σε Νοσοκομεία

Σας ενημερώνουμε ότι για οποιαδήποτε έκτακτη ανάγκη προκύψει αναφορικά με την πρόσβαση σας σε κάποιο νοσοκομείο, καθώς και με τη διασύνδεση νοσοκομείων από διαφορετικές πόλεις (π.χ. αδυναμία μετακίνησης ασθενούς ή εύρεσης ασθενοφόρου), μπορείτε να καλέσετε στη γραμμή βοήθειας του

Εθνικού Κέντρου Επιχειρήσεων Υγείας (Ε.Κ.ΕΠ.Υ.) στο 210 6828350   



 Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους

Αθήνα, 27 Φεβρουαρίου 2013. Με αφορμή το Winter School: “The Multidisciplinary Therapeutic Αpproach of RareTumors”, η Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (Ε.Ο.Π.Ε.), σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Υ.Υ.Κ.Α.) με τους επιστημονικούς φορείς: Ελληνική Εταιρεία Χειρουργικής Ογκολογίας, Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας, τον Καθηγητή Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πρόεδρο του Ε.Ο.Φ. κύριο Ιωάννη Τούντα, καθώς και την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, υπέγραψαν Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους με σκοπό να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό όσο και να δοθεί λύση στα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους και ειδικότερα με Σπάνιους Όγκους.

Σύμφωνα με τον ισχύοντα ορισμό στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο οποίος εγκρίθηκε από το κοινοτικό πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες νόσους για την περίοδο 1999-2003, σπάνιες είναι οι νόσοι που εμφανίζουν επιπολασμό όχι μεγαλύτερο από 5 ανά 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Ενώ ως σπάνιοι όγκοι ορίζονται οι καρκίνοι με επίπτωση μικρότερη των 6 (ορισμός του προγράμματος rare care) ή 15 (ορισμός του NCI) περιπτώσεων ανά 100.000 πληθυσμού (εναλλακτικός ορισμός για τις Η.Π.Α.: λιγότερες των 40.000 νέων περιπτώσεων ανά έτος). Υπάρχουν 6.000 σπάνιες παθήσεις, που οι περισσότερες δεν είναι γνωστές στους επαγγελματίες υγείας και οι πάσχοντες δε γνωρίζουν που να αποταθούν για συμβουλευτική. Το σύνολο των σπανίων όγκων αντιπροσωπεύει το 27% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται ανά έτος και ευθύνεται για το 25% των θανάτων από αυτό. Η νοσηρότητα και η θνητότητα από τους σπανίους καρκίνους βαίνουν αυξανόμενες. Στη Μ. Βρετανία 52 % των θανάτων από καρκίνο οφείλονται σε λιγότερο συχνούς όγκους. Παρ’ όλο αυτά οι λιγότερο συχνοί καρκίνοι υπό-αντιπροσωπεύονται και υποχρηματοδοτούνται σε όλες τις πτυχές τους, καταγραφή, έρευνα, πολιτικές υγείας.

Τρεις διακεκριμένοι επιστήμονες, καθώς και η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων δήλωσαν τη δέσμευσή τους στην κατεύθυνση αυτή και επισημαίνουν τους κρίσιμους πυλώνες δραστηριοτήτων για την επίτευξη του στόχου της Διακήρυξης, ο οποίος δεν είναι άλλος από τη βελτίωση της αναγνώρισης και της προβολής των Σπάνιων Νόσων.

Ο ειδικός γραμματέας της Ε.Ο.Π.Ε. και συμπρόεδρος του Συνεδρίου, Ιωάννης Μπουκοβίνας, MD, PhD, Παθολόγος – Ογκολόγος, Επιμελητής Α’, Β΄ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής, ΑΝΘ Θεαγένειο δήλωσε «Οι σπάνιοι όγκοι αποτελούν ένα σημαντικό πρόβλημα γιατί αφ’ ενός προσβάλλουν ανθρώπους νέους ή στην παραγωγική τους ηλικία, αφ’ ετέρου δεν υπάρχουν οι αντίστοιχες οργανωμένες υποδομές για την έγκαιρη διάγνωση, τη λήψη κλινικών αποφάσεων, την πρόσβαση σε νέα φάρμακα, την κλινική έρευνα. Χρειαζόμαστε οπωσδήποτε καταγραφή τους και δημιουργία πανελληνίου δικτύου – σε συνεργασία και με αντίστοιχα ευρωπαϊκά – ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα παροχής υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς μας. Η Ελληνική Εταιρεία Παθολόγων Ογκολόγων έχει ξεκινήσει αρχείο καταγραφής κάποιων όγκων και δεσμεύεται ότι σε συνεργασία με τις άλλες Επιστημονικές Εταιρείες, και ελπίζουμε και την Πολιτεία, θα αναπτύξουν στρατηγικές ευαισθητοποίησης και αντιμετώπισης τους».

