Εκδηλώσεις Συλλόγων

2η Ημερίδα Ενημέρωσης για το Σύνδρομο RETT

ΤΕΛΙΚΗ ΑΦΙΣΑ 2η ΗΜΕΡΙΔΑ

Δείτε την πρόσκληση εδώ και το πρόγραμμα εδώ.

 

flowers

Παγκόσμια μέρα για την νόσο  GAUCHER

 

flowers

 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Αθήνα, 17/6/2016

«19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου. Όσα πρέπει να γνωρίζουμε»

index123Σήμερα το 5,2% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορέας γονιδίου Θαλασσαιμίας ή Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας. Όλοι σχεδόν γνωρίζουμε τη Μεσογειακή Αναιμία, ελάχιστοι όμως από εμάς ξέρουμε τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Οι πρώτες δημοσιευμένες ιατρικές καταγραφές για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο-ΔΝ (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) εμφανίζονται στις αρχές του περασμένου αιώνα (1910).

Η ΔΝ είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια. Στη ΔΝ, το σχήμα των ερυθρών αιμοσφαιρίων, (των κυττάρων που περιέχουν την αιμοσφαιρίνη και που μεταφέρουν οξυγόνο στους ιστούς) αντί για στρογγυλό, μοιάζει με δρεπάνι. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα που ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά, στερούνται πλαστικότητας με αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία, να εμποδίζουν τη ροή του αίματος και να προκαλείται έντονος πόνος. Οι πάσχοντες υποφέρουν από χρόνια αναιμία, χρόνιες αγγειοοαποφρακτικες και απλαστικές κρίσεις, δυνατούς πόνους, λοιμώξεις και από σοβαρές επιπλοκές όπως είναι το οξύ θωρακικό σύνδρομο, εγκεφαλικά επεισόδια και κρίσεις εγκλωβισμού με αποτέλεσμα να καταστρέφονται ζωτικά όργανα.

Δυστυχώς, μέχρι σήμερα δεν έχει ανακαλυφθεί η θεραπεία για τη ΔΝ και οι πάσχοντες βρίσκονται σε δια βίου θεραπεία.

Για την πρόληψή της ΔΝ υπάρχει ο προγεννητικός έλεγχος. Εάν και οι δυο γονείς είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% να γεννηθεί παιδί με ΔΝ. Σε αυτή την περίπτωση, οι μελλοντικοί γονείς πρέπει να απευθυνθούν σε κατάλληλο ιατρικό κέντρο προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με τη νόσο.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (www.syppadremia.gr) ιδρύθηκε το 2005 και βασικοί στόχοι του είναι η πρόληψη, η ενημέρωση, οι κοινωνικές μελέτες και έρευνες, η διοργάνωση ημερίδων-συνεδρίων και η ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.

Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαμίας (Ε.Ο.Θ.Α), της Ελληνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α) και της
Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ).

Για πληροφορίες:

Έφη Γεωργατσώνα, Μαρία Παπασταμάτη

Παπαδιαμαντοπούλου 114, ΤΚ 157 73 Ζωγράφου,

Τηλ: 211 7708182, Fax: 211 7708172,

Email: info@syppadremia.gr,

Website: www.syppadremia.gr

 

flowers

 

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ

14 Μαΐου 2016

Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως ευχαριστεί θερμά όλους όσοι συμμετείχαν στην εκδήλωση της Παγκόσμιας Ημέρας Οζώδους Σκληρύνσεως, το Σάββατο 14/5/2016, η οποία πραγματοποιήθηκε στο Ίδρυμα Θεοχαράκη με μεγάλη επιτυχία.

Ήταν μια εκδήλωση συνάντησης που μοιραστήκαμε σκέψεις και προβληματισμούς σχετικά με το Σύνδρομο αυτό, αλλά και μια ευκαιρία να ακουστούμε και να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας.

Η Ε.Ε.Ο.Σ. επίσης ευχαριστεί ιδιαιτέρως τους ομιλητές της εκδήλωσης αυτής για τις εξαιρετικές και πολύ ενδιαφέρουσες ομιλίες τους.

Δύο από τις ομιλίες αυτές μπορείτε να δείτε παρακάτω:

Γεράσιμος Βουτσινάς – Μοριακός Βιολόγος, Κύριος Ερευνητής, Υπεύθυνος Εργαστηρίων Μοριακής Διάγνωσης Γενετικών Παθήσεων, και Περιβαλλοντικής Μεταλλαξιγένεσης και Καρκινογένεσης, Ινστιτούτο Βιοεπιστημών και Εφαρμογών, Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος»

Γλυκερία Τσούκα – Νεφρολόγος, Γ.Ν.Α. Ευαγγελισμός, Ιατρός Επιμελήτρια Β’

 

flowers

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η Ελληνική συμμαχία οικογενειών κατά της νόσου  VHL (Von Hippel Lindau disease) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος να βρει μια θεραπεία για το σύνδρομο, αλλά και εν γένει για τον καρκίνο.

Το VHL είναι ένα σπάνιο γενετικό νόσημα που αντιστοιχεί στο 1/32.000  του πληθυσμού περίπου (αριθμός που αλλάζει μιας και δεν είναι και τόσο σπάνιο τελικά αλλά σαφώς κυρίως στην χώρα αδιάγνωστο).

Η πρώιμη ανίχνευση σώζει όργανα και ζωές, γι’ αυτό η ενημέρωση είναι το θεμελιώδες ζητούμενο.

Η VHL πρωτεΐνη έχει αποδειχθεί ότι παίζει έναν σημαντικό ρόλο στην δημιουργία όγκων σε πολλούς καρκίνους όπως στήθους, εγκεφάλου, εντέρου, στομάχου, πνεύμονα, δέρματος, ωοθηκών, προστάτη, νεφρού και παγκρέατος.

To σύνδρομο VHL εμφανίζει όγκους καλοήθεις και κακοήθεις,

Σε μάτια, ΚΝΣ, παρεγκεφαλίδα, επινεφρίδια, νεφρά και πάγκρεας.

Αναφορικά στο πρωτόκολλο του Cambridge, προτείνονται MRI ετήσια, και απλή οφθαλμολογική εξέταση, σε όλα τα παραπάνω όργανα, καθώς και 24 συλλογή ούρων,

όταν εμφανίζονται ευρήματα αυτά παρακολουθούνται αναλόγως της εξελίξεώς τους.

Η ομάδα των γιατρών πρέπει να απαρτίζεται από γιατρούς όλων των ειδικοτήτων που εμπλέκονται και να συντονίζεται από το όργανο που πάσχει κατά βάση, γιατί ποικίλει ανα ασθενή αυτό, ώστε να γίνεται και σωστή ιεράρχηση εγχειρίσεων ή στοχευμένων θεραπειών.

flowers

«Εσύ ξέρεις τι είναι η Νευροϊνωμάτωση; Ενημερώσου..»
Καμπάνια Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης

 Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση  « Ζωή με NF», στα πλαίσια της ενημερωτικής καμπάνιας που τρέχει για 3η χρονιά στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση … Ενημερώσου…» το μήνα Μάιο, ο οποίος παγκοσμίως είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, πρόκειται να διοργανώσει μία σειρά δράσεων Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.
Αθήνα:
Την Παρασκευή 13 Μάιου 2016, ο Σύλλογος θα βρίσκεται στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο που θα διεξαχθεί στο Divani Caravel κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, ώρες 10.00 το πρωί έως 12.30 το μεσημέρι, μέλη και εθελοντές του Συλλόγου θα διανέμουν έντυπο ενημερωτικό υλικό σχετκά με τη νόσο. Την ίδια μέρα και στην ίδια τοποθεσία η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ομιλίες με θέμα τους Σπάνιους Καρκίνους. Ένα από τα θέματα του προγράμματος είναι οι Φακωματώσεις: Nευροϊνωμάτωση, Von Hippel-Lindau(VHL), Oζώδης Σκλήρυνση με ομιλήτρια την κα Δανά Ε.  Παιδίατρος -Ογκολόγος ,Επιμελήτρια Ογκολογικής Κλινικής Παίδων και Εφήβων Νοσοκομείου Παίδων «Μητέρα».
Την Τρίτη 17 Μαΐου 2016, Παγκόσμια ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Νευροïνωμάτωση, ο Σύλλογος θα βρίσκεται με ενημερωτικό περίπτερο και έντυπο υλικό, από 10.00πμ έως 5.00μμ,  στην οδό Πανεπιστημίου και συγκεκριμένα επί του πεζόδρομου Πατριάρχου Γρηγορίου Ε’ κοντά στην έξοδο του μετρό Πανεπιστήμιο (Προπύλαια).

Θεσσαλονίκη :
Την Τρίτη 17 Μαΐου 2016, Παγκόσμια ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Νευροïνωμάτωση,   από 9 το πρωί με 1 το μεσημέρι  ο Σύλλογος θα βρίσκεται με ενημερωτικό περίπτερο  μαζί με μέλη και εθελοντές στο ισόγειο του Α’ κτιρίου στο Γ.Ν.Θ.  «Ιπποκράτειο» όπου θα μοιραστούν ενημερωτικά έντυπα του Συλλόγου σε ιατρούς, επιστημονικό προσωπικό αλλά και σε μεγάλο αριθμό πολιτών.
Από τις  26 έως 29 Μαΐου, ώρες 08:30 πμ μέχρι 7:00 μμ.,  ο Σύλλογος θα βρίσκεται με ενημερωτικό περίπτερο και έντυπο υλικό στο 49ο Πανελλήνιο Οφθαλμολογικό Συνέδριο στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Τι είναι Νευροïνωμάτωση;
Η Νευροïνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές,  οφθαλμολογικές, ακοολογικές(NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία. Διακρίνεται σε :
⦁    Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)
⦁    Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2)
⦁    Σβανωμάτωση (Schwannomatosis)
Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου. Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροïνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.

Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου
Τηλ.: 210 7653977 – 6938100719
Email: nf.greece@gmail.com
Facebook: Ζωή με NF

flowers

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) σας προσκαλεί στην ετήσια συνάντηση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση, το Σάββατο 14 Μαΐου 2016, στις 17:00, στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, Βασ. Σοφίας 9 & Μέρλιν 1, Κολωνάκι.

Την ημέρα αυτή θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την Οζώδη Σκλήρυνση, τόσο για το κοινό όσο και για τους επαγγελματίες υγείας, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα πραγματοποιήσουν σειρά ολιγόλεπτων παρουσιάσεων, ώστε να καλυφθούν όλες οι πτυχές των πληροφοριών που γνωρίζουμε για την πάθηση αυτή.

Δείτε εδώ: (TuberousDayProgram’16a & TuberousDayProgram’16b) το πρόγραμμα της εκδήλωσης.

Θα είναι μεγάλη χαρά για εμάς να σας έχουμε κοντά μας!

 

flowers

 

26 Απριλίου 2016

Με ιδιαίτερη επιτυχία πραγματοποιήθηκε το 5ο Συμπόσιο για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες – Παιδιατρική Ανοσολογία,στο Μουσείο Κυκλαδικής Τέχνης στις 21-22 Απριλίου 2016. Το Συμπόσιο οργανώθηκε το Τμήμα Ανοσολογίας – Ιστοσυμβατότητας, Ειδικό Κέντρο & Κέντρο Αναφοράς για Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες – Παιδιατρική Ανοσολογία, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» που εφέτος συμπλήρωσε 30 χρόνια λειτουργίας ως Τμήμα του ΕΣΥ.

Η Ανοσολογία μελετά το ανοσιακό μας σύστημα και τις λειτουργίες του ώστε να κατανοεί τους ανοσοπαθογενετικούς μηχανισμούς των νοσημάτων και να αναπτύσσει νέες διαγνωστικές μεθόδους και αποτελεσματικές ανοσολογικές θεραπείες.

Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ), κορμός της Παιδιατρικής Ανοσολογίας, εκδηλώνονται συνηθέστερα με λοιμώξεις, αλλά όχι σπάνια είναι η αιτία αλλεργικών ή αυτοανόσων νοσημάτων, λευχαιμιών ή λεμφωμάτων. Κατατάσσονται στα σπάνια νοσήματα, αλλά είναι πολύ συχνότερες απ’ όσο νομίζουμε, τις συναντάμε δε όχι μόνο σε παιδιά και εφήβους, αλλά και ενήλικες. Συχνά υποδιαγιγνώσκονται κι αυτό έχει ως συνέπεια να μην αξιοποιούνται οι σύγχρονες θεραπευτικές ανοσολογικές παρεμβάσεις, με σοβαρές επιπλοκές και συνέπειες στην ποιότητα ζωής των ασθενών.
Διακεκριμένοι ομιλητές παρουσίασαν και συζήτησαν τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις σε ερευνητικό, διαγνωστικό και θεραπευτικό επίπεδο για αρκετές ανοσοανεπάρκειες, ενώ εξαιρετικές ήταν οι διαλέξεις/ομιλίες των διεθνούς εμβέλειας ομιλητών Steven Holland και Iasabella Quinti με νέα δεδομένα και γνώσεις. Επισυνάπτεται το πρόγραμμα και κάποιες φωτογραφίες. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφτείτε την ιστοσελίδα www.paed-anosia.gr.

Επιδιώξαμε και πιστεύουμε ότι συμβάλλαμε στην εκπαίδευση ιατρών για έγκαιρη διάγνωση και σύγχρονη θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια. Παράλληλα επιδιώξαμε την ευαισθητοποίηση των Υπηρεσιών Υγείας και την κατανόηση της σημασίας της πρόσβασης των ασθενών στην κατάλληλη και αναγκαία υποστήριξη και θεραπεία και ακόμη, προώθηση της συλλογής δεδομένων με την καταγραφή των αντίστοιχων περιπτώσεων και στη χώρα μας με σκοπό την ορθότερη πολιτική υγείας στον τομέα αυτό της Ιατρικής.
Ευχαριστούμε πολύ όλους τους συμμετέχοντες και τους χορηγούς μας για την υποστήριξή τους.  Είναι τιμή μας που είσαστε μαζί μας.
Θερμές ευχές,

Καλό Πάσχα,
Μαρία Κανάριου
Παιδίατρος
Συντονίστρια Διευθύντρια, Τμήμα Ανοσολογίας – Ιστοσυμβατότητας
Νοσοκομείο Παίδων “Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ”

flowers

Επιστημονική Ημερίδα που θα πραγματοποιηθεί στις 20 Απριλίου στον χώρο της Τεχνόπολης του Δήμου Αθηναίων.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΠΑΝΩ ΑΠ’ ΟΛΑ
Συγγενείς Καρδιοπάθειες, Έγκαιρη Διάγνωση, Αποτελεσματική Αντιμετώπιση, Κοινωνική Μέριμνα

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ

20 ΑΠΡΙΛΙΟΥ ΤΕΧΝΟΠΟΛΙΣ ΔΗΜΟΥ ΑΘΗΝΑΙΩΝ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού», διοργανώνει επιστημονική ημερίδα στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, (Αμφιθέατρο – Αεριοφυλάκιο 1) την Τετάρτη 20 Απριλίου και ώρα 14.00 με θέμα:

«Η καρδιά του παιδιού πάνω απ’ όλα»,
συγγενείς καρδιοπάθειες, έγκαιρη διάγνωση, αποτελεσματική αντιμετώπιση, κοινωνική μέριμνα.

Η εκδήλωση τελεί υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, και σκοπεύει στην ενημέρωση και την αφύπνιση του κοινού για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα καρδιοπαθή παιδιά και οι οικογένειές τους. H καλή συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων ειδικοτήτων σε συνδυασμό με τις καλές συνθήκες υγιεινής,συντελούν στην θετική έκβαση της πορείας των παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Βασικοί πυλώνες είναι από την μία πλευρά η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη χειρουργική και φαρμακευτική αντιμετώπιση και από την άλλη η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας η εθελοντική προσφορά
και βέβαια η κρατική μέριμνα.

Στην ημερίδα θα παρευρεθούν γιατροί, φοιτητές, σπουδαστές και γονείς παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Θα συμμετέχουν διακεκριμένοι επιστήμονες: γυναικολόγοι, εμβρυολόγοι, νεογνολόγοι, παιδοκαρδιολόγοι και παιδοκαρδιοχειρουργοί από τα νοσοκομεία Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, Παίδων Μητέρα, Ιασώ Παίδων, Παίδων Αγ. Σοφία & Αγλαΐας Κυριακού.

Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με αφιέρωμα και τιμητική βράβευση στην Βασιλεία Πάππας ιδρύτρια και διευθύντρια του HELLENIC CARDIAC FUND του Boston Children’s Hospital.

Συντονίζει η δημοσιογράφος υγείας και συγγραφέας Εύα Ντελιδάκη.

Είσοδος Ελεύθερη – Με Βεβαίωση Συμμετοχής
Πληροφορίες
Καρδιά του Παιδιού: Τηλ. 210 3218488
email: kardiapaidiou@gmail.com

 

flowers

 

Ανακοίνωση του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη”

 15 ΑΠΡΙΛΙΟΥ Η ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΝΟΣΟ POMPE (Πόμπε)

 Φέτος για την παγκόσμια μέρα για την νόσο Pompe (Πόμπε) το ΔΣ του συλλόγου “Η Αλληλεγγύη” καλεί τα μέλη του και τους φίλους να περπατήσουμε μαζί τον ΕΘΝΙΚΟ ΚΗΠΟ στην Αθήνα την Κυριακή 17 Απρίλη και ώρα 11:00πμ στην είσοδο Αμαλίας 1.

Μετά όσοι θελήσουμε θα πάμε για καφέ στην Αίγλη Ζαπείου.

Δηλώστε συμμετοχή!

ΕΝΩΜΕΝΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΔΥΝΑΤΟΙ!

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων προσκαλεί όλα τα μέλη και τους φίλους της να συμμετέχουν στην δράση αυτή.

Σας περιμένουμε όλους!

flowers

 Αγώνας Σκυταλοδρομίας

 

ΑΦΙΣΑ ΑΓΩΝΑ

Για να δείτε το νέο δελτίο τύπου καντε κλικ εδώ: Rare’s Day – δελτιο τυπου

 

flowers

 

crohn

Δελτίο Τύπου

Αθήνα, 6 Δεκεμβρίου 2015

 

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας διοργανώνει την Παρασκευή 11 Δεκεμβρίου 2015 και ώρα 7:00μ.μ., στο Ξενοδοχείο “ΤΙΤΑΝΙΑ” (Πανεπιστημίου 52, Αθήνα) παρουσίαση με θέμα «Εναλλακτικές Προσεγγίσεις στην Αντιμετώπιση των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ)» με σκοπό την ενημέρωση τόσο των πασχόντων όσων και του ευρύτερου κοινού καθώς και να απαντηθούν ερωτήματα για την αντιμετώπιση της νόσου του Crohn και της ελκώδους κολίτιδας από την Κλασική Ιατρική, την Ομοιοπαθητική, τη Ρεφλεξολογία και την Διατροφή.

 

Ομιλητές είναι:

H Γαστρεντερολόγος – Ηπατολόγος, πρώην Επιμ. Α’ στο Γαστρ/κό Τμήμα του Κρατικού Νίκαια κα Μαρία Μυλωνάκη.

Ο Ομοιοπαθητικός, Επίτιμος Πρόεδρος Συλλόγου Ομοιοπαθητικών Ελλάδος κος Στουραίτης Γεράσιμος.

