Νέα – Ανακοινώσεις

 

9o ΕΤΗΣΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει το 9ο Ετήσιο Διήμερο Επιστημονικό Συνέδριό της με θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα», το οποίο θα πραγματοποιηθεί στις 7 και 8 Οκτωβρίου 2016, στα Ιωάννινα.

Το εν λόγω Συνέδριο τελεί υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, καθώς και του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ., ως επίκεντρο των προσπαθειών της να ενημερωθούν οι ίδιοι οι ασθενείς που κατοικούν στη Δυτική αλλά και στη Βόρεια Ελλάδα, καθώς και οι επιστήμονες, ώστε να είναι σε θέση να γνωρίσουν όσες περισσότερες σπάνιες παθήσεις είναι δυνατόν, έχει διαμορφώσει το πρόγραμμα των ομιλιών και των εισηγήσεων σε συνεργασία και την επιστημονική επιμέλεια του Πανεπιστημίου της Ιατρικής Σχολής των Ιωαννίνων.

Πιστεύουμε ότι η συμμετοχή σας στο συνέδριο αυτό θα είναι ιδιαίτερα σημαντική και θα είναι χαρά για εμάς να βρεθούμε όλοι μαζί στα Ιωάννινα.

Δείτε την αφίσα του Συνεδρίου εδώ 

Δείτε το πρόγραμμα του Συνεδρίου εδώ 

Δείτε το τηλεοπτικό σποτ του Συνεδρίου εδώ

Για τη διαμονή των συμμετεχόντων στα Ιωάννινα, προτείνουμε τα παρακάτω ξενοδοχεία, τα οποία με την παράκλησή μας έχουν χαμηλότερες τιμές για τους συμμετέχοντες του Συνεδρίου.

ΞΕΝΟΔΟΧΕΙΟ ΜΟΝΟΚΛΙΝΟ
ΜΕ ΠΡΩΙΝΟ
ΔΙΚΛΙΝΟ
ΜΕ ΠΡΩΙΝΟ
ΤΡΙΚΛΙΝΟ
ΜΕ ΠΡΩΙΝΟ
ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΤΗΛΕΦΩΝΟ
HOTEL DU LAC CONGRESS CENTER & SPA(σε αυτό το ξενοδοχείο θα διεξαχθεί το Συνέδριο) 74 € 83 € Α. Μιαούλη & Ίκκου,
45221 Ιωάννινα
2651059100
Ξενοδοχείο ΕΓΝΑΤΙΑ 30 € 40 € Δαγκλή & Αραβαντινού 20, 45444 Ιωάννινα 2651025667
Ξενοδοχείο Αλέξιος 33 € 40 € 53 € Καραισκάκη & Πουκεβίλ 14,  45444, Ιωάννινα 2651032030
Ξενοδοχείο Akti 35 € 40 € Λεωφόρος Κάρολου Παπούλια 19
TK 452 21, Ιωάννινα
 26510 83372
AAR Hotel & Spa 45 € 50 € 14ο χλμ της Εθνικής Οδού Ιωαννίνων Αθηνών, Ιωάννινα 2651096100

Σας περιμένουμε όλους εκεί!

 

flowers

 

Κυριάκος Σουλιώτης: Ένας εξαίρετος συγγραφέας! Ένας καταπληκτικός επιστήμονας! Μία πολύ ενδιαφέρουσα παρουσίαση βιβλίου! Θερμά συγχαρητήρια από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων!

%cf%80%cf%81%ce%bf%cf%83%ce%ba%ce%bb%ce%b7%cf%83%ce%b7_%cf%80%ce%b1%cf%81%ce%bf%cf%85%cf%83%ce%af%ce%b1%cf%83%ce%b7-%ce%b2%ce%b9%ce%b2%ce%bb%ce%af%ce%bf%cf%85-%ce%ba-%cf%83%ce%bf%cf%85%ce%bb%ce%b9

 

flowers

Αγαπητά μας μέλη,

Η EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases – Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις) θα ήθελε να σας ενημερώσει σχετικά με την έναρξη μιας νέας έρευνας για τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών στην καθημερινή ζωή.

Λάβετε μέρος στην έρευνα εδώ και ενθαρρύνετε τα μέλη σας να συμμετάσχουν επίσης! Η έρευνα είναι διαθέσιμη σε 23 γλώσσες. Ασθενείς, γονείς και τα λοιπά μέλη της οικογένειας μπορούν να συμμετάσχουν σε αυτήν την έρευνα. Για να εξαχθούν τα πιο ακριβή και ισχυρά αποτελέσματα, είναι πολύ σημαντικό να συμμετάσχουν και να πάρουν μέρος στην έρευνα όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα που πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια.

Τα αποτελέσματα θα βοηθήσουν την EURORDIS και τα EURORDIS members να συνηγορήσουν υπέρ της καλύτερης φροντίδα και υποστήριξης στα άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη.

Ποιο είναι το αντικείμενο της έρευνας;

Θέλουμε να πληροφορηθούμε από εσάς και από τα μέλη της οικογένειάς σας σχετικά με τις επιπτώσεις που επιφέρει μια σπάνια ασθένεια στην αυτονομία και την καθημερινότητά σας συμπεριλαμβανομένων της εργασίας και του σχολείου. Θέλουμε επίσης να μάθουμε όσο το δυνατόν περισσότερα σχετικά με το επίπεδο υποστήριξης, την οργάνωση και το κόστος της φροντίδας που λαμβάνετε.

Η έρευνα διεξάγεται από το Rare Barometer Voices. Απαιτείται η εγγραφή στο Rare Barometer Voices για να λάβετε μέρος σε αυτήν την έρευνα. Τα άτομα που έχουν ήδη εγγραφεί θα λάβουν μία απευθείας πρόσκληση συμμετοχής μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (email).

Γιατί;

Η έρευνα αυτή είναι ιδιαίτερα σημαντική προκειμένου να αυξήσουμε τις γνώσεις μας σχετικά με τις ανάγκες των ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, καθώς και των μελών της οικογένειάς τους, όσον αφορά τις επιπτώσεις στην καθημερινή ζωή, την κοινωνική φροντίδα και τον συντονισμό αυτής της φροντίδας.

Τα αποτελέσματα θα είναι διαθέσιμα προς χρήση από εσάς, ανά χώρα (48 Ευρωπαϊκές χώρες), ανά ασθένεια όπου αυτό είναι δυνατόν και σε 23 γλώσσες. Όλοι οι συμμετέχοντες θα λάβουν τα αποτελέσματα μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (email).

 

Ελάτε να συμμετάσχετε!