Παράλληλα, ο Οδυσσέας Ζώρας, Καθηγητής Χειρουργικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Διευθυντής Κλινικής Χειρουργικής Ογκολογίας ΠαΓΝΗ, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργικής Ογκολογίας τόνισε «Η Χειρουργική Ογκολογία, ως αυτόνομη πλέον χειρουργική οντότητα, αποτελεί βασικό θεραπευτικό πυλώνα στο πλαίσιο της πολυπαραγοντικής αντιμετώπισης των συμπαγών νεοπλασιών. Ιδιαίτερα για τις σπάνιες νεοπλασίες, που ενδεχομένως να μην είναι και τόσο σπάνιες, πέραν της θεραπευτικής πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στην ενημέρωση και στη διάγνωση. Αυτό επιχειρείται σήμερα με τη Διακήρυξη και με το Winter School που θα ακολουθήσει».

Ο Νικόλαος Ζήρας, Παθολόγος – Ογκολόγος, Συντονιστής Διευθυντής Β’ Παθολογικού Ογκολογικού Τμήματος ΕΑΠΝ Μεταξά δήλωσε, «την ανάγκη ύπαρξης μιας επιστημονικής ομάδας από διάφορες ογκολογικές ειδικότητες που θα πρέπει να συντονίζει και να κανονίζει τις θεραπευτικές δυνατότητες που υπάρχουν για ασθενείς με σπάνιους όγκους».

Ο Γεώργιος Πισσάκας, Ακτινοθεραπευτής – Ογκολόγος, Συντονιστής Διευθυντής Ακτινοθεραπευτικού Ογκολογικού Νοσοκομείου “Αλεξάνδρα”Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας ανέφερε, «Αναγνωρίζοντας τη σπουδαιότητα και την αναγκαιότητα για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, αλλά και της Πολιτείας στα ειδικά προβλήματα των ασθενών με Σπάνιες Νόσους, η Ε.Ε.Α.Ο. ψηφίζει και συνυπογράφει την παρούσα διακήρυξη συμβάλλοντας έτσι και από την πλευρά της στη βελτίωση της αναγνώρισης, της έρευνας αλλά και της θεραπείας των Σπάνιων Νόσων».

H κα Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων – Π.Ε.Σ.Π.Α. δήλωσε: «Η Π.Ε.ΣΠ.Α. κρίνει ιδιαίτερα σημαντική και συνυπογράφει τη Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους, με την ελπίδα πως γιατροί, ερευνητές, ευρύ κοινό και πολιτεία θα έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να ευαισθητοποιηθούν, ώστε η αντιμετώπιση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και Σπάνιους Όγκους να είναι αποτελεσματικότερη. Είναι σημαντική για εμάς η συνεργασία με την Εταιρεία Παθολόγων Ελλάδας- Ε.Ο.Π.Ε. δεδομένου ότι πολλές από τις σπάνιες παθήσεις δημιουργούν όγκους, καλοήθεις μεν αλλά με πιθανότητα να εξελιχθούν σε κακοήθεις. Αναφέρουμε ενδεικτικά κάποιες από αυτές τις σπάνιες παθήσεις  όπως π.χ. νευροβλάστωμα, οζώδη σκλήρυνσης κ.λ.π. και γενικά ο παιδικός και νεανικός καρκίνος ανήκει στις σπάνιες παθήσεις. Δυστυχώς, οι ασθενείς εν μέσω οικονομικής κρίσης αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα. Αδυναμία πρόσβασης στα φάρμακα, στις εξετάσεις και στα επιδόματα, ελλιπή χρηματοδότηση της έρευνας καθώς και ελλιπής διάδοση πληροφοριών είναι τομείς που πρέπει να συμβάλλουμε όλοι μαζί ώστε να βοηθήσουμε».

Η Ε.Ο.Π.Ε., το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, οι συνυπογράφουσες Επιστημονικές Εταιρείες, ο Καθηγητής Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πρόεδρος του Ε.Ο.Φ. κύριος Ιωάννης Τούντας, καθώς και η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων δηλώνουν τη δέσμευσή τους στην κατεύθυνση αυτή και επισημαίνουν τους κρίσιμους πυλώνες δραστηριοτήτων για την επίτευξη του στόχου της Διακήρυξης, ο οποίος δεν είναι άλλος από τη βελτίωση της αναγνώρισης και της προβολής των Σπάνιων Νόσων. Η προσπάθεια αυτή έχει σαν στόχο τη βελτίωση της έκβασης των ασθενών μέσω της πρόσβασης τους σε περισσότερο αποτελεσματικές θεραπείες, σε καινοτόμες κλινικές μελέτες και της καλύτερης διαχείρισης των πόρων υγείας.