Η Ρεφλεξολόγος, Μέλος του Σωματείου Ελλήνων Ρεφλεξολόγων κα Σοφία Ραπτοπούλου.

Η Κλινική Διαιτολόγος – Διατροφολόγος, MSc Πτυχιούχος Χαροκόπειου Πανεπιστημίου και University College London κα Ευσταθία Παπαδά.

   

Η Είσοδος είναι ελεύθερη.

 

flowers

 

amam

 

flowers

Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, 3η του Δεκέμβρη, η Περιφέρεια Αττικής μεταξύ των άλλων διοργανώνει και πολιτιστικές εκδηλώσεις, που στο επίκεντρό τους θα έχουν την ανάδειξη της προσβασιμότητας και της συμμετοχής των ανθρώπων με αναπηρία στο αγαθό του πολιτισμού.
Οι εκδηλώσεις αυτές θα γίνει προσπάθεια να προσεγγίσουν, όσο αυτό είναι δυνατό, καθολικότερα την αναπηρία.
Ως εκ τούτου, απευθυνθήκαμε στην Κίνηση Καλλιτεχνών με Αναπηρία, με την οποία θα συνεργαστούμε, προκειμένου να υλοποιηθούν οι δράσεις που θα αναλυθούν παρακάτω.
H Κίνηση Καλλιτεχνών με Αναπηρία αποτελεί μια συλλογικότητα που έχει ως στόχο τη διασφάλιση της συμμετοχής των ανθρώπων με αναπηρία στο καλλιτεχνικό γίγνεσθαι του τόπου μας, τόσο ως θεατών/ακροατών όσο και ως δημιουργών. Οι καλλιτέχνες με αναπηρία έχουν δημιουργήσει ένα ζωντανό πολιτισμό τεχνών που ενσωματώνει την ατομική και συλλογική εμπειρία της αναπηρίας και συμβάλλει στο καλλιτεχνικό τοπίο της χώρας. Παράλληλα, μέσα από την τέχνη και την κινηματική & ακτιβιστική δράση τους, προωθούν τον αγώνα για τα πολιτικά και κοινωνικά δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία.

Παρασκευή 4/12/2015
14:00 – 17:00
Πλατεία Κοτζιά
Οι ανθρώπινοι «ζωολογικοί» κήποι, ή «εθνολογικές εκθέσεις» ή «Negro Villages», ήταν χώροι (περιφραγμένα θεματικά πάρκα) στα οποία εκθέτονταν δημόσια ζωντανοί άνθρωποι τον 18ο, τον 19ο και στις αρχές του 20ου αιώνα.
Αυτό συνέβαινε ώστε οι «πολιτισμένοι» Ευρωπαίοι να δείξουν και να τονίσουν τις πολιτιστικές διαφορές μεταξύ εκείνων δηλαδή του δυτικού πολιτισμού και των μη ευρωπαϊκών λαών. Όπως ήταν επόμενο αυτά τα θεματικά πάρκα χρησιμοποιήθηκαν συχνά ή μόνο για ρατσιστικούς σκοπούς και για να επιβεβαιώσουν έτσι την θεωρία του Δαρβίνου.
Οι Ανθρώπινοι Ζωολογικοί κήποι, καταργήθηκαν στον δεύτερο παγκόσμιο πόλεμο!
Καταργήθηκαν;
Μάλλον, μεταλλάχτηκαν.
Έγιναν, προσωπικά κλουβιά.
Τώρα, όλοι είμαστε τα εκθέματα, μα και συνάμα, οι θεατές τους!
οι Ομάδα Quilombola διοργανώνει ένα Freak show Performance με θέμα τους σύγχρονους Ανθρώπινους Ζωολογικούς Κήπους.
ΣΠΑΜΕ ΤΑ ΚΛΟΥΒΙΑ ΜΑΣ…

Σάββατο 05/12/2015
19:00 – 21:00
Dudu loft
Κολωνού 12-14, Μεταξουργείο

«Φιλοκτήτης»
Η θεατρική επαγγελματική ομάδα «ΘΕ.ΑΜ.Α.» (Θέατρο Ατόμων με Αναπηρία) παρουσιάζει το θεατρικό μονόλογο «Φιλοκτήτης» βασισμένο στην ομώνυμη τραγωδία του Σοφοκλή. Μια performance που αποτελεί ύμνο στην αποδοχή για ό,τι ξένο…
Κείμενο- Σκηνοθεσία: Απολλωνία Τσαντά.
Ερμηνεύει ο ηθοποιός Βασίλης Οικονόμου.
Κινησιολογία η performer Σοφία Σταυρακάκη.
Βοηθός Σκηνοθέτης: Μιχάλης Ταμπούκας.
Ηχοληψία: Χρήστος Νταλίπης.
Διερμηνέας Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας: Θεοδώρα Τσαποΐτη.

«VORTEX / ΔΙΝΗ»
ΧΟΡΟΘΕΑΤΡΟ ΔΑΓΙΠΟΛΗ
1. Περιστροφική κίνηση του νερού ή του ανέμου, η οποία συμβαίνει συνήθως όταν συναντώνται αντίθετα ρεύματα.
2. (Μεταφορικά) σειρά συναισθημάτων, καταστάσεων ή γεγονότων που προκαλούν αναστάτωση.
Τα πάντα
Εν
Η δίνη, το Μηδέν
Το ον εκ του μη όντος
Τα πάντα σαλεύουν σ’ έναν αέναο ρυθμό…
Το σώμα, το μέσα υλικό, ο νους και τα παράγωγά τους πάλλονται σε μια περιστροφική δίνη που δυναμώνει ακόμη πιο πολύ όταν συναντώνται αντίθετα ρεύματα. Δίνη στον αέρα σε ανυψώνει άναρχα κι επικίνδυνα και σε προσγειώνει άλλοτε ανώμαλα κι άλλοτε πιο ομαλά. Δίνη στο νερό, σε ρουφά σε καταπίνει σε φτάνει στον πάτο, κι ύστερα φεύγει κι αν σου έχει μείνει ανάσα θ’ ανέβεις πάλι στο έξω φως.
Αγωνίες, συγκρούσεις, μάχες, απώλειες, έρωτες, χαρές στροβιλίζονται χωρίς σταματημό μέσα στα σπλάχνα της. Σκέψεις αέρινες, σκέψεις υγρές ακολουθούν την κυκλική τροχιά της και τον επίμονο δυνατό ρυθμό της. Το σύμπαν όλο στον κύκλο του χρόνου και του χώρου, μάχονται να φθάσουν το μηδέν και το άπειρο…
Η δίνη που εξαφανίζει ακαριαία το παρόν και ρουφά μέσα της το παρελθόν και το μέλλον.
Το σώμα, το πνεύμα, πριν και μετά τη δίνη… φόβος ή δύναμη;
Συντελεστές: Σύλληψη – χορογραφία: Γιώργος Χρηστάκης
Ερμηνεύουν: Βιβή Ρωμανά, Δημήτρης Βάσης, Ιωάννα Περαντινού, Ηλίας Κουρτπαρασίδης, Κατερίνα Σαράντη, Μαρίνα Ράμμου και Γιώργος Χρηστάκης
Παραγωγή DAGIPOLI
Καλλιτεχνική Διεύθυνση: Γιώργος Χρηστάκης

21:30
Θέατρο Κωφών Ελλάδος 5/12
Σαχτούρη 8-10, Πλατεία Κουμουνδούρου.

«Οδός αστέγων»
Εφόσον η κυβέρνηση δεν παρέχει σίτιση και στέγαση, μια ομάδα αστέγων αποφασίζει να επαναστατήσει, παίρνοντας την κατάσταση στα χέρια της και οργανώνοντας μια παράξενη ληστεία. Οι άστεγοι συσπειρώνονται και κατευθύνονται στο A’ Νεκροταφείο. Κλέβουν όσα φέρετρα χρειάζονται και μπαίνουν μέσα σε αυτά, δημιουργώντας μια ιδιόμορφη καθιστική διαμαρτυρία στους δρόμους της Αθήνας, με απρόσμενες συνέπειες…
Βασισμένη στο διήγημα «Ζωή εν τάφω» του Γιάννη Ζευγώλη από το βιβλίο του «Αστεγοσκόπειο», η παράσταση διερευνά την ισορροπία μεταξύ του χιούμορ κωφών και ακουόντων. Προσπαθεί να διερευνήσει την έννοια του αστείου στη νοηματική, αλλά και στην ομιλούμενη γλώσσα, καθώς και να διασκεδάσει για πρώτη φορά με το διαφορετικό χιούμορ που υπάρχει μεταξύ της κουλτούρας των κωφών και της κουλτούρας των ακουόντων.
Κωφοί ηθοποιοί: Απόστολος Γιαννόπουλος, Νίκος Γιόβκοφ, Μάρθα Μπάμπη, Φωτεινή Ταχά. Ακούοντες ηθοποιοί: Βούλα Βερδελή, Βασίλης Βηλαράς, Γιάννης Ιωάννου. Σκηνοθεσία: Βασίλης Βηλαράς. Διερμηνεία: Σοφία Ρομπόλη. Κείμενο: Γιάννης Ζευγώλης. Επιμέλεια κίνησης: Σοφία Πάσχου. Φωτισμοί: Ανδριάννα Δακανάλη. Σκηνικά/Κοστούμια: Otto Quangel. Φωτογραφίες/Βίντεο: Αλέξανδρος Βηλαράς, Άμυ Μακρή.