Λάβετε μέρος στην έρευνα

Διαδώστε το στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης – κοινοποιήστε πληροφορίες σχετικά με την έρευνα χρησιμοποιώντας τις παρακάτω δημοσιεύσεις του Facebook και του Twitter:

Facebook: Λάβετε μέρος σε αυτήν την έρευνα προκειμένου να παράσχετε τη δυνατότητα στην @eurordis να συλλέξει πληροφορίες σχετικά με την επίδραση των σπάνιων ασθενειών στην καθημερινή ζωή. Τα αποτελέσματα θα κοινοποιηθούν στους φορείς που χαράσσουν την πολιτική υποστήριξης για την καλύτερη φροντίδα των ατόμων που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη! #RareBarometer

Twitter: Λάβετε μέρος σε αυτήν την έρευνα προκειμένου να παράσχετε τη δυνατότητα στην @eurordis να συλλέξει πληροφορίες σχετικά με την επίδραση των #σπάνιων ασθενειών στην καθημερινή ζωή #RareBarometer

Πώς;

Το ερωτηματολόγιο είναι διαθέσιμο στα Αγγλικά και πολύ σύντομα θα είναι διαθέσιμο και σε άλλες 23 γλώσσες. Η μελέτη χωρίζεται σε δύο στάδια και τα άτομα που θα κληθούν να απαντήσουν στο πρώτο στάδιο θα κληθούν επίσης να απαντήσουν αμέσως μετά και στο δεύτερο στάδιο.

Στάδιο 1:  Ερωτήσεις σχετικά με τις ανάγκες φροντίδας, το κόστος και τον συντονισμό.

Στάδιο 2:  Ερωτήσεις σχετικά με την εργασιακή απασχόληση και το σχολείο σε συνδυασμό  με το πώς οι σπάνιες ασθένειες επιδρούν στην καθημερινότητα των γονέων ή των ενηλίκων ασθενών.

Η πλήρης αναφορά της έρευνας θα είναι διαθέσιμη τον Ιανουάριο 2017. Η διαμόρφωση της μελέτης είναι το αποτέλεσμα μιας συλλογικής διαδικασίας που περιλαμβάνει ενεργά μέλη της EURORDIS και εθελοντές. Καθ “όλη την ανάπτυξη αυτής της έρευνας, τα βασικά θέματα που πρέπει να μελετηθούν εντοπίστηκαν μέσω:

  • Επισκόπησης της βιβλιογραφίας με την συγκέντρωση ακαδημαϊκών ερευνών και οργανωμένων μελετών σε ασθενείς
  • Στοχευμένων ομάδων που οργανώθηκαν τον Οκτώβριο 2015, με τα μέλη του Συμβουλίου Εθνικής Συμμαχίας (CNA) της EURORDIS
  • Ανατροφοδότησης από τα μέλη της Ομάδας Δράσης Κοινωνικής Πολιτικής (SPAG)της EURORDIS

Η μεθοδολογία της μελέτης επεξεργάσθηκε από πολλούς εταίρους:

  • Την FEDER και την Rare Diseases Denmark, οι οποίες και οι δύο διεξήγαγαν έρευνες σχετικές με την κοινωνική φροντίδα στο παρελθόν
  • Την MAPI, ένα ιδιωτικό ερευνητικό ινστιτούτο που ειδικεύεται στις Αναφορές Αποτελεσμάτων για Ασθένειες, το οποίο παρείχε την υψηλής ποιότητας μετάφραση της έρευνας
  • Το Πανεπιστήμιο της Rouen (Γαλλία), τμήμα κοινωνιολογίας
  • Το Karolinska Institutet, Σουηδία
  • Το Κέντρο Κοινωνικής Καινοτομίας (ZSI), Αυστρία

Αυτή η έρευνα διεξάγεται στα πλαίσια του προγράμματος INNOVCare. Το χρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Ένωση αυτό πρόγραμμα διερευνά και μελετά τις κοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν σε σπάνιες πολύπλοκες συνθήκες και τα κενά που υπάρχουν στον συντονισμό μεταξύ των τομέων υγείας, κοινωνικών υπηρεσιών και υπηρεσιών υποστήριξης στα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Λάβετε μέρος στην έρευνα εδώ!

 

flowers

 

Ο Νίκος Γονιός στην 5η Θέση στο ΡΙΟ

Ο Νίκος Γονιός είναι μέλος μας, δικό μας παιδί.

Είναι ο αθλητής της Εθνικής Αθλητικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία ο οποίος πρόσφατα κατέλαβε την 5η θέση στην Κορίνα, στο Ρίο, και είμαστε ιδιαίτερα περήφανοι.

Θέλουμε να του πούμε συγχαρητήρια όχι μόνο για την διάκριση του αυτή αλλά για πολλά περισσότερα.. για εμάς, στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στο πρόσωπο του βλέπουμε όλα αυτά τα χρόνια που είναι κοντά μας την ελπίδα, την πίστη, την επιμονή και τη αγάπη για τη ζωή τα οποία μας τα μεταδίδει με το χαμόγελο του.

 

 

flowers

 

Ο YANN LE CAM ΣΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΟΥ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΥ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΥ ΦΑΡΜΑΚΩΝ

Ο Yann Le Cam Διευθύνων Σύμβουλος της EURORDIS, διορίστηκε πρόσφατα στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων. Στην τελευταία συνέντευξή του εξηγεί για τον διορισμό του στο Δ. Σ. του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων, λέγοντας πως είναι ένας φόρος τιμής στις Σπάνιες Παθήσεις και σε ολόκληρη  την κοινότητα των ασθενών.

Επίσης αναφέρει ότι, αυτή είναι μια νίκη για την κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων. Καθώς, μετά από 20 χρόνια εκστρατείας για την ευαισθητοποίηση γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ευρώπη, τα ορφανά φάρμακα και τα παιδιατρικά φάρμακα αντιπροσωπεύουν ένα μεγάλο ποσοστό των νέων εγκεκριμένων φαρμάκων κάθε χρόνο.

Δείτε το άρθρο εδώ.

 

flowers

 

Νόμος της Ζόγια

Η θέληση ενός ανθρώπου μπορεί να μετακινήσει βουνά. Το παράδειγμα αυτού είναι ο «Νόμος της Ζόγια».

Η Ζόγια ήταν η κόρη μιας αγαπημένης φίλης, της Bojana Mirosavljevic Ex Mikalacki, που έχασε το παιδί της από μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται Batten. Και αυτή η μητέρα, τι έκανε; Έδωσε μάχη με αποφασιστικότητα και άπειρη αγάπη και κατόρθωσε να περάσει έναν νόμο στη Σερβία που ορίζει ότι αν στη χώρα τους ένα παιδί δεν έχει διαγνωσθεί από τι πάσχει εντός 6 μηνών, επιβάλλεται το κράτος να καλύψει όποια έξοδα χρειάζονται προκειμένου να γίνει η διάγνωση στο εξωτερικό. Κατόρθωσε έτσι να έχει ήδη σώσει τις ζωές πολλών ανθρώπων στη Σερβία.

