Υλοποίηση στόχων

images..Για την πραγματοποίηση των στόχων της η Ένωση θα προβαίνει:

  • Στην οργάνωση επιστημονικών εκδηλώσεων, συμποσίων, σεμιναρίων, ημερίδων, συνεδρίων κλπ. για την ενημέρωση του ιατρικού κόσμου αλλά και του ευρύτερου κοινού σχετικά με τις έρευνες, τις εξελίξεις, τις νέες ανακαλύψεις ως και την πρόληψη και αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων.
  • Στη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών αποσκοπούσας στην ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις που θα χρησιμοποιηθούν στην κατανόηση των γενεσιουργών τους αιτιών, στην πρόληψή τους και στην προώθηση της έρευνας για την αντιμετώπισή τους.
  • Στη διασύνδεση και συνεργασία με ομοειδή ή άλλα επιστημονικά σωματεία, ιδρύματα ή φορείς, με σκοπό το συντονισμό του έργου και την προαγωγή των θεμάτων που σχετίζονται με τις σπάνιες παθήσεις και την έρευνά τους.
  • Στην καταγραφή των Σπανίων Παθήσεων και των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας, την οποία ήδη πραγματοποιούμε και μέχρι στιγμής είναι η πληρέστερη καταγραφή στη χώρα μας, ώστε να είμαστε έτοιμοι για τη συμμετοχή στο Ευρωπαϊκό δίκτυο καταγραφών τηςEurordis.