Κυριακή 06/12/2015
12:00 – 14:00
Ταινιοθήκη της Ελλάδος
Ιερά οδός 48 & Μεγάλου Αλεξάνδρου 134-136, Αθήνα
Συζήτηση με θέμα «Τέχνη και αναπηρία»
Παντελής Βούλγαρης, Ορέστης Ανδρεαδάκης, Μάνια Παπαδημητρίου, Κατερίνα Θανοπούλου, μέλη της Κίνησης Καλλιτεχνών με Αναπηρία

14:00 – 16:30
«Μικρά Αγγλία»
Αμέσως μετά θα πραγματοποιηθεί κινηματογραφική προβολή της πρώτης στα ελληνικά χρονικά προσβάσιμης ταινίας για όλους τους ανθρώπους.
Η βραβευμένη ταινία του Παντελή Βούλγαρη θα προβληθεί με ακουστική περιγραφή [AD: Audio Description] για ανθρώπους με προβλήματα όρασης και με υπότιτλους για κωφούς και βαρήκοους [SDH – Subtitles for the Deaf or hard of Hearing].
Η πρώτη καθολικά προσβάσιμη ταινία στα 100 χρόνια ελληνικού κινηματογράφου
Η Ταινιοθήκη είναι φιλική και προσβάσιμη για ΑμεΑ.
Το πρόγραμμα της εκδήλωσης θα διατίθεται σε μορφή Braile και μεγαλογράμματης γραμματοσειράς και σε κώδικα QR.
Οι σινεφίλ σκύλοι οδηγοί τυφλών είναι ευπρόσδεκτοι με τους χειριστές τους.
Σε όλες τις παραστάσεις θα υπάρχει διερμηνεία στην ελληνική νοηματική.

Οι χώροι είναι φιλικοί και προσβάσιμοι για ΑμεΑ

οι συζήτησεις θα υποστηριχθούν από διερμηνεία στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα

Το πρόγραμμα των εκδηλώσεων θα διατίθεται σε μορφή Braile ,μεγαλογράμματης γραμματοσειράς και σε κώδικα QR.

Οι σινεφίλ σκύλοι οδηγοί τυφλών είναι ευπρόσδεκτοι με τους χειριστές τους.

flowers

 

ΑΦΙΣΑ ΗΜΕΡΙΔΑΣ ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΗΜΕΡΙΔΑΟΜΙΛΗΤΕΣ-ΣΥΝΤΟΝΙΣΤΕΣ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

 

flowers

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Ημερίδα ΚΙ 2015

 

 

Η Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο σας προσκαλεί στην εκδήλωση που διοργανώνει την 14η Νοεμβρίου 2015, ημέρα Σάββατο και ώρα 16.00, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση (16-22 Νοεμβρίου), στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών- ΙΙΒΕΑΑ (Σωρανού Εφεσίου 4, Αθήνα, δίπλα στο Νοσοκομείο Σωτηρία).
Στο πρόγραμμα θα περιλαμβάνονται παρουσιάσεις από:
• Την επιστημονική κοινότητα Κυστικής Ίνωσης από τα νοσοκομεία όλης της Ελλάδας (Παίδων-Αγ. Σοφία, Σισμανόγλειο, Αττικόν, Ιπποκράτειο, Παπανικολάου).
• Επιστημονικούς Συνεργάτες των Προγραμμάτων Αναπνευστικής Αποκατάστασης & Άσκησης (ΤΕΦΑΑ & Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Αθηνών, ΤΕΦΑΑ ΑΠΘ)
• Εκπροσώπους από τον χώρο των Μεταμοσχεύσεων Πνευμόνων (Παπανικολάου, Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων) .
• Εκπροσώπους ασθενών (Δυνατή φωνή ασθενών, αποτελεσματικές παρεμβάσεις, προβληματισμοί & στόχοι, προσωπικές μαρτυρίες ασθενών).
Όσον αφορά το επιστημονικό μέρος της Ημερίδας θα περιέχει τις νεότερες εξελίξεις από τα Συνέδρια του εξωτερικού 38ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης & 29ο Αμερικάνικο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης.
* Παρακαλούμε όπως προσέλθετε στο χώρο διεξαγωγής της Ημερίδας τουλάχιστον μισή ώρα πριν από την έναρξη, προκειμένου να πραγματοποιήσετε εγγραφή στην Ημερίδα. Η πρόσβαση στο χώρο διεξαγωγής της Ημερίδας στο ΙΙΒΕΑΑ μπορεί να πραγματοποιηθεί είτε με τα πόδια μέσα
από το Νοσοκομείο Σωτηρία, είτε με αυτοκίνητο με απευθείας μετάβαση στην οδό Σωρανού Εφεσίου 4, που βρίσκεται πίσω από το Νοσοκομείο Σωτηρία.
** Για την διασφάλιση της μη ανταλλαγής-μετάδοσης μικροβίων μεταξύ των ασθενών, παρακαλούνται να μην παρευρεθούν στην εκδήλωση όσοι ασθενείς έχουν Burkholderia Cepacia, MRSA ή οποιοδήποτε άλλο πολυανθεκτικό μικρόβιο. Οι ασθενείς που θα παρευρεθούν παρακαλούνται να φορέσουν μάσκα, να μην κάνουν χειραψίες και να κάθονται σε απόσταση μεταξύ τους. Με τις παραπάνω κατάλληλες προφυλάξεις μπορούν να παρευρεθούν στην εκδήλωση χωρίς κίνδυνο μετάδοσης μικροβίων, όπως γίνεται και στα Ευρωπαϊκά Συνέδρια Κυστικής Ίνωσης. Οι ασθενείς λαμβάνουν μέρος στην εκδήλωση με δική τους ευθύνη.

 

flowers

Με αφορμή τη συμπλήρωση 40 χρόνων ιστορίας, πορείας και δράσης του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας, θα πραγματοποιηθεί εκδήλωση το Σάββατο 28 Νοεμβρίου 2015 στις 18:00 στο Συνεδριακό Κέντρο Τράπεζας Πειραιώς (Κατούνη 14) στη Θεσσαλονίκη.

dfb2387b-d4ab-4b03-ad5f-7256d4553ae5

 

 

 

 

 

 

 

flowers

dfb2387b-d4ab-4b03-ad5f-7256d4553ae5 Poster_X-mas_Bazaar

 

 

 

 

flowers

 

poster_withlogo_C18_UT_Pespa_ver1

flowers

10562592_599209593551006_362456283890751939_o (2)

 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Οκτώβριος!! Μήνας ευαισθητοποίησης για το Σπάνιο Σύνδρομο RETT.Σε όλο τον πλανήτη γίνονται εκδηλώσεις με σκοπό την ενημέρωση του κοινού.
Στο πλαίσιο αυτό ο σύλλογος μας θα πραγματοποιήσει Δράσεις Ενημέρωσης στο Ναύπλιο απο τις 21/10/2015 και κάθε μέρα εώς και την παρασκευή 23 Οκτωβρίου όπου θα ολοκληρωθούν με την συναυλία Στήριξης που μας προσφέρουν τα Goodys Burger House Ναυπλίου και ο κύριος Ηλίας Πουρσανίδης καθώς και η Μελίνα Ασλανίδου.
Την Παρασκευή 23 Οκτωβρίου στις 9 το βράδυ τα Goodys Burger House Ναυπλίου φιλοξενούν για 4η συνεχόμενη χρονιά μια ακόμα μεγάλη συναυλία.
Μαζί με την Μελίνα Ασλανίδου στηρίζουν και διαθέτουν όλα τα έσοδα στην
Ένωση Γονέων & Φίλων με Σύνδρομο RETT ”ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ”
Η συναυλία θα πραγματοποιηθεί εντός του καταστήματος Goodys Burger House Ναυπλίου.
Αυτο το μεγάλο γεγονός έχει ανάγκη και την δική σας στήριξη.

Με εκτίμηση,
η πρόεδρος του Δ.Σ
Νεκταρία Βαζούρα

flowers

Ελάτε να γνωρίσετε τη Μέριμνα από κοντά!

Εσείς που γνωρίζετε το έργο μας, ενισχύστε το προσκαλώντας τους φίλους σας στην Ημέρα Κοινού (14/10/2015), ώστε να ενημερωθούν για τη Μέριμνα και να αποτελέσουν μέρος της οικογένειάς της.

Με αφορμή τα 20 χρόνια κοινωνικής προσφοράς της Μέριμνας, την Τετάρτη 14 Οκτωβρίου και ώρα 6-8 μμ διοργανώνουμε στα γραφεία μας, στη Μέριμνα (Παπανικολή 2Α, Σίδερα Χαλανδρίου, 152 32, Αθήνα) την Ημέρα Κοινού.

Σκοπός της εκδήλωσης είναι η ενημέρωση από τους συνεργάτες μας και τους εθελοντές μας για το έργο και τις υπηρεσίες της Μέριμνας, που αφορούν στη φροντίδα παιδιών και οικογενειών που αντιμετωπίζουν μια σοβαρή αρρώστια ή την απώλεια αγαπημένου τους προσώπου.

Σας περιμένουμε με τους φίλους σας. Δηλώσεις συμμετοχής έως Δευτέρα 12 Οκτωβρίου 2015, στα ακόλουθα τηλέφωνα: Λίνα Κανάτα: 210-6463-622 και Χριστίνα Ποτήρη: 210-6842-833

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ «ΗΜΕΡΑ ΚΟΙΝΟΥ» – Τετάρτη 14 Οκτωβρίου 2015

17:50 – 18:00
Προσέλευση κοινού

18:00 – 18:20
Καλωσόρισμα από Πρόεδρο Μέριμνας

18:20 – 18:35
Παρουσίαση Συμβουλευτικού Κέντρου Στήριξης στο Πένθος

18:35 – 18:50
Παρουσίαση Υπηρεσίας Ανακουφιστικής Φροντίδας

18:50 – 19:10
DVD Προβολή «Το έργο της Μέριμνας»

19:10 -19:20
Παρουσίαση του έργου των Φίλων της Μέριμνας

19:20 – 19:30
Προσωπική Εμπειρία Εθελοντή

19:30 – 19:40
Πως μπορείτε να συμμετέχετε στις δράσεις της Μέριμνας

19:40 – 20:00
Συζήτηση & Λήξη

Επισυνάπτουμε και το newsletter της Μέριμνας για το μήνα Σεπτέμβριο!!!!