Αλλά ο νόμος της δεν σταματά στη Σερβία. Στις 15 Ιουνίου η Bojana θα παρουσιάσει τον νόμο στην Ευρώπη με την ελπίδα ότι θα εγκριθεί σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Σ” αγαπάμε Bojana! Είμαστε όλοι πολύ περήφανοι για σένα! Είσαι ένα παράδειγμα για όλους μας! Όπου υπάρχει θέληση υπάρχει τρόπος!

 

flowers

 

Την Παρασκευή 13/5/2016 και ώρα 10:30-12:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων θα συμμετάσχει στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο με ομιλίες σχετικές με τους Σπάνιους Καρκίνους. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

Δείτε εδώ το πρόγραμμα.

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Θα είναι μεγάλη χαρά για εμάς να σας έχουμε κοντά μας!

 

flowers

 

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) σας προσκαλεί στην ετήσια συνάντηση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση, το Σάββατο 14 Μαΐου 2016, στις 17:00, στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, Βασ. Σοφίας 9 & Μέρλιν 1, Κολωνάκι.

Την ημέρα αυτή θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την Οζώδη Σκλήρυνση, τόσο για το κοινό όσο και για τους επαγγελματίες υγείας, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα πραγματοποιήσουν σειρά ολιγόλεπτων παρουσιάσεων, ώστε να καλυφθούν όλες οι πτυχές των πληροφοριών που γνωρίζουμε για την πάθηση αυτή.

Δείτε εδώ:(αφίσα) την αφίσα της εκδήλωσης.

Δείτε εδώ: (πρόγραμμα 1 & πρόγραμμα 2) το πρόγραμμα της εκδήλωσης.

Θα είναι μεγάλη χαρά για εμάς να σας έχουμε κοντά μας!

 

flowers

 

 

ΑΝΑΒΟΛΗ ΕΠΟΜΕΝΩΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΣΕΜΙΝΑΡΙΩΝ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Λόγω φόρτου εργασιών που έχουν προκύψει από τα άπειρα προβλήματα που οι ασθενείς μας αντιμετωπίζουν από την δύσκολη οικονομική κατάσταση της χώρας μας, αναγκαζόμαστε να αναβάλουμε τα επόμενα δύο εκπαιδευτικά σεμινάρια για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να αντιμετωπίσουμε τις σοβαρές και δύσκολες υποχρεώσεις.

Αναλυτικά:

Αναβολή τέταρτου σεμιναρίου στις 20/4/2016, ημέρα Τετάρτη 17:00-20:00 Αίθουσα Athens View Divani Caravel με θέμα: Καταγραφή ασθενών και ασθενειών και ενημέρωση για θέματα Πολιτικής Υγείας.

Αναβολή πέμπτου σεμιναρίου στις 14/5/2016, ημέρα Σάββατο στο Ίδρυμα Θεοχαράκη με θέμα: Βελτίωση ποιότητας Ζωής – Υποστηρικτικές Δραστηριότητες.

Όμως, η συνάντησή μας για τον Εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Οζώδους Σκληρύνσεως θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, το Σάββατο 14/5/2016 και ώρα 17:00.

Θα χαρούμε ιδιαίτερα να είστε μαζί μας!

 

flowers

 

Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους

 Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης
για τα Σπάνια Νοσήματα από τη Novartis Oncology

Διοργάνωση ειδικής εκδήλωσης για το Κοινό στις 8 Απριλίου, στο πλαίσιο
του Athens Science Festival

Αθήνα, 30 Μαρτίου 2016 – Με κεντρικό μήνυμα “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους”, το τμήμα Ογκολογίας της Novartis παρουσίασε σε Συνέντευξη Τύπου την  Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Οι κύριοι ομιλητές της Συνέντευξης Τύπου ήταν οι εκπρόσωποι της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), οι οποίοι και συζήτησαν τόσο για τα σπάνια νοσήματα αλλά και για τη σημασία της συνεργασίας διαφόρων ειδικοτήτων για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των ασθενών τους.

Η εκστρατεία  περιλαμβάνει ένα πρόγραμμα ενεργειών που στόχο έχει να δημοσιοποιήσει τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα αλλά και να ευαισθητοποιήσει σχετικά.

“Το πιο σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση καθώς αυτή θα επιτρέψει,  αφενός τη σωστή διαχείριση των ασθενών,  αφετέρου τη βέλτιστη ποιότητα ζωής τους. Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS) το 25% των ασθενών χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση4 , με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση. Τα περισσότερα σπάνια νοσήματα προϋποθέτουν τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων λόγω διαφορετικών κλινικών εκδηλώσεων, κάτι το οποίο σε ένα εξειδικευμένο κέντρο  θα είναι πιο εφικτό να γίνει πράξη καθώς θα έχει την υποδομή και την τεχνογνωσία, ενώ παράλληλα θα διευκολύνει την  μετάβαση των ασθενών από τη παιδιατρική ηλικία στην ενήλικη φάση της ζωής τους. Για το λόγο αυτό κρίνεται σκόπιμο να ιδρυθούν μέσα από ένα εθνικό πλάνο Κέντρα Αναφοράς για τα σπάνια νοσήματα, δίνοντας ελπίδα στους ασθενείς για ένα καλύτερο αύριο αλλά και επίσης δυνατότητες εξειδίκευσης στους ιατρούς τόσο σε τοπικό επίπεδο,  όσο και σε συνεργασία με αντίστοιχα Κέντρα εξωτερικού” δήλωσε η κα Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α’, Ενδοκρινολογικό Τμήμα Γ.Ν.Α “Αλεξάνδρα”, εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

Η κα Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της  Π.Ε.Σ.ΠΑ., τόνισε το πώς “η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερη για τους Έλληνες «σπάνιους» ασθενείς να διαγνωστούν αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή”. Ακόμη συμπλήρωσε “η γνώση και η ευαισθητοποίηση είναι σημαντικές, όχι μόνο για τους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και για τον ιατρικό κόσμο, τους φροντιστές, τις αρχές και τον κοινωνικό περίγυρο”.

Η Novartis Oncology, στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους;” διοργανώνει μία δράση ανοιχτή για το κοινό, την Παρασκευή 8 Απριλίου και ώρα 7 – 9 μμ στο Innovathens (Τεχνόπολις | Γκάζι), η οποία και εντάσσεται στο Athens Science Festival.