MEΡΙΜΝΑ

Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι

Δ: Παπανικολή 2A, 152 32 – Σίδερα Χαλανδρίου

Τ: 210.68.31.888 – 210.64.63.367

W: www.merimna.org.gr

E: palliativecare@merimna.org.gr

 

GAUCHER LOGO DAY

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
για την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Gaucher
1η Οκτωβρίου 2015

Για 2η συνεχή χρονιά Σύλλογοι και ενώσεις ασθενών, σε ολόκληρο τον πλανήτη ενώνουν τις δυνάμεις τους με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με τη νόσο Gaucher.
Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για τη Νόσο Gaucher (European Gaucher Alliance*/ EGA) καθιέρωσε για πρώτη φορά την Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο Gaucher** (International Gaucher Day/ IGD) το έτος 2014 με σκοπό να αναδείξει τους σκοπούς της κοινότητας των παιδιών και ενηλίκων που πάσχουν από τη νόσο . *Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για τη Νόσο Gaucher (European Gaucher Alliance) αποτελεί μία οργάνωση-ομπρέλα των Εθνικών Οργανώσεων Ασθενών που εκπροσωπούν τα δικαιώματα των ασθενών που πάσχουν από τη νόσο Gaucher. Η 26η Ιουλίου 2014 επιλέχθηκε, καθώς σηματοδοτεί την 160η επέτειο της γέννησης του Γάλλου δερματολόγου Philippe Charles Ernest Gaucher, ο οποίος γεννήθηκε στη Νιεβρ στις 26 Ιουλίου 1854.

Η νόσος Gaucher φέρει το όνομα του Philippe Charles Ernest Gaucher, καθώς το 1882, ενώ ήταν ακόμη φοιτητής, ο γάλλος δερματολόγος εντόπισε τη νόσο σε μία 32χρονη γυναίκα, η οποία διέθετε διογκωμένο σπλήνα. Την εποχή εκείνη ο Gaucher θεώρησε ότι αποτελούσε μία μορφή καρκίνου και δημοσίευσε τα ευρήματά του στη διδακτορική διατριβή του. Μόλις το 1965 κατανοήθηκε πλήρως η πραγματική βιοχημική φύση της νόσου Gaucher.

Η ανάπτυξη της Θεραπείας Ενζυμικής Υποκατάστασης το 1991 έσωσε τη ζωή πολλών ασθενών με νόσο Gaucher, ωστόσο εξακολουθεί να αποτελεί σημαντική ανεκπλήρωτη ιατρική ανάγκη και σε πολλές χώρες οι ασθενείς δεν έχουν πρόσβαση στη θεραπεία, καθώς οι κυβερνήσεις τους δεν διαθέτουν θεσπισμένα ασφαλιστικά προγράμματα, κονδύλια ή δεν είναι σε θέση να υποστηρίξουν το σύνολο των ασθενών που έχουν ανάγκη τη θεραπεία.
Για αυτόν το λόγο η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για τη Νόσο Gaucher (EGA) εγκαινίασε την Παγκόσμια Ημέρα με σκοπό να αναδείξει:
• την ύπαρξη της νόσου Gaucher, των σημείων και των συμπτωμάτων της, να ενισχύσει την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για να διασφαλίσει ότι οι ασθενείς θα διαγιγνώσκονται σε πρώιμο στάδιο, ώστε να αποφεύγεται η λανθασμένη διάγνωση και η ακατάλληλη θεραπεία
• την ύπαρξη διαθέσιμων θεραπειών,
• την ανεκπλήρωτη ιατρική ανάγκη, ιδιαίτερα την έλλειψη αντιμετώπισης για ασθενείς με σπάνιες νευροπαθητικές εκδηλώσεις,
• την τραγική κατάσταση στην οποία βρίσκονται ασθενείς σε πολλά μέρη του κόσμου, οι οποίοι δεν έχουν τη δυνατότητα πρόσβασης σε θεραπείες που σώζουν ζωές,
• τη σπουδαιότητα της περαιτέρω έρευνας στη νόσο Gaucher με συγκεκριμένη αναφορά στη σύνδεση που αναδύεται ανάμεσα στη Gaucher και σε πιο κοινές παθήσεις, όπως η νόσος του Πάρκινσον.

Και στα 40 κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για τη Νόσο Gaucher (EGA), οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, ιατροί, επιστήμονες και επαγγελματίες της υγείας θα γιορτάσουν την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Gaucher με τη διοργάνωση εκδηλώσεων και δράσεων.

Για περισσότερες πληροφορίες για την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Gaucher (IGD), την Ευρωπαϊκή Συμμαχία για τη Νόσο Gaucher (EGA) ή τη νόσο Gaucher, παρακαλώ επικοινωνήστε με την κυρία Αικατερίνη Θεοχάρη, Πρόεδρο του Συλλόγου Ασθενών & Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» στις ηλεκτρονικές διευθύνσεις greeklysosomal.assoc@gmail.com και aik.theochari@yahoo.gr ή στα τηλέφωνα: 210 6611270, 6944838607

Λίγα λόγια για τον Σύλλογο :
. O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» ιδρύθηκε το 1997 από ασθενείς με νόσο Gaucher όσο και γονείς, φίλους και επιστήμονες σε μια προσπάθεια κάλυψης των αναγκών ,ευαισθητοποίησης της ιατρικής κοινότητας αλλά και της κοινής γνώμης στα λυσοσωμικά νοσήματα αλλά και της διεκδίκησης των δικαιωμάτων τους στη δωρεάν θεραπεία και διάγνωση καθώς και στη βελτίωση ποιότητας ζωής τους.
Ο Σύλλογος μας είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και μέλος της European Gaucher Alliance- (Ευρωπαϊκή Συμμαχία για τη νόσο Gaucher) και άλλων Ευρωπαϊκών Λυσοσωμικών Συμμαχιών.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον Σύλλογο επισκεφθείτε την διεύθυνση : http://greeklysosomal.blogspot.gr
**Η νόσος Gaucher είναι μία αυτοσωμική υπολειπόμενη κληρονομική διαταραχή και αποτελεί το πιο κοινό λυσοσωμικό αθροιστικό νόσημα. Οφείλεται στην ανεπαρκή ενεργότητα του ενζύμου γλυκοκερεβροσιδάση. Το γεγονός αυτό οδηγεί στη συσσώρευση υποστρώματος (γι’ αυτόν το λόγο λέγεται και αθροιστική διαταραχή), ιδιαίτερα στο μυελό των οστών, το ήπαρ, τον σπλήνα και τους πνεύμονες. Η συμμετοχή του κεντρικού νευρικού συστήματος παρατηρείται στους ασθενείς που πάσχουν από νόσο Gaucher Τύπου 2 και η σοβαρότητα ενδέχεται να ποικίλει από άτομο σε άτομο. Τα πιο κοινά συμπτώματα για ασθενείς Τύπου 1 είναι κόπωση, οστικά άλγη, τάση για μώλωπες, διόγκωση του σπλήνα και του ήπατος.
Ο Τύπος 2 αποτελεί μία σοβαρή μορφή που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα σε νεογνά και βρέφη και ο Τύπος 3 αποτελεί μία χρόνια μορφή που προσβάλει το κεντρικό νευρικό σύστημα, η οποία εξελίσσεται με την πάροδο του χρόνου και ενδέχεται να περιλαμβάνει μη φυσιολογικές οφθαλμικές κινήσεις, απώλεια μυϊκού συντονισμού, μαθησιακές δυσκολίες, και σπασμούς.
Η νόσος Gaucher είναι μία σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει 1 στους 100.000 ανθρώπους του γενικού πληθυσμού. Οι περισσότεροι ασθενείς πάσχουν από τον Τύπο 1, και επηρεάζονται εξίσου άνδρες και γυναίκες. Η νόσος Gaucher εμφανίζεται πιο συχνά στον πληθυσμό των Ασκενάζι Εβραίων, όπου περίπου 1 στους 1.000 πάσχει από τη νόσο Gaucher.

flowers

DSC09670

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως συμμετείχε με δύο εκπροσώπους, την Πρόεδρο κυρία Μαριάννα Λάμπρου και τον Ερευνητή Βιολόγο κύριο Γεράσιμο Βουτσινά, στο πολύ ενδιαφέρον διεθνές συνέδριο αναφορικά με την πάθηση, με τίτλο: “2015 International Tuberous Sclerosis Complex Research Conference: From Treatment to Prevention”, στις 9 και 12 Σεπτεμβρίου 2015.

Στο συνέδριο πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από διακεκριμένους επιστήμονες, όπως ο David Kwiatkowski, o Chris Kingswood κ.α.

DSC09560

flowers

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, 8 Σεπτεμβρίου 2015

“Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας”

Για 2η συνεχή χρονιά στα πλαίσια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Παγκόσμια Ημέρα για την Κυστική Ίνωση, ο  Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (Ε.Ε.Ι.Κ.) σε συνεργασία με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, πραγματοποίησαν ποδηλατικό γύρο τηνΤρίτη 8 Σεπτέμβρη 2015, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη αντίστοιχα. Η συμμετοχή του κόσμου μεγάλη και συγκινητική από κάθε ηλικία, όπου  γέμισαν με το γαλάζιο χρώμα της αισιοδοξίας τα κέντρα της πρωτεύουσας και της συμπρωτεύουσας!

 

Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στην θεραπεία μας!

Θα μπορούσαμε να φωνάξουμε φέτος χαμογελώντας, ύστερα από χρόνια, δεκαετίες αναμονής. Αυτό διότι πλέον καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου, είναι πλέον γεγονός. Τις επόμενες μέρες περιμένουμε την έγκριση ενός ακόμη καινοτόμου φαρμάκου του ORKAMBI και στην Ευρώπη καθώς έχει εγκριθεί ήδη στην Αμερική και αφορά ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών. Σίγουρα όμως δεν είναι μόνο το ORKAMBI καθώς αναμένονται συνδυασμοί καινοτόμων φαρμάκων το 2017 που θα αφορούν και την πλειοψηφία των ασθενών, ενώ η γονιδιακή θεραπεία βρίσκεται ήδη σε προχωρημένο στάδιο.

 

Στη χώρα μας όμως οι θετικές εξελίξεις δεν σταματούν εκεί.

Ύστερα από πολλές προσπάθειες, ξεκίνησαν τα 2 κέντρα των Αθηνών, ενηλίκων στο Σισμανόγλειο και παιδιών στο Αγ. Σοφία, που παρακολουθείται η πλειοψηφία των ασθενών μας, να συμμετέχουν στην ευρωπαϊκή καταγραφή του ευρωπαϊκού οργανισμού Κυστικής Ίνωσης. Ένα χρήσιμο εργαλείο στα χέρια του ιατρού αλλά και του ασθενή που τα κέντρα της Θεσσαλονίκης αξιοποιούν από το 2007!

Η συνεχής στελέχωση αλλά και εκπαίδευση του προσωπικού της μονάδας ενηλίκων του Σισμανογλείου μέσω και της διασύνδεσης με το κέντρο του Southampton είναι γεγονός πως θα συμβάλουν στη βελτίωση της παροχής εξειδικευμένης περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Ενώ η επιτυχής συνεργασία που επιτευχθεί  με το μεταμοσχευτικό  κέντρο της Βιέννης (ΑΚΗ) είναι ένα ακόμη βήμα, στην λύση επιβίωσης των ασθενών που έχουν επιβαρυνθεί.

 

Ο “αγώνας” μας να ζήσουμε, να βελτιώσουμε την ποιότητα περίθαλψης θα συνεχιστεί!

Καθότι η χώρα μας έχει πολύ χαμηλότερο ποσοστό επιβίωσης, περίπου τα 30 έτη όταν άλλες ευρωπαϊκές χώρες με την ίδια πρόσβαση σε φάρμακα ξεπερνά τα 43 έτη! Ο βασικότερος λόγος εξακολουθεί να είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων, εξειδικευμένων ειδικοτήτων σχετιζόμενων με την Κυστική Ίνωση, ενημέρωσης κλπ. Οι προσπάθειες μας της εφαρμογής των ευρωπαϊκών προτύπων που οφείλουν να τηρούν τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης και στη χώρα μας μιας και ο απελθόν Υπουργός Υγείας δεν προχώρησε στην επικύρωση της αναγνώρισής τους από σχετική απόφαση του ΚΕΣΥ που εκκρεμεί εδώ και 2 χρόνια. (Αρ. Αποφ. 2 της 241ης Ολομ./ 10.07.2013). Η αναγνώριση των μονάδων Κυστικής Ίνωσης Θεσσαλονίκης στο Ιπποκράτειο και Παπανικολάου, (Αρ. Αποφ. 2 της 243ης Ολομ./ 07.11.2013)  οι ανεξάρτητοι θάλαμοι στο Αγ. Σοφία, η αποζημίωση αναπνευστικών συσκευών, αναλώσιμων καθώς και συνεδριών φυσιοθεραπείας – απαραιτήτου πυλώνα της θεραπευτική αγωγής, η δωρεάν πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, κλινικές μελέτες, η κατοίκον νοσηλεία θα συνεχίσουν να αποτελούν τις προτεραιότητες του Συλλόγου μας. Επίσης η ευαισθητοποίηση σχετικά  με την δωρεά οργάνων, την 2η ευκαιρία για ζωή ήταν και θα είναι ένας κοινός αγώνας με άλλους φορείς.

 

Τέλος το μήνυμα που θέλουμε να μείνει στους ασθενείς μας με την παρουσία τόσων ποδηλάτων,

είναι η διαρκής υπενθύμιση ότι η άσκηση είναι βασικός πυλώνας της θεραπείας. Σύμφωνα με τα πρώτα στοιχεία από προγράμματα εξατομικευμένης άσκησης που εφαρμόστηκαν για πρώτη φορά και στη χώρα μας σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη είναι παραπάνω από εντυπωσιακά. Βελτίωναν την αναπνευστική λειτουργία, το σωματικό βάρος αλλά και εξασφάλιζαν την οικονομικότερη λειτουργία των μυών σε κατανάλωση οξυγόνου, αλλάζοντας θεαματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών που συμμετείχαν! Εξασφάλιζε η άσκηση δηλαδή την καλύτερη φυσική και αναπνευστική κατάσταση, εν όψη των καινοτόμων θεραπειών που βρίσκονται πλέον στην “πόρτα” μας.

 

Ελεύθερα στον ουρανό αφέθηκαν

η Μαρία, η Βίβιαν, η  Βαγγελιώ, η  Μαρία, ο Σωτήρης, η Θεοδότη, ο  Σταμάτης, ο Δημήτρης, ο Κωνσταντίνος… τα μπαλόνια με τα ονόματα παιδιών με Κυστική Ίνωση, που αυτή την χρονιά “έφυγαν” από κοντά μας να αναπνεύσουν ελεύθερα. Μια συμβολική κίνηση που καθιερώθηκε από φέτος, μιας και οι φίλοι και συγγενείς αντί στεφάνων είχαμε την ιδέα να καταθέτουν χρήματα στον Σύλλογο με ονομαστικά μπαλόνια, ενισχύοντας  και συνεχίζοντας τον αγώνα που δίνουν οι συν ασθενείς τους.

 

Για περισσότερες λεπτομέρειες και φωτογραφικό υλικό μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του συλλόγου: Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο

flowers

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΟ GAUCHER

1 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ 2015

11209353_1046147175397483_6723941617965339570_n

flowers

Αφίσα Π. Μελά τελική

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΜΑΘΕ ΓΙΑ ΤΗ ΨΩΡΙΑΣΗ –

 

ΕΝΗΜΕΡΩΣΟΥ ΓΙΑ ΤΟ ΚΑΛΥΨΩ

 

Το Σωματείο Υποστήριξης Ασθενών με Ψωρίαση ‘Καλυψώ’ πρόκειται να πραγματοποιήσει στο δήμο Παύλου Μελά Θεσσαλονίκης, Δημοτική Ενότητα Ευκαρπίας, ενημερωτική δράση με τίτλο:

‘Μάθε για τη ψωρίαση, Ενημερώσου για το Καλυψώ’.
Η δράση είναι υπό την αιγίδα της Ελληνικής Δερματολογικής και Αφροδισιολογικής Εταιρείας, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και του δήμου Παύλου Μελά Θεσσαλονίκης, υποστηρίζεται από την εταιρία Janssen, τον μη κερδοσκοπικό οργανισμό της  Johnson & Johnson Corporate Citizenship Trust και έχει ως βασικό στόχο την ενημέρωση των πολιτών στα εξής θέματα:

  • Η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική!
  • Τι είναι η ψωρίαση, πως επηρεάζει τη ζωή του ασθενούς και πως μπορούν αντιμετωπιστούν τα μη ιατρικά θέματα της νόσου (ψυχολογικό βάρος, κοινωνικός αποκλεισμός, ανθρώπινες σχέσεις κλπ.).
  • Δράσεις και στόχοι Καλυψώ.

Μέλη και φίλοι του Καλυψώ θα βρίσκονται στο πάρκο Δημοκρατίας, θέση Π. Σχολείο, το Σάββατο 12 Σεπτεμβρίου 2015, από 5 μ.μ. έως 9 μ.μ. με σκοπό την ενημέρωση του κοινού στα πιο πάνω θέματα.

 

Σωματείο Υποστήριξης Ασθενών με Ψωρίαση ‘ΚΑΛΥΨΩ’
Χίου 29, 104 38, Αθήνα
τηλ: 210 7212002
fax: 210 7212003
site: www.kalipso.gr
email: info@kalipso.gr
facebook: www.facebook.com/somateiokalipso
twitter: twitter.com/SomateioKalipso

flowers

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

 

ΣΥΝΑΥΛΙΑ των ΙΜΑΜ BAILDI για τα παιδιά της
ΕΝΩΣΗΣ ΜΑΖΙ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ

Ωδείο Ηρώδου Αττικού, Δευτέρα, 28 Σεπτεμβρίου 2015, 9 μ.μ.


Τη Δευτέρα, 28 Σεπτεμβρίου, όσοι  παρευρεθούν στο Ηρώδειο, θα έχουν την ευκαιρία να απολαύσουν μια μοναδική, συναυλία, με τους Imam Baildi, το πιο αγαπημένο συγκρότημα της νέας γενιάς. Στην ξεχωριστή αυτή συναυλία συμμετέχει η Δήμητρα Γαλάνη, που έχει συμπράξει  μαζί  τους  στο ξεκίνημα της πορείας τους και εκτιμά ιδιαίτερα το ταλέντο και τις γνώσεις τους, καθώς και το χαρισματικό ρετρό-ποπ συγκρότημα από την Πάτρα οι CARTE POSTALE.

Πρόκειται για μια συναυλία, που υπόσχεται να ξεχωρίσει στην πολιτιστική ατζέντα του φθινοπώρου και να βοηθήσει περισσότερα από 10.000 παιδιά που αγκαλιάζει με τις δράσεις της, η Ένωση «Μαζί για το Παιδί».

Στην καλύτερη στιγμή της μέχρι τώρα πορείας τους, με ανανεωμένο από το ανεξάντλητο παρελθόν ρεπερτόριο, οι Imam Baildi προετοιμάζονται για να προσφέρουν τις καλύτερες στιγμές τους για αυτή τη βραδιά.