Η δράση αυτή, με τίτλο “Πόσο Σπάνιος Είσαι;” είναι με ελεύθερη είσοδο και θα πραγματοποιηθεί με την υποστήριξη της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και τις αιγίδες της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας και της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

Ο τίτλος αλλά και το θέμα της εκδήλωσης εμπνέεται ουσιαστικά από τον όρο «Σπάνιες Παθήσεις».  Με τον όρο αυτό, γίνεται αναφορά σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλει λιγότερο από 5 άτομα, ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Για το λόγο αυτό οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές. Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα, μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.
Πόσο Σπάνιες είναι οι Σπάνιες Παθήσεις; Αφορούν νοσήματα που εμφανίζονται  με τη γέννηση ενός ατόμου ή μπορεί να εμφανιστούν και σε μετέπειτα στάδια της ζωής μας; Είναι κληρονομικά , μπορώ να τα προλάβω , προβλέψω , αποφύγω;  Αυτές είναι λίγες από τις ερωτήσεις που θα τεθούν κατά τη διάρκεια της δράσης, στις 8 Απριλίου. Πρόκειται για μία ανοιχτή συζήτηση με ένα ευρύ φάσμα ομιλητών στο φιλόξενο χώρο της Τεχνόπολις του Δήμου Αθηναίων.
H Novartis, μέσα από τη συνεχή έρευνα και ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, στοχεύει στην εξεύρεση λύσεων που βελτιώνουν τη ζωή των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα. Η Novartis ερευνά για περισσότερα από 25 σπάνια νοσήματα, μεταξύ αυτών η Μεγαλακρία, η νόσος Cushing και η Οζώδης Σκλήρυνση. “ Φέτος η Eurordis, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις σπάνιες παθήσεις πρόβαλε το μήνυμα «Βοηθήστε μας να ακουστεί η φωνή μας». Εμείς στη Novartis Ογκολογίας ως μια εταιρεία με μακρά παράδοση στην έρευνα και ανακάλυψη καινοτόμων θεραπειών για σπάνια νοσήματα, ακούσαμε την ανάγκη αυτή και θέλοντας να την υποστηρίξουμε αναλάβαμε την πρωτοβουλία μιας εκδήλωσης στα πλαίσια του Athens Science Festival», δήλωσε ο κος Ευστάθιος Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis.

Σχετικά με την Εκδήλωση Ανοιχτή για το Κοινό | Athens Science Festival

Τίτλος δράσης: Πόσο Σπάνιος Είσαι;
Αίθουσα: INNOVATHENS
Ημέρα: Παρασκευή 8 Απριλίου 2016
Ώρα: 19.00 – 21.00
Είσοδος Ελεύθερη

Ομιλητές (με αλφαβητική σειρά):

Γεράσιμος Ε. Βουτσινάς, Μοριακός Γενετιστής
Κύριος Ερευνητής –  Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος»

Γκατζώνης Στυλιανός, Νευρολόγος
Αν. Καθηγητής  Πανεπιστημίου Αθηνών

Ζαφειρίου Δημήτριος, Παιδονευρολόγος
Καθηγητής  Παιδιατρικής Νευρολογίας- Αναπτυξιολογίας ΑΠΘ

Λάμπρου Μαριάννα
Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης  Σπανίων  Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).

Τσαγκαράκης Στυλιανός, Ενδοκρινολόγος
Συντονιστής Διευθυντής  Ενδοκρινολογικής κλινικής Γ.Ν Ευαγγελισμού

Συντονιστής Συζήτησης:
Θοδωρής Αναγνωστόπουλος, Διδάκτωρ Γενετικής
Ειδικότητα στην επικοινωνία της επιστήμης, ιδρυτής SciCo & Athens Science Festival

Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη εκδήλωση γίνεται στις 8 Απριλίου, ημέρα αφιερωμένη στη νόσο Cushing, ένα νόσημα που ανήκει στις σπάνιες παθήσεις.

Λίγα λόγια για τη νόσο Cushing 5-9
H νόσος Cushing είναι η πιο συνήθης αιτία του ενδογενούς συνδρόμου Cushing (το σύνολο των συμπτωμάτων και κλινικών εκδηλώσεων προκαλείται από την υπερβολική ποσότητα κορτιζόλης στον οργανισμό) και αφορά στο 70% του συνόλου των περιπτώσεων. Οφείλεται σε καλοήθες αδένωμα (όγκο) της υπόφυσης, το οποίο υπερεκκρίνει μία ορμόνη (ACTH), η οποία διεγείρει τα επινεφρίδια και προκαλεί την υπερπαραγωγή κορτιζόλης.

Προσβάλλει 1-2 ανθρώπους ανά εκατομμύριο πληθυσμού κάθε χρόνο. Το σύνολο των περιπτώσεων υπολογίζεται σε 39,1 περιστατικά ανά εκατομμύριο πληθυσμού παγκοσμίως.
Πολλά από τα συμπτώματα του συνδρόμου Cushing συχνά αποδίδονται σε άλλες ασθένειες όπως κατάθλιψη ή άλλες ψυχιατρικές διαταραχές, παχυσαρκία από ακατάλληλη διατροφή και/ή άσκηση, διαβήτη, σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών. Αυτό έχει σαν συνέπεια μεγάλη καθυστέρηση στη διάγνωση. Ο χρόνος διάγνωσης μπορεί να καθυστερήσει και πάνω από 6 χρόνια από τη στιγμή που παρατηρούνται τα πρώτα συμπτώματα. Για την ακριβή επιβεβαίωση της διάγνωσης, οι ιατροί έχουν στη διάθεσή τους μια σειρά από εξετάσεις.
Η διάγνωση ολοκληρώνεται με τη παραπομπή σε Ενδοκρινολόγο κατά προτίμηση σε εξειδικευμένο κέντρο.
Η καλύτερη θεραπευτική προσέγγιση για τη νόσο Cushing είναι η χειρουργική εξαίρεση του αδενώματος της υπόφυσης, η οποία πραγματοποιείται από εξειδικευμένο νευροχειρουργό Επίσης ακόμη και στις επιτυχείς επεμβάσεις η νόσος μπορεί να υποτροπιάσει. Εκτιμάται ότι το 25-35% των περιπτώσεων δεν αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά με την νευροχειρουργική επέμβαση. Στην περίπτωση που η εγχείρηση δεν είναι αποτελεσματική άλλες θεραπευτικές επιλογές είναι: η ακτινοβολία της υπόφυσης και η αμφοτερόπλευρη λαπαροσκοπική επινεφριδεκτομή. Παράλληλα μπορεί να χορηγηθούν φάρμακα που αναστέλλουν την παραγωγή κορτιζόλης.

Λίγα Λόγια για τη Novartis
Η Novartis παρέχει καινοτόμες λύσεις στις αναφυόμενες ανάγκες των ασθενών και των κοινωνιών. Με έδρα στη Βασιλεία της Ελβετίας, η Novartis διαθέτει ένα διευρυμένο χαρτοφυλάκιο που καλύπτει άριστα αυτές τις ανάγκες: καινοτόμα φαρμακευτικά σκευάσματα, οφθαλμολογική φροντίδα και οικονομικώς συμφέροντα γενόσημα φάρμακα.

Η Novartis είναι η μόνη εταιρεία που κατέχει ηγετικές θέσεις σε αυτούς τους τομείς. Το 2014 οι πωλήσεις του Ομίλου ανήλθαν στα 58 δισ. δολάρια, ενώ επενδύθηκαν περίπου 10 δισ. δολάρια σε δραστηριότητες Έρευνας και Ανάπτυξης. Οι εταιρείες του Ομίλου Novartis απασχολούν περίπου 120.000 εργαζομένους και τα προϊόντα τους διατίθενται σε περισσότερες από 180 χώρες του κόσμου.

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διαδικτυακή διεύθυνση:
http://www.novartis.com

Η Novartis είναι στο Twitter. Εγγραφείτε για να ακολουθείτε τη @Novartis στο
http://twitter.com/novartis.

Στην Ελλάδα, η Novartis (Hellas) Α.Ε.Β.Ε. δραστηριοποιείται στον τομέα των συνταγογραφούμενων φαρμακευτικών ιδιοσκευασμάτων. Τα κεντρικά γραφεία βρίσκονται στη Μεταμόρφωση Αττικής και απασχολεί περίπου 500 άτομα.

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τις διαδικτυακές διευθύνσεις:
http://www.novartis.com
www.novartis.gr

flowers

Την Κυριακή 24 Ιανουαρίου 2016 πραγματοποιήθηκε η καθιερωμένη κοπή της πίτας από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε από καρδιάς όλους όσοι παρευρέθησαν στην εκδήλωσή μας. Επίσης, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά το ζαχαροπλαστείο «Αφοι Ασημακόπουλοι» για την ευγενική χορηγία της βασιλόπιτας, την οποία κάθε χρόνο μας προσφέρει!

asimakopouloi_logo

flowers

ΚΟΠΗ ΤΗΣ ΠΙΤΑΣ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως σας καλούν στην κοπή της Πίτας που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 24 Ιανουαρίου και ώρα 11:30, στα γραφεία του φορέα.

Θα χαρούμε να σας δούμε από κοντά!

flowers

42o Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο

Το 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο θα διεξαχθεί στις 11-14 Μαΐου 2016 στο ξενοδοχείο Divani Caravel.
Η εγγραφή στο Συνέδριο ανέρχεται στα 100,00€ για τους γιατρούς και επιστήμονες υγείας.
Για τους φοιτητές και τους μεταπτυχιακούς φοιτητές η παρακολούθηση είναι δωρεάν.

Υπεύθυνος επικοινωνίας: Γραμματεία Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών

Τηλέφωνο: 210-7211845, 210-7243161

E-mail: iea@mednet.gr, mednet@mednet.gr

Σημαντικές ημερομηνίες

Προθεσμία υποβολής περιλήψεων
15-01-2016

Θα βρείτε το ενημερωτικό δελτίο του συνεδρίου εδώ.

 

flowers

 

ΠΡΩΤΟ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ_09-01-2016922853_917919678295199_2676107952805072195_n

   flowers

 

Pespa 19x26cm (png)

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Το πρώτο εκπαιδευτικό σεμινάριο με θέμα «Δικαιώματα και Υποχρεώσεις των Ασθενών» θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 9 Ιανουαρίου στο Ξενοδοχείο Hilton και ώρα 18:00 – 20:00.

Το πρόγραμμα του σεμιναρίου είναι διαθέσιμο εδώ.

 

flowers

Συνέντευξη της Προέδρου κυρίας Μαριάννας Λάμπρου στον ραδιοφωνικό σταθμό «Στο Κόκκινο», κατά τη διάρκεια της συμμετοχής του φορέα μας στο 4ο Συνέδριο Ασθενών «Patients in Power», αναφορικά με την πρόσβαση των ασθενών στην φαρμακευτική τους αγωγή.

flowers

ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝΤΟΣ ΓΙΑ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΚΗ ΑΠΑΣΧΟΛΗΣΗ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στο πλαίσιο της δημιουργικής απασχόλησης που θα πραγματοποιηθεί στα γραφεία μας σε συνεργασία με την ΧΕΝ (Χριστιανική Ένωση Νεανίδων) καλεί όλους τους ενδιαφερόμενους να επικοινωνήσουν μαζί μας τηλεφωνικά στα 210 7660989 και 210 7600289 και μέσω e-mail, στο gr-pespa@otenet.gr, ώστε να δημιουργηθούν τα τμήματα συμμετεχόντων.

Ως προθεσμία υποβολής ενδιαφέροντος ορίζεται η Δευτέρα 7 Δεκεμβρίου 2015.

flowers

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Η παρουσίαση του προγράμματος αυτού θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 17 Δεκεμβρίου 2015 και ώρες 17:30-19:30, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, στην οποία θα συζητηθούν αναλυτικά τα θέματα των μελλοντικών σεμιναρίων, που θα πραγματοποιηθούν εντός του έτους 2016.

Σας περιμένουμε!

Pespa 19x26cm (png)

 

flowers

 

ΠΑΡΑΚΛΗΣΗ ΑΠΟ ΑΣΘΕΝΗ ΜΕ ΠΛΑΓΙΑ ΑΜΥΑΤΡΟΦΙΚΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ (ALS)

Αγαπητοί μας φίλοι, ένας ασθενής με πλάγια αμυατροφική σκλήρυνση αναζητεί έναν υπολογιστή που λειτουργεί με την όραση.

Εάν γνωρίζετε ή έχετε πρόσβαση σε τέτοιο μηχάνημα, παρακαλούμε να επικοινωνήσετε με τα γραφεία του φορέα μας στα τηλέφωνα: 210 7660989 και 210 7600289.

 

 

flowers

ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

 Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 8o ετήσιο συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στις 16 και 17 Οκτωβρίου 2015, με θέμα  «Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα: Απαραίτητη η Συνεργασία Ασθενών, Ιατρών και Επαγγελματιών Υγείας», υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.

Το Συνέδριο αποτέλεσε ακόμα μία σημαντική εκδήλωση της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο πλαίσιο της Παράλληλης και Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων αλλά ταυτόχρονα αποτέλεσε και το έναυσμα για το πρόγραμμα εκπαίδευσης ασθενών, που θα συνεχιστεί με τη διενέργεια εκπαιδευτικών ημερίδων τους επόμενους μήνες.

Κατά τη διάρκεια του διήμερου συνεδρίου υπήρξε ικανοποιητική προσέλευση, με ιδιαίτερα σημαντική την παρουσία νέων γιατρών, γεγονός που μας δίνει ελπίδα ότι η υγειονομική περίθαλψη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα μπορεί να αλλάξει προς το καλύτερο.