Μια δίωρη, καθαρής ενέργειας, συναυλία με τα highlights μιας υπέροχης πενταετίας, που ξεκίνησε σαν ένα ιδιαίτερο project δύο νέων ταλαντούχων μουσικών και δημιουργών που είχαν γαλουχηθεί με εξαιρετικές μουσικές και μετουσιώθηκε στο πιο επιτυχημένο ελληνικό συγκρότημα της νέας γενιάς, περιζήτητο στην χώρα μας αλλά και στα μεγαλύτερα ethnic, και όχι μόνο, festival του κόσμου.

Ανακάτεμα ήχων και πολιτισμών, η νοσταλγία και η συγκίνηση διαδέχεται δυναμικές εξάρσεις όπου η ηλεκτρονική μουσική εναρμονίζεται  με τις κλασσικές φόρμες δίνοντας στα, έτσι κι αλλιώς διαχρονικότατα, τραγούδια μια σύγχρονη  πνοή.

Προπώληση εισιτηρίων:

Ticket Services
, Πανεπιστημίου 39 (Στοά Πεσμαζόγλου  Δευτ. – Παρ. 10.00-18.00 & Σάββατο (10.00-14.00)
Τηλεφωνικά στο 210-7234567 με χρέωση πιστωτικής κάρτας (Δευτ. – Παρ. 10.00-18.00 & Σάββατο 10.00-14.00)
Ηλεκτρονικά μέσω της ιστοσελίδας: www.ticketservices.gr (όλο το 24ωρο)

Σημείωμα προς τον εκδότη:

Η Ένωση «Μαζί για το Παιδί» ξεκίνησε να λειτουργεί στην Ελλάδα το 1996.  Πρόκειται για μια ένωση 10 μη-κερδοσκοπικών σωματείων και ιδρυμάτων, που εργάζονται για την ευημερία περισσότερων από 10.000 παιδιών κάθε χρόνο.  Κύριος στόχος της Ένωσης είναι να προσφέρει βοήθεια σε παιδιά και νέους που αντιμετωπίζουν τον κοινωνικό αποκλεισμό, την ενδο-οικογενειακή βία, χρόνιες ασθένειες, διανοητικές ή σωματικές αναπηρίες και την ασθένεια ή το θάνατο κάποιου μέλους της οικογενείας τους, παρέχοντας ψυχολογική, ηθική και οικονομική υποστήριξη.

flowers

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, 8 Σεπτεμβρίου 2015

“Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας”

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (Ε.Ε.Ι.Κ.) στα πλαίσια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Παγκόσμια Ημέρα για την Κυστική Ίνωση, προγραμματίζει ποδηλατικό γύρο την Τρίτη 8 Σεπτέμβρη 2015, σε συνεργασία με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη αντίστοιχα.

 Με σύνθημα “η κάθε μας ανάσα , ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας” και φέτος σας καλούμε να ενώσετε την προσπάθειά σας μαζί μας για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με την Κυστική Ίνωση. Την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην λευκή φυλή, που στην χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν 500.000 φορείς και γεννιούνται ένα με δυο παιδιά την εβδομάδα λόγο έλλειψης ενημέρωσης.

 Περισσότερα για τη νόσο στην ιστοσελίδα μας: www.cysticfibrosis.gr

 Σας καλούμε λοιπόν να έρθετε μαζί μας στην πλατεία Συντάγματος (Αθήνα) / ΧΑΝΘ (Θεσσαλονίκη) στις 17.00, να προμηθευτείτε το μπλουζάκι μας “eachbreath” στην εκκίνηση, όπου μαζί με το ποδήλατό σας και με ένα μπαλόνι θα ξεκινήσουμε από την πλατεία, κάνοντας ένα γύρο στο κέντρο της πόλης, μεταφέροντας το ελπιδοφόρο μας μήνυμα. Τέλος, στον τερματισμό, για πρώτη φορά, θα πραγματοποιηθεί το εξής: κάθε χρόνο χάνουμε κάποιους συνασθενείς μας. Σκεφτήκαμε λοιπόν για κάθε ασθενή που χάνεται αντί στεφάνων να αφιερώνουμε μπαλόνια με το όνομά τους. Τερματίζοντας στην πλατεία Συντάγματος και στον Λευκό Πύργο θα απελευθερώσουμε αυτά τα μπαλόνια στον ουρανό σε μια συμβολική κίνηση!

 Σας περιμένουμε!

 Στην Αθήνα: θα ξεκινήσει στις 17:00 με αφετηρία την Πλατεία Συντάγματος όπου επίσης θα γίνει και ο τερματισμός. Η διαδρομή που θα ακολουθηθεί είναι, Πλατεία Συντάγματος, Όθωνος, αριστερά Λεωφ. Βασ. Αμαλίας, Πανεπιστημίου, Αγ. Κωνσταντίνου, αριστερά Σωκράτους, αριστερά Παν. Τσαλδάρη, Σταδίου, Φιλελλήνων, Πλατεία Συντάγματος.

 Στη Θεσσαλονίκη: θα ξεκινήσει στις 17:00 με αφετηρία την πλατεία ΧΑΝΘ και τερματισμό το Λευκό Πύργο. Η διαδρομή που θα ακολουθηθεί είναι, Πλατεία ΧΑΝΘ, οδός Τσιμισκή, αριστερά οδός Σαλαμίνος, αριστερά οδός Ναυάρχου Κουντουριώτου, ευθεία Λεωφ. Νίκης, Λευκός Πύργος

flowers

duchenne

 

flowers

Δελτίο Τύπου 19 Ιουνίου

 

flowers

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Την Παρασκευή  15  Μαΐου 2015  με αφορμή την 17 Μαΐου Παγκόσμια ημέρα για την Νευροϊνωμάτωση και την 12  Μαΐου Παγκόσμια ημέρα για την Ινομυαλγία σε συνεργασία με το σύλλογο ατόμων με Ινομυαλγία πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία  στο συνεδριακό κέντρο του Δήμου Ν.Ιωνίας η πρώτη ημερίδα του συλλόγου μας.Βασικός σκοπός της ημερίδας μας ήταν η ενημέρωση  των ασθενών και η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και των υπεύθυνων φορέων .Την ενημερωτική αυτή ημερίδα άνοιξε η αντιδήμαρχος του Δήμου Ν.Ιωνίας  Όλγα Ακιανίδου στη συνέχεια  ο Ευάγγελος Αυγουλάς εκπρόσωπος του Υπουργείου Υγείας ο οποίος τόνισε την σημασία της ουσιαστικής στήριξης των συλλόγων Ασθενών,η Κα Κατερίνα Συμεωνίδου η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Ινομυαλγία«ΑΡΕΝΑ» και η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» Σωτηρόπουλου Λαμπρινή η οποία έθεσε τους στόχους και σκοπούς του συλλόγου τους αλλά και τα προβλήματα των ασθενών με Νευροϊνωμάτωση,συντονίστρια της εκδήλωσης η Κα Γιακατού Βασιλική και  Γ.Γραμματέας του συλλόγου μας«Ζωή με NF» . Μας τίμησαν ιδιαίτερα με την παρουσία τους  οι ομιλητές για την Νευροϊνωμάτωση ο Κος Χάρης Κότσαλης Νευρολόγος-Παιδονευρολόγος ,Δ/ντής της Παιδονευρολογικής Κλινικής ΠΑΙΔΩΝ ΠΕΝΤΕΛΗΣ με θέμα «Κλινικές Εκδηλώσεις και παρακολούθηση των ασθενών με Νευροϊνωμάτωση» και η Κα Κοσμά Κωνσταντίνα Κλινική Γενετίστρια-Παιδίατρος από το Ερευνητικό Κέντρο ΧΩΡΕΜΕΙΟ ,ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ με θέμα «Νευροϊνωμάτωση-Γενετική προσέγγιση» .Ομιλητές για την Ινομυαλγία ήταν η ιατρός-ρευματολόγος κα Κατερίνα Ματσούκα με θέμα«Ινομυαλγία»  και η κα Μαρία Σαχά, Φυσιοθεραπεύτρια στο Κέντρο Physiopolis με θέμα «Η υδροθεραπεία στην Ινομυαλγία». Ιδιαίτερη τιμή  και χαρά για μας η παρουσία των ασθενών και εκπροσώπων αυτών από όλη την Ελλάδα οι οποίοι έθεσαν στους επιστήμονες τις ερωτήσεις τους και τους προβληματισμούς τους. Επίσης ευχαριστούμε πολύ την κα Κατσαρού και την κα Σγόντζου του τμήματος Σπανίων νόσων που στεγάζεται στο Αντρέα Συγγρός για την σημαντική βοήθεια ως προς την ενημέρωση των καταγεγραμμένων ασθενών από όλη την Ελλάδα γιά την ημερίδα του συλλόγου μας.Αναδείχθηκαν προβλήματα που σχετίζονται με την έλλειψη ενημέρωσης και έγκυρης πρόληψης για τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση καθώς και την έλλειψη αντιμετώπισης των προβλημάτων τους.Τέλος επισημάνθηκε η ανάγκη για περαιτέρω συνεργασία με επιστήμονες σε Ελλάδα και εξωτερικό και ενεργοποίηση των εμπλεκόμενων φορέων προκειμένου να εκπληρωθούν οι στόχοι και σκοποί των   ασθενών με Νευροϊνωμάτωση  .