Το πρόγραμμα του Συνεδρίου χωρίστηκε σε τρεις θεματικές ενότητες και περιελάμβανε ομιλίες αναφορικά με διάφορες Σπάνιες Παθήσεις με Ορφανά Φάρμακα, συμβουλές και λύσεις για διάφορα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αλλά και παρουσιάσεις από εκπροσώπους των αρμοδίων φορέων υγειονομικής περίθαλψης στη χώρα μας (ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, ΕΟΠΥΥ, κ.α.).

Μετά το πέρας του Συνεδρίου, οι παρευρισκόμενοι σχολίασαν πολύ θετικά τη δομή και το περιεχόμενο των ομιλιών, ενώ υπήρξε έντονο ενδιαφέρον για την προεγγραφή ασθενών στον προγραμματισμό των ημερίδων που θα ακολουθήσουν.

Ευχαριστούμε θερμά όσους μας βοήθησαν για την διοργάνωση ενός ακόμα επιτυχημένου συνεδρίου αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας.

 

 

flowers

Αγαπητοί μας φίλοι, σας ενημερώνουμε ότι το 8ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα: Απαραίτητη η Συνεργασία Ασθενών, Ιατρών και Επαγγελματιών Υγείας» θα πραγματοποιηθεί στις 16 και 17 Οκτωβρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

Το Δελτίο Τύπου της εκδήλωσης βρίσκεται εδώ.

Το πρόγραμμα της εκδήλωσης βρίσκεται εδώ

Μπορείτε να βρείτε κοντινά ξενοδοχεία εδώ

Παρακολουθήστε το συνέδριο ζωντανά εδώ!

 

POSTER 16-10-15 33X48.5

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

flowers

ΔΙΑΤΙΘΕΤΑΙ ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΗ ΚΑΣΚΑ ΜΩΡΟΥ

Παρακαλούμε να επικοινωνήσετε μαζί μας στα τηλέφωνα 210 7660989 και 210 7600289 για περισσότερες πληροφορίες.

DSC09289 DSC09294 DSC09290

flowers

8ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων:
Εκπαίδευση Ασθενών και Ιατρών για τις Σπάνιες Παθήσεις

Tο 8ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων με τίτλο «Εκπαίδευση Ασθενών και Ιατρών για τις Σπάνιες Παθήσεις» θα πραγματοποιηθεί στις 16 και 17 Οκτωβρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

Περισσότερες λεπτομέρειες και το προκαταρκτικό πρόγραμμα θα ανακοινωθούν πολύ σύντομα.

 

flowers

Διάλεξη στο Ι.Ι.Ε.Κ. ΔΕΛΤΑ

Στο πλαίσιο της εκπαίδευσης του κοινού αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων πραγματοποίησε την πρώτη της διάλεξη στον τομέα της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, με μία σύντομη παρουσίαση της γενετικής προέλευσης των σπανίων παθήσεων που έλαβε χώρα στο Ι.Ι.Ε.Κ. ΔΕΛΤΑ, την Παρασκευή 12 Ιουνίου 2015.

Ευχαριστούμε πολύ το Ι.Ι.Ε.Κ. Δέλτα Αθήνας για τη φιλοξενία.

 

11537809_823860764367758_2654300626976484960_n

10509671_823860767701091_6479996796459033668_n

 

 

 

 

 

11401564_823860784367756_1841985891144190449_n

 

 

 

 

flowers

Σπάνιες Αναμνήσεις για Έναν Σπάνιο Άνθρωπο

Έφυγε από κοντά μας ο Θάνος Καρούντζος,  ένας εκλεκτός, πολύ αγαπημένος φίλος και σπουδαίος εθελοντής, που στάθηκε δίπλα μας από την ίδρυση της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, καθώς και αργότερα, της Πανελλήνιας ΈνDSC07904ωσης Σπανίων Παθήσεων.

Στον Θάνο οφείλουμε πολλά, αυτό όμως που έμεινε και θα μείνει είναι το σλόγκαν που μας χάρισε και το οποίο αντιπροσωπεύει και χαρακτηρίζει απόλυτα τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: «Σπάνιος Ναι… Μόνος Όχι!» .

Η αγάπη και η ευγνωμοσύνη μας για εκείνον είναι μεγάλη και θα τον έχουμε για πάντα μέσα στην καρδιά μας.

 

 

flowers

Φαρμακοποιοί του Κόσμου

Εάν διαθέτετε φάρμακα τα οποία δε χρειάζεστε ή έχετε άμεση ανάγκη από φάρμακα στα οποία δεν έχετε πρόσβαση, παρακαλείσθε να επικοινωνήσετε με τους Φαρμακοποιούς του Κόσμου:

Αθήνα

210 3816720 / 6937 440959

worldpharmacist@ath.forthnet.gr

Βόλος

24210 40913 / 6948 076477

vbirlirakis@yahoo.gr

Θεσσαλονίκη

2310 276120 / 2310 268268

info@angelline.gr

Καλαμάτα

27210 24695

Κέρκυρα

26610 44720

kvrettou@otenet.gr

Λάρισα

240 536559 / 6977297662

sfarmak@lar.forthnet.gr

Ρόδος

22410 38151

flowers

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015

Στις 28 Φεβρουαρίου 2015, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Για το 2015, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση». Το φετινό θέμα τονίζει την ανάγκη συνεργασίας και αλληλεγγύης ανάμεσα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, την οικογένεια τους, τους φροντιστές τους και το ευρύτερο κοινό, ώστε όλοι μαζί να μπορέσουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που επηρεάζονται από τις σπάνιες παθήσεις.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:

  • Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια και ραδιοφωνικού σποτ σε όλους τους σταθμούς, από την 5η Φεβρουαρίου 2015 έως και την 5η Μαρτίου 2015.
  • Εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», στην οποία θα ανακηρυχθεί η έναρξη του προγράμματος εκπαίδευσης των ασθενών από την Π.Ε.Σ.ΠΑ.
  • Ανάρτηση αφισών αναφορικά με την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015 σε όλη την Ελλάδα
  • Διανομή έντυπου υλικού και ενημέρωση ασθενών με τρεις υπαίθριες εκδηλώσεις:

Στην Αθήνα, στον πεζόδρομο της οδού Βουκουρεστίου, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 12:00 με 18:00.

Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Καλαμαριάς, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.

Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Πλατείας Αριστοτέλους, το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.

flowers

Απολογισμός δράσεων του έτους 2014

Στον ακόλουθο σύνδεσμο θα βρείτε τον απολογισμό δράσεων της Π.Ε.Σ.ΠΑ. για το έτος 2014.

Δράσεις 2014

 

flowers

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

Μετά τις εκλογές της 11ης Ιανουαρίου 2015, αναδείχθηκε Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, που μετά τη συγκρότησή του σε Σώμα έχει ως εξής:

 

Αβδελοπούλου – Λάμπρου Μαριάννα            Πρόεδρος

Γιαννουκάκος Δρακούλης                            Αντιπρόεδρος

Αδαμοπούλου Μαρία                                   Γενική Γραμματέας

Μπίλιου Βασιλική                                        Ταμίας

Βουτσινάς Γεράσιμος                                  Μέλος

Traeger-Συνοδινού Jan                               Μέλος

Μάγγου Θεοδώρα                                       Μέλος
Για την Εξελεγκτική Επιτροπή εξελέγησαν οι:
Μάνου – Λυκάκη Ευαγγελή
Τράκα Παναγιώτα
Λαγαρού Βασιλική

 

Αναλυτικότερα, μετά την καταμέτρηση των ψήφων από την Εφορευτική Επιτροπή, το αποτέλεσμα ήταν το εξής:

  • Ψήφησαν                                           56
  • Φάκελοι                                              56
  • Βρέθηκαν ψηφοδέλτια               56
  • Έγκυρα                                               56
  • Άκυρα                                                   –
  • Λευκά                                                   –
  • Εξουσιοδοτήσεις                           19

 

 

Έλαβαν ψήφους :

 

  1. Αβδελοπούλου – Λάμπρου Μαριάννα (Ασθενής)                 46
  2. Αδαμοπούλου Μαρία (Ασθενής)                                         33
  3. Βουτσινάς Γεράσιμος  (Μη ασθενής)                                  40
  4. Γιαννουκάκος Δρακούλης (Μη ασθενής)                             33
  5. Δεσύπρη Μαριάννα (Ασθενής)                                           10
  6. Κοντοπίδης Δημήτρης (Ασθενής)                                       16
  7. Μάγγου – Παλλίδη Θεοδώρα (Ασθενής)                              35
  8. Μανωλακάκης Χρήστος  (Ασθενής)                                     20
  9. Μπίλιου Βασιλική (Ασθενής)                                              31
  10. Traeger – Συνοδικού Ιωάννα (Μη ασθενής)                        36
  11. Φλόκα Ευτέρπη  (Ασθενής)                                                1
  12. Χριστοδούλου Δημήτρης (Ασθενής)                                   13

 

 

Οι υποψήφιοι για την εξελεγκτική επιτροπή, έλαβαν ψήφους :

 

  1. Μάνου – Λυκάκη Ευαγγελή                       49
  2. Τράκα Παναγιώτα                                     33
  3. Νέγκας Διονύσιος                                      9
  4. Κολτσιδοπούλου Αθηνά                           16
  5. Λαγαρού Βασιλική                                   29

flowers

Συνέντευξη Τύπου για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργάνωσε με μεγάλη επιτυχία Συνέντευξη Τύπου στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, στις 10 Δεκεμβρίου 2014, αναφορικά με την πρόταση της για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Αφορμή για τη δημιουργία της πρότασης αποτέλεσε η πρόσκληση του Υπουργείου Υγείας για τη σύνταξη του Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν την ολοκλήρωση του έτους και λαμβάνοντας υπόψη την πολυετή εμπειρία της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, καθώς και την κατάθεση αντίστοιχης πρότασης από τον φορέα μας κατά την περίοδο 2008 – 2012.

 

 Στη Συνέντευξη Τύπου παραβρέθηκαν εκπρόσωποι κοινοβουλευτικών κομμάτων και η Γενική Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας, Κυρία Χριστίνα Παπανικολάου, καθώς και αρκετοί εκπρόσωποι του Τύπου.

 

Η πρόταση για το σχέδιο δράσης περιέχει 10 στρατηγικές προτεραιότητες και 6 άξονες δράσεων που στοχεύουν στην ουσιαστική βελτίωση της παροχής υπηρεσιών φροντίδας προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας. Κατά την παρουσίαση, αναφέρθηκαν 10 δράσεις που μπορούν να πραγματοποιηθούν χωρίς ουσιαστικό οικονομικό κόστος για τη χώρα μας και θα μπορούσαν να εφαρμοστούν άμεσα.

 

Η πρόταση για το Σχέδιο Δράσης της Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ήδη κατατεθεί στο Υπουργείο Υγείας και στην Εθνική Επιτροπή για τις Σπάνιες Παθήσεις του ΚΕΣΥ και βρίσκεται υπό διαβούλευση, ενώ έχει αναρτηθεί και στην ιστοσελίδα του φορέα www.pespa.gr.

flowers

Πρόσβαση σε Νοσοκομεία

Σας ενημερώνουμε ότι για οποιαδήποτε έκτακτη ανάγκη προκύψει αναφορικά με την πρόσβαση σας σε κάποιο νοσοκομείο, καθώς και με τη διασύνδεση νοσοκομείων από διαφορετικές πόλεις (π.χ. αδυναμία μετακίνησης ασθενούς ή εύρεσης ασθενοφόρου), μπορείτε να καλέσετε στη γραμμή βοήθειας του

Εθνικού Κέντρου Επιχειρήσεων Υγείας (Ε.Κ.ΕΠ.Υ.) στο 210 6828350   

 

flowers

 Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους

Αθήνα, 27 Φεβρουαρίου 2013. Με αφορμή το Winter School: “The Multidisciplinary Therapeutic Αpproach of RareTumors”, η Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (Ε.Ο.Π.Ε.), σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Υ.Υ.Κ.Α.) με τους επιστημονικούς φορείς: Ελληνική Εταιρεία Χειρουργικής Ογκολογίας, Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας, τον Καθηγητή Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πρόεδρο του Ε.Ο.Φ. κύριο Ιωάννη Τούντα, καθώς και την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, υπέγραψαν Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους με σκοπό να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό όσο και να δοθεί λύση στα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους και ειδικότερα με Σπάνιους Όγκους.

Σύμφωνα με τον ισχύοντα ορισμό στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο οποίος εγκρίθηκε από το κοινοτικό πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες νόσους για την περίοδο 1999-2003, σπάνιες είναι οι νόσοι που εμφανίζουν επιπολασμό όχι μεγαλύτερο από 5 ανά 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Ενώ ως σπάνιοι όγκοι ορίζονται οι καρκίνοι με επίπτωση μικρότερη των 6 (ορισμός του προγράμματος rare care) ή 15 (ορισμός του NCI) περιπτώσεων ανά 100.000 πληθυσμού (εναλλακτικός ορισμός για τις Η.Π.Α.: λιγότερες των 40.000 νέων περιπτώσεων ανά έτος). Υπάρχουν 6.000 σπάνιες παθήσεις, που οι περισσότερες δεν είναι γνωστές στους επαγγελματίες υγείας και οι πάσχοντες δε γνωρίζουν που να αποταθούν για συμβουλευτική. Το σύνολο των σπανίων όγκων αντιπροσωπεύει το 27% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται ανά έτος και ευθύνεται για το 25% των θανάτων από αυτό. Η νοσηρότητα και η θνητότητα από τους σπανίους καρκίνους βαίνουν αυξανόμενες. Στη Μ. Βρετανία 52 % των θανάτων από καρκίνο οφείλονται σε λιγότερο συχνούς όγκους. Παρ” όλο αυτά οι λιγότερο συχνοί καρκίνοι υπό-αντιπροσωπεύονται και υποχρηματοδοτούνται σε όλες τις πτυχές τους, καταγραφή, έρευνα, πολιτικές υγείας.