Λίγα λόγια για τον σύλλογο «Ζωή με NF»

Ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2013 και είναι ο πρώτος σύλλογος ασθενών με Νευροϊνωμάτωση  στην Ελλάδα. Μέσα από την εμπειρία μας ως ασθενείς παρέχουμε ενημέρωση, πληροφόρηση στους ασθενείς και στις οικογένειες αυτών . Κύρια μέριμνα του Πανελλήνιου Συλλόγου είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κράτους για εύκολη πρόσβαση των ασθενών σε διαγνωστικές ,προληπτικές  εξετάσεις αλλά  και επεμβατικές  θεραπείες,Στόχος μας η συνεργασία με εξειδικευμένους ιατρούς σε Ελλάδα και εξωτερικό  αλλά και η δημιουργία κλινικών για την Νευροϊνωμάτωση με εξειδικευμένους ιατρούς και εξειδικευμένα τμήματα για την καλύτερη περίθαλψη των ασθενών με τη νόσο αυτή αλλά την δημιουργία πρωτοκόλλου διαχείρισης με τις ειδικότητες που απαιτούνται όπως νευροχειρουργοί ,νευρολόγοι ,αγγειοχειρουργοί και άλλες ειδικότητες.Φροντίζουμε για ένα καλύτερο αύριο!Ευχαριστούμε όλους όσοι συμμετείχαν αλλά και μας βοήθησαν στο να γίνει η ημερίδα αυτή!!

                                                            Με εκτίμηση

                                  ΤΟ Δ/Σ Του συλλόγου «Ζωή με NF»

 

Για περισσότερες πληροφορίες  μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Κα Σωτηρόπουλου Λαμπρινή στο τηλέφωνο:2107653977-6983100719 ή στο email  nf.greece@gmail.com

flowers

15 Μαΐου 2015

«Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση»

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση που οργάνωσε η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με αφορμή την  Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση, την Παρασκευή 15 Μαΐου 2015 με περισσότερους από 100 συμμετέχοντες.

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης, οι διακεκριμένοι επιστήμονες Σωτήριος Γιουρούκος, Γεράσιμος Βουτσίνας, Γιάννης Βάρτζελης και Έφη Φέγγου πραγματοποίησαν σύντομες παρουσιάσεις και στη συνέχεια απάντησαν στις ερωτήσεις των παρευρισκομένων, οι οποίοι ήταν κατά κύριο λόγο ασθενείς ή γονείς ασθενών με Οζώδη Σκλήρυνση. Η συνάντηση ολοκληρώθηκε με την προβολή ενός συγκινητικού, ολιγόλεπτου βίντεο με την πορεία της Ε.Ε.Ο.Σ. τα τελευταία 25 χρόνια, η οποία στάθηκε ως αφορμή, με την εκπροσώπηση της Ελλάδας στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), για τη δημιουργία της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), όπως και στα υπόλοιπα κράτη μέλη.

Η Κατερίνα Λάμπρου αποτέλεσε την αρχή του αγώνα των ασθενών με Οζώδη Σκλήρυνση στη χώρα μας και ο αγώνας αυτός συνεχίστηκε με τα νέα μέλη συλλόγων καθώς και μεμονωμένων ασθενών, τα οποία παλεύουν για ένα καλύτερο αύριο.

Στη συνέχεια, πραγματοποιήθηκαν τα εγκαίνια της Αναδρομικής Έκθεσης Ζωγραφικής της Κατερίνας Λάμπρου, της οποίας την έναρξη κήρυξε ο συγγραφέας Γιάννης Ξανθούλης, με θέμα: «Σπάνιος ναι… Μόνος όχι!» και η οποία θα διαρκέσει έως τις  19 Ιουλίου 2015.

Εκφράζουμε τη βαθύτατη ευγνωμοσύνη μας στο Ίδρυμα Ευγενίδου για τη συμβολή τους στην επιτυχία αυτής της ημέρας, όπως και τη στήριξή τους για το Σάββατο 16 Μαΐου και στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Νύχτας Μουσείων, μέσω της φιλοξενίας των δύο περιπτέρων της Οζώδους Σκληρύνσεως καθώς και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, γεγονός που μας έδωσε την ευκαιρία να ενημερώσουμε τους χιλιάδες επισκέπτες για την Οζώδη Σκλήρυνση και τις Σπάνιες Παθήσεις γενικότερα.

Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως

Τηλ: 2107660989 & 2107600289

Φαξ: 210 7660991

e-mail: tsahellas@ath.forthnet.gr

www.tsahellas.gr

flowers

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ 2015

TouberousDayPoster15_small

Στις 15 Μαΐου 2015, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως μαζί με τις αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσμο θα γιορτάσει την τέταρτη Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως. Την ημέρα αυτή, χιλιάδες επιστήμονες, ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να ενημερώσουν το κοινό για τη Σπάνια Πάθηση αυτή και να μοιραστούν την ιστορία τους.

Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια γενετική πάθηση η οποία προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες. Είναι επίσης η κύρια γενετική πάθηση που προκαλεί αυτισμό και επιληψία. Περισσότερα από ένα εκατομμύριο άτομα στον κόσμο πάσχουν από Οζώδη Σκλήρυνση, ενώ στη χώρα μας αναλογούν περίπου 2.000 άτομα.

Στα πλαίσια της ημέρας αυτής, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) θα διοργανώσει ενημερωτική εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, την Παρασκευή 15 Μαΐου και ώρα 17:30.

flowers

«Ημερίδα Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία και τη Νευροϊνωμάτωση»

11233444_922665514422681_470877330_o

 

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία – “ΑΡΕΝΑ” και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση προτίθενται να διοργανώσουν από κοινού ενημερωτική εκδήλωση (ημερίδα) για τα μέλη, τις οικογένειές τους και τους φίλους τους ενόψει της 12ης Μαΐου – Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία αλλά και της 17ης Μαίου – Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση.

Η ημερίδα διοργανώνεται υπό την αιγίδα του Δήμου Νέας Ιωνίας και θα πραγματοποιηθεί στην Αίθουσα Συνεδριακού Κέντρου του Δήμου, Πατριάρχου Ιωακείμ 4 (πλησίον του σταθμού ΗΣΑΠ), την Παρασκευή 15/5/2015 και ώρες 17:00μμ – 21:00μμ.

Κάθε Μάιο έχει οριστεί να πραγματοποιούνται εκδηλώσεις ενημέρωσης του κοινού για ορισμένες από τις σπάνιες ασθένειες που προσβάλουν περιορισμένο αριθμό ασθενών σε σχέση με το σύνολο του πληθυσμού (γιαυτό και σπάνιες). Το γεγονός της περιορισμένης τους έκτασης δεν αμβλύνει καθόλου τις συνέπειες και τις επιπτώσεις από το πλήθος και την ένταση των συμπτωμάτων που υφίστανται οι ασθενείς ούτε απομειώνει την ανάγκη για ενημέρωση και πληροφόρηση των ασθενών και του κοινού γύρω από τις εν λόγω ασθένειες ή τη γνωστοποίηση και ευαισθητοποίηση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού αλλά και της πολιτείας για την βελτίωση των συνθηκών διάγνωσης, παρακολούθησης και θεραπείας τους.

Στην εκδήλωση έχουν κληθεί να συμμετέχουν ως εισηγητές επιστήμονες διαφορετικών ειδικοτήτων:

–          Δημήτριος ΒασιλόπουλοςΡευματολόγος, Δντής Ρευματολογικής Κλινικής, ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ ΓΝΑ

–          Χάρης Κότσαλης – Νευρολόγος / Παιδονευρολόγος, Δντής Νευρολογικής Κλινικής, ΠΑΙΔΩΝ ΠΕΝΤΕΛΗΣ

–          Κωνσταντίνα Κοσμά – Κλινική Γενετίστρια/ Παιδίατρος, ΧΩΡΕΜΕΙΟ Ερευνητικό Εργαστήριο, ΠΑΙΔΩΝ “ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ”

–          Μαρία Σαχά – Φυσικοθεραπεύτρια, ΚΕΝΤΡΟ PHYSIOPOLIS

11185653_10152884827808037_1480248721_n

flowers

Μαραθώνιος ΜΕΓΑΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ

flowers

SKL

flowers

ΜΕΓΑΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣflowers

 

Ένωση γονέων και φίλων ατόμων με σύνδρομο RETT ”ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ”

”ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΧΕΡΙ ΜΕ ΧΕΡΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΠΑΝΙΑ ΠΑΘΗΣΗ”

Η Ένωση γονέων και φίλων ατόμων με σύνδρομο RETT ”ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ”
διοργανώνει εκδήλωση-δράση ενημέρωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στο χώρο της Παραλία της Θεσσαλονίκης στο ύψος του Βασιλικού Θεάτρου το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου 2015 και ώρα 12:00μ.-14:00μ.μ
Στο χώρο θα υπάρχει περίπτερο ενημέρωσης για το Σπάνιο Σύνδρομο RETT . Με τη συμμετοχή της Φιλαρμονικής Ορχήστρας του Δήμου Θεσσαλονίκης όπου και θα μας χαρίσει όμορφες μελωδίες θα μοιράζονται ζαχαρωτά και μπαλόνια στο κοινό. Λίγο πρίν το τέλος της εκδήλωσης καλούμε τον κόσμο να ενώσουμε τα χέρια ψηλά και ενωμένα όπου είναι και το σήμα της Παγκόσμιας Ημέρας.Στο τέλος της εκδήλωσης 3 εκπρόσωποι του Συλλόγου θα ανέβουν στο Λευκό Πύργο και θα αφήσουν στον ουρανό μπαλόνια.
Η εκστρατεία μας την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων παθήσεων έχει στόχο να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό, όσους χαράζουν πολιτική ,τις δημόσιες αρχές καθώς και τους επαγγελματίες υγείας.
Ειδικότερα το σλόγκαν για το 2015 ”Μέρα με τη Μέρα Χέρι με Χέρι ” μας δίνει τη δυνατότητα να περάσουμε το μήνυμα πώς όλοι μαζί μπορούμε να βοηθήσουμε ,ώστε να βελτιωθεί η ζωή των ατόμων που ζούν μία Σπάνια Πάθηση.
Ο στόχος Μία ζωή με ποιότητα.

Για οποιαδήποτε πληροφορία χρειάζεστε,σας παρακαλώ επικοινωνήστε με την κα Νεκταρία Βαζούρα (213-0146293)

flowers