Τρεις διακεκριμένοι επιστήμονες, καθώς και η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων δήλωσαν τη δέσμευσή τους στην κατεύθυνση αυτή και επισημαίνουν τους κρίσιμους πυλώνες δραστηριοτήτων για την επίτευξη του στόχου της Διακήρυξης, ο οποίος δεν είναι άλλος από τη βελτίωση της αναγνώρισης και της προβολής των Σπάνιων Νόσων.

Ο ειδικός γραμματέας της Ε.Ο.Π.Ε. και συμπρόεδρος του Συνεδρίου, Ιωάννης Μπουκοβίνας, MD, PhD, Παθολόγος – Ογκολόγος, Επιμελητής Α”, Β΄ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής, ΑΝΘ Θεαγένειο δήλωσε «Οι σπάνιοι όγκοι αποτελούν ένα σημαντικό πρόβλημα γιατί αφ” ενός προσβάλλουν ανθρώπους νέους ή στην παραγωγική τους ηλικία, αφ” ετέρου δεν υπάρχουν οι αντίστοιχες οργανωμένες υποδομές για την έγκαιρη διάγνωση, τη λήψη κλινικών αποφάσεων, την πρόσβαση σε νέα φάρμακα, την κλινική έρευνα. Χρειαζόμαστε οπωσδήποτε καταγραφή τους και δημιουργία πανελληνίου δικτύου – σε συνεργασία και με αντίστοιχα ευρωπαϊκά – ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα παροχής υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς μας. Η Ελληνική Εταιρεία Παθολόγων Ογκολόγων έχει ξεκινήσει αρχείο καταγραφής κάποιων όγκων και δεσμεύεται ότι σε συνεργασία με τις άλλες Επιστημονικές Εταιρείες, και ελπίζουμε και την Πολιτεία, θα αναπτύξουν στρατηγικές ευαισθητοποίησης και αντιμετώπισης τους».

Παράλληλα, ο Οδυσσέας Ζώρας, Καθηγητής Χειρουργικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Διευθυντής Κλινικής Χειρουργικής Ογκολογίας ΠαΓΝΗ, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργικής Ογκολογίας τόνισε «Η Χειρουργική Ογκολογία, ως αυτόνομη πλέον χειρουργική οντότητα, αποτελεί βασικό θεραπευτικό πυλώνα στο πλαίσιο της πολυπαραγοντικής αντιμετώπισης των συμπαγών νεοπλασιών. Ιδιαίτερα για τις σπάνιες νεοπλασίες, που ενδεχομένως να μην είναι και τόσο σπάνιες, πέραν της θεραπευτικής πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στην ενημέρωση και στη διάγνωση. Αυτό επιχειρείται σήμερα με τη Διακήρυξη και με το Winter School που θα ακολουθήσει».

Ο Νικόλαος Ζήρας, Παθολόγος – Ογκολόγος, Συντονιστής Διευθυντής Β’ Παθολογικού Ογκολογικού Τμήματος ΕΑΠΝ Μεταξά δήλωσε, «την ανάγκη ύπαρξης μιας επιστημονικής ομάδας από διάφορες ογκολογικές ειδικότητες που θα πρέπει να συντονίζει και να κανονίζει τις θεραπευτικές δυνατότητες που υπάρχουν για ασθενείς με σπάνιους όγκους».

Ο Γεώργιος Πισσάκας, Ακτινοθεραπευτής – Ογκολόγος, Συντονιστής Διευθυντής Ακτινοθεραπευτικού Ογκολογικού Νοσοκομείου «Αλεξάνδρα»Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας ανέφερε, «Αναγνωρίζοντας τη σπουδαιότητα και την αναγκαιότητα για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, αλλά και της Πολιτείας στα ειδικά προβλήματα των ασθενών με Σπάνιες Νόσους, η Ε.Ε.Α.Ο. ψηφίζει και συνυπογράφει την παρούσα διακήρυξη συμβάλλοντας έτσι και από την πλευρά της στη βελτίωση της αναγνώρισης, της έρευνας αλλά και της θεραπείας των Σπάνιων Νόσων».

H κα Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων – Π.Ε.Σ.Π.Α. δήλωσε: «Η Π.Ε.ΣΠ.Α. κρίνει ιδιαίτερα σημαντική και συνυπογράφει τη Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους, με την ελπίδα πως γιατροί, ερευνητές, ευρύ κοινό και πολιτεία θα έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να ευαισθητοποιηθούν, ώστε η αντιμετώπιση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και Σπάνιους Όγκους να είναι αποτελεσματικότερη. Είναι σημαντική για εμάς η συνεργασία με την Εταιρεία Παθολόγων Ελλάδας- Ε.Ο.Π.Ε. δεδομένου ότι πολλές από τις σπάνιες παθήσεις δημιουργούν όγκους, καλοήθεις μεν αλλά με πιθανότητα να εξελιχθούν σε κακοήθεις. Αναφέρουμε ενδεικτικά κάποιες από αυτές τις σπάνιες παθήσεις  όπως π.χ. νευροβλάστωμα, οζώδη σκλήρυνσης κ.λ.π. και γενικά ο παιδικός και νεανικός καρκίνος ανήκει στις σπάνιες παθήσεις. Δυστυχώς, οι ασθενείς εν μέσω οικονομικής κρίσης αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα. Αδυναμία πρόσβασης στα φάρμακα, στις εξετάσεις και στα επιδόματα, ελλιπή χρηματοδότηση της έρευνας καθώς και ελλιπής διάδοση πληροφοριών είναι τομείς που πρέπει να συμβάλλουμε όλοι μαζί ώστε να βοηθήσουμε».

Η Ε.Ο.Π.Ε., το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, οι συνυπογράφουσες Επιστημονικές Εταιρείες, ο Καθηγητής Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πρόεδρος του Ε.Ο.Φ. κύριος Ιωάννης Τούντας, καθώς και η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων δηλώνουν τη δέσμευσή τους στην κατεύθυνση αυτή και επισημαίνουν τους κρίσιμους πυλώνες δραστηριοτήτων για την επίτευξη του στόχου της Διακήρυξης, ο οποίος δεν είναι άλλος από τη βελτίωση της αναγνώρισης και της προβολής των Σπάνιων Νόσων. Η προσπάθεια αυτή έχει σαν στόχο τη βελτίωση της έκβασης των ασθενών μέσω της πρόσβασης τους σε περισσότερο αποτελεσματικές θεραπείες, σε καινοτόμες κλινικές μελέτες και της καλύτερης διαχείρισης των πόρων υγείας.